13 août 2018

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LE BONHEUR DES VACANCES

Lundi 13 Août = Aujourd’hui se fabriquent les bons souvenirs de demain

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Le temps des vacances est un fabuleux laboratoire d’expériences de la vie…

Nous revenons de ces quinze jours plus riches, plus déterminés, plus à l’écoute de nos envies, plus conscients encore de cette chance que nous avons de passer ces temps de vie ensemble. Dans un partage, autant que dans l’exploration chacun de nos limites individuelles.

Nous étions heureux de nous retrouver après la plus grande partie du mois de juillet séparés, et nous sommes partis plein d’entrain, prêts à vivre de nouvelles aventures. Nous avons retrouvés sur place de leurs amis, comme des miens, et nous avons pu vivre séparément nos différents ateliers pluri-quotidiens tout en nous retrouvant régulièrement sur des temps donnés. L’un s’est essayé au théâtre impro et à différentes activités sportives, en profitant des joies des soirées entre copains et des prises d’initiative à organiser des jeux pour les plus jeunes. Elle s’est lancée dans la poterie, la couture, les jeux d’écriture et les arts plastiques. Quand à moi, j’ai pris plaisir à refaire du théâtre dans un atelier animé par un ami, de la méditation guidée, du dessin, et une activité suivie de type coaching sur l’estime de soi. De quoi se ressourcer, prendre des réserves, voyager dans un autre espace.

Elle a tenu, s’est investie dans ses activités, a su se motiver, et même y trouver épanouissement. Elle a aimé enfiler le costume d’amazone pour participer à ce grand jeu war game organisé sur une journée, quand son frère appartenait à l’équipe adverse. Elle a du s’arrêter à mi-journée devant une fatigue certaine qui se faisait sentir, mais elle a su fièrement jouer son rôle, et déambuler dans les allées fortes de dénivelés du grand parc arboré de notre superbe lieu de vacances.

Nous avons aussi eu la joie, elle et moi, de partager un atelier commun, chaque après midi de notre deuxième semaine autour de créations artistiques parent/enfant animé par une art-thérapeute. Un temps hors temps, avec d’autres binômes, dans un collectif bienveillant et où nous n’avions qu’à suivre les consignes et nous laisser porter par nos envies de formes et de couleurs. Dessin, peinture, collages, poterie… dans des co-créations à deux. J’avais parfois du mal à m’y plonger, sortant de mes propres activités sans transition, et à prendre un peu de distance face à ses euphories quelques peu envahissantes par moments, mais nous étions heureuses d’être dans ce partage. Jusqu’à être étonnées de trouver des similitudes dans nos dessins, des envies réciproques de légèreté dans nos créations, des fous rires communs, et des messages d’amour pudiques qui passaient dans nos regards, nos mots échangés, les contemplations de nos œuvres.  Je remercie sincèrement les autres parents présents qui ont vu dans notre duo toute la richesse, tout autant que toute la complexité de notre relation, et qui nous ont fait des retours sur la riche perception qu’ils ont eu de notre lien si fort. Nous sommes tellement spontanément dedans que nous ne voyons plus forcément que cela puisse paraître si « extraordinaire » pour les autres.

Bien sur, il y a eu sur ces deux semaines des moments complexes, presque durs. Se retrouver à trois dans le petit espace confiné d’un mobil home, avoir des rythmes différents et des envies inverses, toucher du doigt nos limites émotionnelles réciproques en essayant de préserver celles des autres, respecter les désirs de liberté de chacun et ne pas empiéter sur les états de l’autre, fut quelques fois un peu sportif. Surtout que dans ces moments-là, Emmie a besoin de sécurisation, de pouvoir déverser, avec toutes ses contradictions, ses peurs, ses angoisses. Il me revenait à moi d’accepter qu’elle puisse m’échapper, et à elle, d’accepter qu’elle puisse ne pas être encore totalement autonome vis à vis de moi. Un pas l’une vers l’autre, une zone de friction, un océan d’amour. Oléron va nous faire du bien à toutes les deux, à tous les trois.

Heureusement, dans mes propres débordements, par moments difficiles à contrôler après des courtes nuits (ben oui, j’en ai profité pour faire la fête la nuit, pour bouger un peu, pour décharger), j’ai été entourée par des personnes formidables, des amis précieux. Ils ont su m’écouter, me soulager, me laisser pleurer quand le trop plein était là, m’apporter bienveillance et douceur, et même me regonfler. Ils ont aussi regarder vivre mes enfants, et accompagner nos questionnements. J’ai une incroyable chance que je mesure avec clairvoyance de compter parmi notre entourage de tels alliés.

Le retour a été calme, avec deux ados somnolents dans la voiture, pendant que je chantais à fond sur des musiques pulsatiles pour garder mon esprit en total éveil. Un retour le jour de mes cinquante ans, fêtés dignement avec mes enfants, mes parents et des amis, dans la douceur de se sentir soutenue et entourée, dans la joie d’avoir reçu de très beaux messages. Je crois que je vais poursuivre dans cette voix plus sereine que procure cette sensation de douceur quand on lâche un peu, quand on sait plus déléguer, quand on apprécie une distance de recul plus raisonnable et quand l’on fait des choix aussi pour soi. J’ai appris de ces vacances que l’on ne peut pas tout contrôler, et que c’est bien comme ça, pour peu que l’on reste en harmonie avec soi-même.

Ils sont repartis quelques jours chez leur père, je reste tranquille pour mes derniers jours de vacances à la maison, heureuse de démarrer ce deuxième demi-siècle beaucoup plus apaisée, profitant de l’air plus frais ces temps-ci et regardant avec le plus de sérénité possible les journées qui raccourcissent vers la fin de l’été, dans une sorte de pause temporelle avant l’agitation qui viendra avec la rentrée scolaire et tous ses bouleversements. Mais chut, on verra en temps voulu, là c’est encore calme et serein…comme des vacances.

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10 juillet 2018

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FIN DE NOTRE SAISON

Mardi 10 Juillet = les sourires de l’été

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C’est la photo de ma grande lors de sa toute première représentation de théâtre qui me fait démarrer mes écrits aujourd’hui, pour vous conter nos dernières nouvelles, celles qui clôturent notre saison. Je n’oublie pas que c’est elle qui nous a fait rentrer, Louis et moi,  dans cet univers du théâtre pour y découvrir tous les bonheurs de monter sur scène et ceux d’y faire de belles rencontres…

Depuis notre voyage à Oléron, nous avons enchainé tout ce qui fait les joies d’une fin d’année scolaire. Emmie a terminé sa prise en charge à l’hôpital de Libourne, et ses derniers cours lui ont enfin ouvert la porte des vacances. Sa fatigue et son stress n’ont fait que s’amplifier au fil des jours, et il était temps que cela s’arrête. Les changements attendus la déstabilisent dans ses humeurs, nous avons donc essayé d’apaiser le plus possible cette période en lui laissant ses espaces de calme. Hier, nous avons fait notre dernière virée bordelaise de la saison pour une consultation neurologique qui montre une légère amélioration sur le plan de la récupération motrice et une stagnation sur tous les autres signes. J’ai retenu le mot amélioration, en poursuite de ses avancées. Elle était trop épuisée pour monter au 6D, mais cela ne nous a pas empêché de mettre notre musique à fond dans une voiture plongée dans les embouteillages, en plein soleil sous quarante degrés. Les derniers kilomètres en chantant comme des folles sur la fameuse chanson « I will survive » ont été particulièrement épiques. Nous étions autant euphoriques que soulagées, bien heureuses de l’arrivée d’une pause estivale, qui s’annonce libérée de tout bilan médical.

Pour Louis, le dernier mois a été dense aussi. Il a passé le brevet en révisant un peu dans l’urgence de la fin, pas si serein que ça, malgré le regard de défit de l’ado qui croit que cela va se faire tout cool. Les résultats sont tombés aujourd’hui, et c’est une bonne nouvelle que de terminer l’année sur la réussite d’un brevet avec mention bien. Il a dit au revoir aux années collèges, aux copains qui vont avec et se prépare à sa future nouvelle vie. Il a bien tenu sa posture de « petit grand » frère aux côtés de sa sœur plus fragilisée et j’espère qu’il sait regarder avec fierté l’ensemble de son parcours récent.

Nous nous sommes fait tous les deux un quart d’heure d’émotion retenue en allant passer une radio pour son genou douloureux depuis quelques semaines. Même radiologue qu’Emmie il y a trois ans, les circonstances étaient troublantes, surtout quand il nous a expliqué la présence d’une tumeur bénigne dans son os… Non, rien de grave, rien à faire, même pas de suivi. Juste un silence, une déglutition contenue, une pause, et un sourire, un trait d’humour, un regard croisé empli de mille mots qui n’iront qu’en partie jusqu’à la verbalisation. Nous savons que nous n’avons pas une histoire facile, que certains mots nous rendent plus vulnérables. Mais nous savons aussi la force de nos capacités. Dont celle à évacuer dans la seconde, et dans le réalisme de la lucidité, ce qui pourrait nous peser.

Et puis, notre week-end théâtre de représentation. Dans le trac, l’effervescence et les grosses chaleurs de la météo. Mais avec un beau bilan positif au global, avec de riches spectacles et des décharges d’adrénaline en jouant nos personnages sur scène. Je vous les présente en photos, ces personnages que lui et moi avons fait vivre toute la saison. Emmie était avec nous, elle a bien tenu, et était euphorique de participer à nos émulations. C’était notre week-end à tous les trois, forts de nos expériences communes autour de cette passion partagée. C’était aussi le week-end de tous les autres, ceux qui appartiennent à cette belle famille dralienne si proche de nous. Merci à vous.

Ensuite, il me restait à traiter les lourds dossiers administratifs d’inscription dans les deux différents lycées, et ceux plus médicaux qui étaient à compléter, en passant par les dernières réunions. Ça c’est fait ! J’ai pu m’offrir en suivant une extraordinaire semaine en résidence d’artistes, dans un lieu magique à l’espace des possibles, pour un temps dédié à l’écriture de mon futur livre. Il avance, et j’ai trouvé un plaisir non feint à écrire en pleine nature, entourée par d’autres artistes là aussi pour un temps de création, toutes disciplines confondues. La présentation de mon travail à un public a été un pur moment de bonheur, et j’ai retrouvé la motivation et l’envie de poursuivre ce travail arrêté depuis plusieurs semaines.

Après notre dernière séance de thérapie familiale qui nous a de nouveau réunit tous les trois hier, et qui est pour nous un bel endroit de libération, j’ai pu les laisser plus tranquilles chez leur père pour démarrer leurs vraies vacances. Jusqu’à ce que l’on se retrouve pour les nôtres…

 Alors, je ne sais pas si la France va gagner la coupe du monde, mais nous, nous allons gagner la coupe de notre monde ! Dans la joie, dans la sensation de missions accomplies, dans une belle fin d’année scolaire, dans un été porteur de plein de changements positifs. Dans cette grande histoire qui nous lie si puissamment, dans nos cœurs remplis de toutes les lueurs des émotions et des sentiments qui nous portent.

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Merci à Manon pour cette très belle photo d’Emmie.

Très bonnes vacances à tous.

15 juin 2018

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Un bout d’Oléron dans notre jardin…

Vendredi 15 Juin : Regarde la route, elle tourne !

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Le cycle de la vie se poursuit sur un chemin tortueux et plein d’embûches, avec des hauts des bas, des calmes et des tempêtes, mais toujours en avant, en pas rapides ou bien dans des lenteurs proches du presque arrêt…il se poursuit en silences, en paroles, en actions, en attentes, en décisions, en consentements. Dans des colères, des angoisses, des peurs, des sourires, des câlins, des regards, des rires et des chansons. Il avance avec nous, malgré nous, pour nous et par nous. Et dans le miroir qui nous renvoie notre image, nous pouvons nous offrir une part de fierté à nous voir ainsi cheminer vers d’autres projets, vers d’autres doutes, vers un horizon lointain qui tienne compte d’aujourd’hui…

Oléron, un cycle, une page, un retour, un sens. Au moment même où les graines des roses trémières, insidieusement « empruntées » aux parterres de Saint-Trojan il y a plus d’un an, fleurissent dans notre jardin, nous y retournons pleines de joie, dans un vrai choix co-construit au fil de ces derniers mois avec un sentiment d’apaisement bien plus serein que la première fois que nous y sommes venues. Comme d’habitude, musique à fond dans la voiture, chantant comme des folles, nous avons ri de la synchronicité des chansons quand « Sur ma route » a traversé les enceintes au moment où nous abordions la dernière ligne droite avant le pont. Regards croisés pleins de tendresse, corps qui bougent au rythme des notes et nos mains par-dessus le tableau de bord qui pointent vers ce chemin face à nous. Ah notre route… Nous n’avons pas l’âme nostalgique à nous rendre à un rendez-vous au lycée et un autre au centre de réadaptation car nous savons que nous allons vers une autre page de notre histoire, de la sienne. Nous sommes surtout émues de ce cheminement fait ensemble et séparément, pour nous amener à cette décision de revenir vers ce qui lui va le mieux, lui est le plus adapté.

Dans nos entretiens sérieux avec l’équipe pédagogique du lycée, chacune son tour, puis ensemble, nous avons discuté de nos motivations, nos attentes et nos projets. Jusqu’à la dernière question qu’ils m’ont posée qui m’a laissée sans voix. Comment vous définiriez votre lien avec votre fille ? Un seul mot en tête, impossible de formuler des phrases, silence. Alors, je les regarde comme une étudiante qui ne sait pas répondre à une question d’examen, et je leur dis en les regardant dans les yeux : « je n’ai qu’un mot, je ne sais pas s’il convient, mais je vous le donne car rien d’autre ne vient, ce lien est…Magique ». Silence de nouveau, éclairs dans les regards, sourires, et leur conclusion « tout est dit ». Oui, c’est bien ça, tout, il y a tout dans ce seul mot. Et franchement, faire rentrer de la magie dans un formulaire administratif, c’est un pur bonheur !

Vient ensuite le moment où nous nous rendons au centre de réadaptation, où nous sommes accueillies chaleureusement, où l’on sent le vrai plaisir de nous recevoir et le nôtre d’y revenir. Nous faisons le point des avancées depuis un an, les besoins encore présents qui nécessiteront soins et accompagnements, et nous construisons ensemble le programme qui tiendra compte de tous les points qui lui sont difficiles, ceux-là même qui ont rendu notre année compliquée et qui auraient rendu la suite trop risquée. Elle était compliquée mais elle n’est pas un échec. Et c’est dans la sérénité que nous avons à construire avec, qu’elle comprend que les épreuves passées étaient indispensables pour ne plus faire contre…Elle est soulagée. Moi aussi.

C’est donc l’histoire d’une maman qui va laisser son enfant faire ses essais d’envols dans la confiance absolue que j’ai dans les deux établissements qui vont l’accueillir, dans la sincérité des relations que j’avais tissé avec eux, dans la joie irradiante que ma fille exprime à se projeter positivement dans ce nouveau challenge de vie.

Le dernier mois a été bien rempli, entre bilans médicaux, bilans scolaires, dossiers administratifs volumineux et nombreux, boulot et accompagnement de Louis dans son projet à lui. Là aussi, quelle étape ! Après des entretiens avec ses professeurs actuels, sa thérapeute, les équipes futures, des recherches et tâtonnements, des questionnements sur lui et son devenir, nous avons fini par trouver LE lycée qui lui irait, qui prendrait en compte ses spécificités de fonctionnement, qui comblerait son besoin vital de faire quelque chose pour lui, dans un apaisement indépendant de l’histoire de sa sœur, dans un chemin qui n’appartiendra qu’à lui après trois ans à avoir magnifiquement tenu le cap d’une page trop difficile pour un pré-adolescent…Il ira pour sa rentrée en seconde dans un lycée bordelais, en internat, avec des méthodes pédagogiques proches de celles du lycée d’Oléron. Il est heureux, soulagé lui aussi d’avoir trouvé et motivé pour la suite.

Je ne pense pas encore aux séparations qui se préparent ; j’ai confiance en nous et je sais que nous saurons les vivre dans la même complicité que tout le reste. Je suis épuisée de ce parcours, de ces trois vies que je sais mettre dans une journée, mais ce soir, je suis en paix. Vraie, profonde, et lumineuse paix.

Nous attaquons donc la dernière ligne droite de l’année scolaire dans la gestion et l’organisation de tous ces changements à venir, sans oublier le brevet qui s’annonce. Nous la finirons comme chaque année par notre week-end de représentations théâtre, dans ce partage qui nous lie, dans la continuité de ce socle solide qui forme notre lien éternel. Je ne résiste pas à l’envie de vous mettre l’affiche de ce rendez-vous, créée collectivement et qui vient, là, bien clôturer notre mois de juin.

Du Rire Aux Larmes

Entre Rires et Larme

Entre paroles et musique…

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17 mai 2018

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UN CAP !

Jeudi 17 Mai : bilan à DEUX ANS…

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Attention au départ, l’hôpital des enfants nous attend, c’est le jour de notre bilan à deux ans… Et oui déjà, ou enfin, ou ouf, deux ans. À quelques jours près, sa dernière goutte de chimio passait. Celle qui ne devait être que l’avant-dernière mais qui a clôturé le protocole devant le trop grand risque à poursuivre.

Deux ans. Tout le monde sait, ou bien en a déjà entendu parler, ou bien comprend, que c’est un cap. Un de plus. Il nous en reste d’autres qui vont s’étaler encore, mais deux ans, c’est un palier. Que dis-je, une montagne que l’on franchit. Sommet parmi la chaîne de sommets, nous voyons déjà le monde de plus haut. Et nous le trouvons chaque fois plus beau.

Préparées à l’avance, nous avons fait les bilans sanguins, les autres examens prévus, et choisi les musiques qui allaient nous accompagner pendant ce nouveau trajet. Prêtes, attention au départ. Une route sous la grisaille bordelaise, une rocade bondée, un parking dépassé en capacité…mais une musique qui nous accompagne toujours, bien que nous soyons plus calmes ce matin, et l’évocation de souvenirs. Le 6D, les personnes rencontrées, les étapes. Je la laisse gérer le flux et le thème de la conversation, elle n’est pas très en forme en ce moment, et je sais qu’elle aime ces instants où nous ne sommes que toutes les deux et où elle peut laisser libre cours à ses pensées. Elle sourit en se remémorant certains temps de cette période d’hospitalisation. Et là, dans le secret de mon cœur, je me dis que j’avais raison de lui faire vivre toutes ces péripéties en y mettant de la vie, des rires, des échappées belles, des mots d’amour. C’était certes traumatisant, mais deux ans après, elle sait se souvenir du meilleur et atténuer le pire. Même sa phase aiguë où elle n’avait plus la même présence, qui l’a hantée pendant des mois après, semble plus apaisée dans sa mémoire. Elle sait que je l’ai remplie sainement, elle me fait confiance. Et c’est rassurant de le constater, là, ce matin, en l’emmenant faire son bilan à deux ans.

Des heures d’attente, nous le savons et nous prévoyons à chaque fois de quoi remplir. Nous amenons le bilan cardio qui est bon, le bilan néphro qui stagne sans remonter, les examens sanguins qui sont normaux, nous passons les radios, et attendons. Une grande consultation où son médecin oncologue prend le temps de discuter avec nous, de l’interroger sur sa vie de tous les jours et Emmie écoute, répond, plus présente et attentive. Au total, tout va bien, tout va le mieux possible. Les bilans des autres spécialités se feront sur juillet et septembre. Deux ans de rémission et nous prenons déjà les prochains rendez-vous. Mais tout va bien, le mieux possible. Alors, pour fêter ça, nous montons au 6D ; les mesures hivernales finies, nous pouvons maintenant y entrer. Et nous voyons nos visages connus et souriants, ceux amicaux des soignants qui nous ont accompagnées pendant un an. Nous sommes presque fières de leur montrer comment on va, comment elle va et de leur donner les résultats positifs de ce bilan. Ce qui est magnifique, c’est que l’on voit dans leurs regards cette part de fierté présente aussi. Elles savent toutes qu’elles ont participé à ce traitement, à ce chemin qui nous emmène vers ce que l’on pourra, un jour, appeler guérison. Ce sont de beaux échanges, durant lesquels je constate leurs éternels motivation et professionnalisme ; le service est largement plein (nous y croisons des enfants de tous âges et essayons de ne pas nous apitoyer), elles débordent de travail sans toujours en avoir les moyens et je fais ma militante comme chaque fois. Elles rient, et sont émues de sentir le soutien des parents qu’elles ont croisés. Je les admire, Emmie aussi. Et nous redescendons plus légères, pour nous offrir notre habituel repas à la cafet de l’hôpital, en tête à tête, en discutant avec ces professionnels qui passent près de nous et viennent demander des nouvelles. Nous sourions en constatant là où nous en sommes. Comme sur cette photo où elle pose devant le Phénix de Harry Potter, elle renait de ses cendres et ira loin…

Car, depuis un mois, nous avons avancé.  Au retour des vacances, il a fallu replonger dans le rythme un peu décalé par les fériés, pour aborder de front cette dernière période de l’année scolaire. Elle est et reste fatiguée depuis plusieurs semaines et nous nous adaptons dans le quotidien pour que chacun continue de trouver ses repères. Et elle chemine. Tranquillement. Sur des sujets importants, qui sont en questionnement depuis presque un an. Sa construction, ses projets scolaires, son adaptation au système actuel, ses difficultés à suivre ses cours en lien avec son état, la complexité de notre mode de vie actuel… Je la laissais faire, laissant juste la porte ouverte à toutes les possibilités, dans une tolérance et une patience que je m’évertuais à rendre calme et sereine, pour ne pas lui donner l’impression que je décidais pour elle, pour ne pas empiéter sur le rythme de son cheminement personnel, pour ne pas imposer des idées qui ne seraient pas venues d’elle. Nous avions eu les bilans scolaires, les réunions au lycée, l’avis du médecin de réadaptation. Puis le bilan ORL qui montrait une légère dégradation de son bilan auditif déjà bien atteint, mais qui lui a permi dans son attention plus grande ce jour-là de donner son accord pour des essais d’appareillage qui pourront peut-être l’aider dans sa problématique d’écoute. En suivant, nous avons eu un long entretien avec l’équipe hospitalière qui suit ces adolescents en post-traitements dans leurs projets scolaires et nos riches échanges l’ont aidé à verbaliser, à faire des hypothèses, à constater ses difficultés actuelles, à se projeter…

Presque spontanément alors, dans une suite logique de l’analyse de tous ces paramètres, elle en est venue à reparler d’Oléron, de ce lycée expérimental bien plus adapté et où elle avait réussi à faire sa place. Nous avons longuement discuté toutes les deux, elle avait besoin de sentir que je l’accompagnerai aussi dans ce nouveau projet. Bien sûr que je serai là, bien sûr que je suis d’accord, bien sûr que je suis fière d’elle et de ses choix qu’elle prend le temps de faire. J’ai recontacté le lycée, ses anciens professeurs, suis en train de constituer son dossier, d’évaluer les possibilités d’hébergement, de prise en charge de rééducation, de transport…pour rendre réalisable cette étape à prévoir pour la rentrée scolaire.

Louis aussi a des projets et chemine sur son avenir. Ils sont bien différents mais je les écoute aussi et les accompagne. Il me semble tellement important de leur donner à chacun, et surtout séparément, les moyens de réaliser leurs souhaits… Je ne m’ennuie pas donc en cette fin d’année scolaire, et c’est d’une incroyable richesse, avec de magnifiques projets pour chacun. Deux ans, tout va le mieux possible, et nous regardons demain. Avec le sourire…

22 avril 2018

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MAGIE !!!

Dimanche 22 Avril : La magie dans leurs regards…La magie de la vie…

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Je me souviens comme d’hier de ce jour où j’ai fait cette promesse à mon petit bonhomme (et oui, il y deux ans, il était plus petit que moi…). Je ne fais quasiment jamais de promesses, je n’aime pas ne pas les tenir et je sais que nous ne sommes jamais à ce point dans la maîtrise des évènements à venir pour être sûrs de pouvoir honorer une promesse faite dans un autre contexte.  Mais là… Nous étions, sa sœur et moi, au 6D depuis déjà des mois. Louis venait me (ou nous, quand c’était possible) rendre visite sur le parvis de l’hôpital, une fois par semaine, quelques heures.

Alors que la psychologue d’Emmie travaillait avec elle, dans l’idée de l’aider à sortir du brouillard dans lequel elle était, à construire un projet autour du choix d’un rêve qu’elle aimerait réaliser avec une association dédiée à l’accomplissement de celui-ci pour les enfants malades, je posais la question à Louis : et toi, ce serait quoi ton rêve ? Il a eu l’air effaré que je lui demande. Et cela disait tout de l’état dans lequel il était, perdu dans cette périphérie de l’accompagnement de sa sœur… Il m’a regardé droit dans les yeux, a hésité à me répondre ne sachant pas trop s’il avait le droit. « Harry Potter, maman, je rêverais d’aller à sa rencontre, de visiter ce parc qui lui est dédié, de voir ses objets fétiches, de sentir l’atmosphère de ses aventures ». Puis, il s’est tu en baissant la tête. Non, je ne culpabilisais pas, comment aurais-je pu ? Mais je lui ai promis qu’un jour, sans date donnée, je l’emmènerai…

Un jour… Deux ans après, quasi jour pour jour, dans une surprise préparée depuis des mois, avec les complicités de papy mamie, et celle de notre Flo, toujours présentes… Après un vol en avion dans lequel par hasard (existe t-il vraiment ?),  j’avais la place 6D, et où la seule fois que j’ai osé regarder à travers le hublot, c’était pour voir le pont de l’île d’Oléron… Après notre chaotique parcours où chacun continue de chercher à tâtons sa place, son chemin… nous avons franchi la célèbre porte de Poudlard pour une aventure magique.

Louis était aux anges, Emmie profitait de chaque tableau, et Flo et moi, en adultes accompagnants et bienveillants, les regardions avec bonheur. Ils étaient dans l’univers de leur enfance, dans les images, les mots, les personnages, qui les avaient bercés des années durant. Il n’y a que les enfants pour nous faire vivre des aventures pareilles, pour savoir nous mobiliser à ce point, que nous irions décrocher la lune pour eux. Ils sont épuisants de leurs revendications incessantes, ils sont assommants de leurs caractères bien trempés d’adolescents, ils nous pompent une énergie folle dans le vécu de leur histoire d’une rare complexité, mais là, ils nous emportent, nous transcendent, nous happent de leur baguette magique pour nous faire voler dans un autre univers, le leur en partie.

J’avouais une certaine fierté à avoir réussi ce challenge, pas simple en fait, de l’organisation d’un voyage où il faut respecter le rythme de chacun, où il faut limiter le plus possible les périmètres de marche devant une Emmie qui fatigue vite, où il faut tenir (si possible, et autant que possible, avec le sourire) une énergie stable et mobilisatrice. Mais nous l’avons fait ! L’avion, le bus, le métro, la marche, le parc Harry Potter, le British muséum, un centre ville londonien en effervescence devant l’arrivée d’un splendide soleil quasi estival et même un parc au vert où un écureuil est venu nous applaudir…Un périple inimaginable il y a deux ans, mais que nous avons réussi.

La grande horloge du temps prône en notre faveur, et je ne dois jamais oublié le chemin parcouru. Pourtant, j’avoue faiblir parfois devant notre quotidien qui sait être pesant, devant ma fatigue lancinante, devant mes cauchemars récurrents et devant leur fragile adolescence qu’il faut étayer de force et de confiance. Je manque parfois de guide, de repère, d’énergie même si j’ai la grande chance d’avoir des parents qui me soutiennent, des amis fidèles et des enfants incroyables. Mais la magie de la vie fait son œuvre, leurs regards vifs de leur émerveillement enfantin aussi, et…j’ai tenu ma promesse.

Gorgés de ça, autant que de soleil, nous venons de passer notre dernier week-end de vacances au calme, prenant le temps du repos et du lâcher prise, pour de nouveau repartir dans le rythme fou de nos semaines de travail, collège et lycée. Nous essaierons d’instiller des petites miettes de magie dans chacun de nos jours, afin de nous rappeler que nous avons été capables de dépasser nos limites pour s’envoler à travers les nuages dans un univers féérique.

 

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30 mars 2018

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DES PETITES VICTOIRES…

Vendredi 30 Mars :

LA VIE,

C’EST LA SOMME DES PETITES VICTOIRES QUE L’ON A ENTRE DEUX GALÈRES

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Dans son sourire irradiant,

Un grand merci à la vie

Sur ce chemin du temps

En promesses d’infini…

 

           Préparation mentale, piqûres en série, enfilades de consultations, apaisement par les mots dans une envie de stimuler son corps en réception de traitements…pour nous préparer à un nouveau bloc pour cette deuxième ponction. Une image. Tout l’enjeu du moment repose sur l’Image que nous aurons réussi à lui ancrer dans son esprit. Celle que nous construisons depuis des jours, en collaboration de sourires et de réactivation de mémoire d’évènements heureux passés ou en préparation, dans nos derniers échanges chaleureux, pour qu’à l’instant précis où elle s’endort sous l’effet des anesthésiques, elle soit baignée de sérénité grâce à nos exercices respiratoires et à la visualisation de cette image préalablement dessinée.Ce devait être pour aujourd’hui…

          Sauf que… Sauf qu’il n’en sera pas ainsi. La vie en a décidé autrement, les résultats de ses analyses ne sont pas bons, la stimulation chimique n’a pas réussi à faire son effet. Longue conversation téléphonique avec son médecin pour prendre une décision. Qui me revient. Le temps d’une pause courte, mais qui dure une éternité, dans mon esprit qui mesure tous les pour et tous les contres, qui sait la symbolique, les conséquences qu’elle aura. Un enchainement rapide d’idées, de questions, de réponses. Y aura t-il d’autres essais ? Nous n’en savons rien, probablement pas, le staff médical va décider mais c’est fragile, trop fragile. Je sais ce que pense son médecin, je l’entend entre les mots, dans ses ponctuations. Alors, je tranche. Non, nous ne prendrons pas le risque d’une anesthésie générale, d’un acte invasif et chirurgical, pour un échec quasi assuré. Il ne m’appartient pas de m’acharner coute que coute. La vie en a décidé autrement, je dois l’admettre.

          Et je dois aller bien au-delà. L’admettre, la respecter, la chérir, lui faire confiance. La vie a ce pouvoir de nous avoir amenés là où nous en sommes, de couler dans nos veines, de nous offrir de respirer chaque jour l’air revitalisant qui circule dans ce printemps naissant. Ma fille est en vie et sait voir ce qu’elle offre de beau ; c’est bien là le principal. Mes émotions de maman sont pleines de cette vie qui émane d’elle, et je ne dois pas en demander plus, ni accélérer un projet pour elle qui n’est, en somme, pas à l’ordre du jour. La magie de la vie nous prévoit encore de belles surprises, de belles victoires et mon cœur ne doit pas se serrer à l’idée que mon « grand bébé » ne connaitra pas la joie de mettre au monde un bébé à elle. Elle trouvera. Elle trouvera de quoi construire sa vie, de quoi lui donner du sens, de quoi nourrir son humanité, et la partager. Je n’ai pas de doute.

          Cet accompagnement de fond se fait en parallèle de tous les autres thèmes dont le fil conducteur jamais détourné est celui de la reconstruction. Il y a sa rééducation en bilan médical presque alarmiste que je reçois comme un frein initialement, mais sans laisser la place à l’inquiétude, partant là encore du principe que tout se tricote chaque jour, que la spirale de nos avancées n’en demeure pas moins ascendante. 

          Et puis, il y a celui de Louis dont il ne faut rien lâcher, lui si sensible, qui sait fulminer de ses émotions intérieures non maîtrisées. Il sait quand il va trop loin mais sa fougue adolescente peut partir plus vite que lui, nous laissant sur place dans la recherche d’un équilibre quotidien. Alors, il se fait pardonner en câlins, en préparation secrète de goûters mielleux qu’il cuisine avec amour.

          Ils me pompent une énergie folle que je n’ai pas toujours en réserve, ne touchant parfois plus terre, jusqu’à n’avoir plus pied. Et il faut tenir la distance, celle déjà parcourue et celle qui reste encore. Pas facile au quotidien dans la fatigue en ajout de couches, par-dessus tout le reste.

          Et, il y a ces victoires, petites victoires du quotidien qui sembleraient banales pour d’autres mais qui, pour nous, ont la grandeur de leurs symboliques sur ce chemin emprunté dans la force de notre amour. Comme celle qu’elle accepte enfin que je l’accompagne chez le coiffeur, pour qu’elle s’occupe d’elle, de ses cheveux si fragiles d’avoir poussé si rapidement. Je sais où je l’emmène dans cette idée qu’elle y prenne du plaisir, qu’elle redécouvre son visage, qu’elle sache y voir toute sa beauté, toute sa lueur. Ensuite, c’est notre moment de filles, où nous sortons la palette de son maquillage et où elle m’invite à la sublimer un peu plus, de couleurs, de sourires, de tendresse.

          Celle aussi de cette magnifique soirée de théâtre d’improvisation à laquelle ils ont été invité tous les deux à prendre part, dans un rôle à jouer d’arbitre assistant. Ils étaient euphoriques, dans la reconnaissance de l’honneur qui leur était fait de participer. Je les ai encouragé à partager cette scène, eux qui ne désiraient pas forcément mêler leur passion sur le même espace. Ils ont accepté, sachant très bien, l’un comme l’autre, le plaisir qu’ils se refuseraient ou qu’ils refuseraient à l’autre, s’ils ne partaient pas d’une complicité partagée. Grand moment dans mon cœur de maman…Au-delà de la fierté, au-delà de la beauté de l’instant, j’ai mesuré l’immensité du chemin parcouru, la magie de la pulsion de vie qui nous anime, la victoire de nos pouvoirs sur nos choix, la grandeur de l’étendue qui s’offre encore à nous.

Peu importe la taille ou l’intensité des galères, ce sont bien les petites victoires qui comptent quand on sait les voir, les toucher, se les approprier et les faire grandir.

Dans son sourire irradiant

Un grand merci à la vie

Sur ce chemin du temps

En promesses d’infini…

sdr

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mde

11 mars 2018

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RESTER OPTIMISTE !

Dimanche 11 Mars : se remplir d’un week-end calme

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Restons optimistes, oui, malgré sensation de régression, malgré des discours compliqués qui peuvent affaiblir mon humeur. Une dure semaine, encore, vient de s’écouler, faite de réunions au boulot comme à l’extérieur, notamment pour Emmie dans un point scolaire rendu indispensable. Pour Louis aussi.

J’avais senti le deuxième trimestre beaucoup plus fragile pour elle, plus déstabilisant dans une recherche d’équilibre qu’elle ne trouvait pas. Invitées à une réunion un peu urgente au lycée pour en discuter avec ses proches interlocuteurs (professeurs, auxiliaire de vie scolaire, infirmière et conseillère pédagogique), nous n’avons pu que corroborer nos constats communs. Le rythme est trop dur pour elle, le travail trop difficile à fournir en régularité et concentration et tout ceci rend bien trop fragile le passage en première. Et des questions qui se posent à voix haute et dans l’échange… Est-ce une sorte d’abandon ou de fuite de sa part ? Est-ce le comportement d’une ado qui envoie bouler ce qui la dérange ? Est-ce que les limites de ses capacités actuelles ne seraient pas atteintes ? Est-ce que la fatigue est aussi immensément invasive ou bien son cerveau est-il déjà trop pris par tout le reste ?

Probablement qu’il y a un peu de tout ça dans les réponses. Et faussement inattentive à côté de nous, elle ne parvenait pas à nous l’expliquer non plus. Alors, nous avons pris tous ensemble une décision qui s’avérait nécessaire. Celle de réduire encore son nombre d’heures de cours pour l’alléger de deux matières supplémentaires afin qu’elle se concentre sur celles plus indispensables à assoir de renforcement pour les options futures qu’elle a choisies. Et ce temps libéré pourra lui permettre de travailler de façon plus approfondie avec son AVS avec un accompagnement plus personnalisé et individuel. Quelle chance elle a de l’avoir ; il est une aide précieuse dans son entourage, une écoute sensible et un atout considérable dans sa scolarisation.

J’étais dans une sorte d’ambivalence d’émotions en recevant ce discours un peu alarmiste des professionnels qui côtoient ma fille chaque jour. Quoique non étonnée car bien consciente de ce que j’avais perçu à la maison, il me fut dur d’entendre que nous devions un peu reculer dans nos projections alors que la période aurait du nous voir faire l’inverse. Vécu comme un recul dans notre feuille de route initiale, je m’en suis voulue de ressentir un pincement dans la gorge. Je l’ai gardé pour moi, restant dans cette réunion comme avec Emmie dans un discours très positif, optimiste. Et je n’ai pas cédé sur un point, non, elle n’arrêtera pas le théâtre. Parce que ce qu’ils n’ont pas vu, c’est l’avancée dans ses liens sociaux qu’elle a montré depuis qu’elle a démarré cet atelier. C’est certes un temps de repos en moins, mais quel gain !

C’est là que j’ai compris, que je me suis souvenue que l’on ne peut pas faire tous les apprentissages en même temps. Que toute petite déjà, lorsqu’elle développait sa marche pour aller découvrir le monde, elle stagnait voire régressait dans autre chose, dans une nécessaire disponibilité à avoir pour mener toutes les avancées en parallèle. Je trouvais cela normal à l’époque ; je me dois donc de respecter maintenant, qu’elle se concentre sur une autre partie de sa reconstruction. Tout en restant ferme, tout en poursuivant mon accompagnement dans ses choix, tout en modérant ses débordements autant adolescents que neurologiques. Ne pas lâcher et rester optimiste, ne pas noircir l’horizon quand il s’agit que de prendre des mesures pour l’instant. Sans jamais savoir ce que l’avenir nous réserve, en laissant toujours la porte ouverte à du meilleur quand aujourd’hui est déjà un pas de plus.

Pour Louis non plus, la réunion au collège n’a pas révélé trop de surprises. Brillant mais adolescent concentré sur autre chose, il oublie régulièrement qu’il a une mission d’élève à remplir dans cette année de troisième qui va l’emmener vers le lycée. Enfin si, objectivement, la découverte, c’est le discours de ses professeurs qui parlent de son comportement en classe, le trouvant riche et attentif, intéressé et foncièrement humain. Là aussi, que puis-je dire ? Dans le mal-être d’une vie pas si simple, il trouve à s’épanouir avec les autres et à être un moteur dans un collectif…

Je sais que le scolaire n’est pas tout, que les notes n’ont de sens qu’après analyse, mais c’est une grande partie de leur vie, un socle pour leur futur et cela me sert d’indicateur de leur bien-être. Je sais aussi qu’après ce que nous venons de traverser, me concentrer sur cette partie d’eux peut ressembler à un détail, mais je le considère dans un ensemble. Et globalement, je fais le chemin dans mon esprit de comprendre que j’ai deux enfants extraordinaires (même si parfois il faut leur mettre des coups de pied aux fesses pour les stimuler à ne pas s’endormir), qu’il n’y a de régression que dans des attendus qui étaient peut-être trop ambitieux, que l’important se situe bien dans cet ajustement quotidien d’un équilibre fragile et sans cesse ré interpelé par nos évènements de vie.

Alors oui, j’ai le cerveau qui bouillonne, qui fourmille, pétille, frétille, sautille et vacille parfois d’idées grandes et petites, de projets pour maintenant ou demain, et qui a du mal à s’apaiser envoyant au corps des mots qui se transforment en maux.Oui, j’ai des coups de blues, des instants de fatigue qui me surprennent, des insatisfactions à être toujours dans un rythme qui me laisse peu de répits et peu d’instants de calme et de temps pour écrire la suite de mon livre ou simplement me reposer. Oui, j’ai des coups de gueule face à ces deux enfants à éduquer qui n’en font parfois qu’à leur tête dans la provocation que leur âge impose. Ils ont aussi besoin que je sois là pour les accompagner, rassurer, écouter et pour les aimer. De tout mon cœur, avec toute ma tendresse de maman qui a ses limites et qui dois les accepter avec bienveillance.

La semaine s’est achevée sur un gouter chaleureux en dégustant des pancakes cuisinés par Louis, dans la franche rigolade d’un moment apaisé, après un doux câlin tous les trois allongés sur mon lit… Que dire de plus ? Même si je rêve de six mois sur une île au soleil, je suis comblée. Et optimiste.

dig

 

20 février 2018

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PREMIERS BOURGEONS

Mardi 20 Février : chut, repos des vacances…

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Les vacances sont arrivées, tant attendues, tant espérées. Nous devions être bien fatigués pour les attendre ainsi alors que les dernières ne sont pas si loin. Heureusement que cette année, nous sommes dans la première zone. Il faut dire que nos rythmes sont un peu fous, dans des semaines à la course, où le vendredi soir venu, nous comprenons qu’une de plus est passée. J’ai parfois la sensation qu’il n’est pas satisfaisant de vivre ainsi, sans vraiment avoir l’impression de profiter de ce défilé des jours qui oblige à nous pousser dans nos obligations. Nous vivons au rythme de ce que nous devons faire, entre le boulot, le lycée ou collège, les rendez-vous à droite à gauche, les activités des uns et des autres, la gestion de la maison. Et puis, je m’apaise, je relativise et je reste optimiste, toujours. Même s’il apparait difficile de laisser quelques espaces libres, je les cultive dès qu’ils se présentent, je les provoque parfois. Un temps de respiration, un temps de déconnexion, un temps d’écriture, un temps de théâtre, un temps à regarder le ciel, un temps à ne rien faire. Qu’ils soient brefs ou irréguliers, je les retrouve quand même ponctuellement, et les regarde avec gratitude.

Le deuxième trimestre d’Emmie s’est avéré un peu plus corsé et elle a eu du mal à s’y retrouver. Il faut dire que c’est l’hiver, que la grisaille n’aide pas, que les questionnements existentiels remontent, que l’harmonie ne se trouve pas avec son frère, que la fatigue est bien présente. Je ne lui cherche pas d’excuses et je ne veux pas qu’elles soient focalisées sur sa récente histoire passée avec laquelle elle doit maintenant apprendre à construire…mais quand même. Elle vient de vivre un mois de bilans, une prise de décision de poursuite de traitement pour sa stimulation ovocytaire, et a une sensibilité plus à fleur de peau quand elle s’éparpille en pensées. Il me faut jongler entre l’adolescente, la petite fille et la future femme ; et je n’ai pas toujours assez de balles. Ou bien, elles tombent par terre et nous courrons pour aller les rechercher et les remettre dans le jeu. Remettre en jeu, c’est bien ça l’idée du moment, tout en restant joyeux, en jouant. Soirées ludiques autour des jeux de société, désamorçage des propos sérieux qui s’assombrissent et…son théâtre. Enfin, elle s’y retrouve, enfin elle s’y éclate après des débuts où il a fallu que je la pousse, la tire. Un atelier d’impro au sein du lycée, un stage les après midi de sa première semaine de vacances, et même un match sur scène avec sa troupe amie de théâtre impro libournaise. Elle a adoré, et pour une fois, a touché du doigts la douce sensation d’être fière de soi. Je sais, ce n’est pas dans les critères des professeurs ou des médecins, mais nous, nous savons bien toute la grandeur que cela représente pour elle, tout le positivisme que l’on peut y voir pour la suite.

Quand je m’énerve devant sa paresse adolescente, j’essaie de prendre ce recul de la voir, par ailleurs, œuvrer dans des domaines tout aussi importants. J’apprends aussi à la laisser libérer ses sombres sentiments, parce que je ne crois pas que les nier soit une bonne solution. Il me semble que je dois être aussi capable de cela, être optimiste, ce n’est pas refuser de libérer le négatif. C’est lui laisser la possibilité de le sortir pour qu’il ne prenne pas toute la place. Et nous finissons toujours par un sourire, par une touche d’humour, par un retour sur un état plus serein. Il est nécessaire, et nous en avons besoin toutes les deux. Tous les trois même.

Car pour Louis non plus, rien n’est facile. Il oscille entre la dureté du grand garçon qui croit qu’il peut tout porter, et sa sensibilité émotionnelle bien présente et bien vivante. Mais, c’est aussi un ado qui cherche dans le monde les traces de qui il est, de qui il veut devenir. Cela envahit et doit probablement accaparer une partie de son cerveau, laissant moins de place pour le reste. Sans compter qu’il a depuis trois semaines une jambe dans le plâtre suite à une fracture faite au sport, et que l’agacement est palpable dans son périmètre limité pour un mois encore. Les relations avec sa sœur sont tendues, la recherche d’équilibre est une affaire de chaque moment. Et moi, je jongle là aussi entre les deux, les laissant faire parfois, ou intervenant un peu à d’autres moments pour désamorcer. Je jongle aussi sur la vie quotidienne entre les déplacements rendus maintenant obligatoires en voiture, les rendez-vous médicaux pour les deux, les restrictions de mouvements de l’un ou l’autre à la maison. Heureusement papy et mamie sont venus nous aider la semaine avant les vacances, semaine de stage pour lui avec des horaires que je ne pouvais pas rendre compatibles avec mon boulot. On verra comment on s’organise à la rentrée, on a encore le temps de prévoir…

La vie continue quoi, et nous sommes bien en vie. Dans l’idée, quand même, de nous mettre raisonnablement au repos cette semaine commune de vacances, de ne rien prévoir pour laisser libre cours aux  possibilités qui pourraient se présenter, pour prendre le temps de douces soirées de partage autour de thèmes parfois graves mais bien indispensables à chacun pour libérer les ressentis de tous. Et…

Je ressens les préliminaires du printemps, oui oui, des bourgeons apparaissent sur les arbres du fond de mon jardin, les chants d’oiseaux se font plus volubiles, mon chat l’a d’ailleurs bien compris, elle est de nouveau à l’affût d’un qui pourrait tomber, les journées rallongent et nos énergies sont en train de commencer à se renouveler. Il reste à s’ancrer un peu plus, sans se faire de reproches sur tout ce qui n’est pas fait dans la journée, sans fixer de trop hauts objectifs dans une période qui est encore sous l’empreinte de la lenteur hivernale, sans s’en vouloir de ces petits épisodes de morosité qui peuvent traverser l’humeur à force de voir du gris et de courir sous la pluie. Si nous réussissions à vivre chacune de nos journées actuelles comme le printemps du lendemain, nous pourrions même profiter de ce centimètre carré de bleu dans le ciel que nous n’avions même pas aperçu tout à l’heure. Cet équilibre se joue à chaque instant, pour chacun d’entre nous et il est bien plus simple de s’autoriser à tomber que de rester debout quitte à se faire mal, voire même de s’allonger en sommeil réparateur quand, les vacances venues, nous pouvons freiner un peu nos pas. C’est tout notre programme…entre rires et larme, nous allons nous trouver.

sdr

25 janvier 2018

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LA PLUIE NE NOUS ATTEINT PAS

Jeudi 25 Janvier : le pouvoir que nous avons sur le temps

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Un mois…passé à une vertigineuse vitesse. Sans répit. Le temps fait des boucles, des allers retours, nous embarque, nous surprend.
Il y a ces moments que l’on prend, que l’on pose, cerné de parenthèses, dans la lucidité de la dégustation d’une sorte de ralentissement. Comme ceux des vacances, d’une fête de nouvel an pleine de joie et de bonne humeur, entourés de ceux qu’on aime. Comme celui, suspendu où elle a soufflé les bougies de ses 17 ans. Avec quelques jours de retard, dans une course du temps que nous avons stoppée. Pour la regarder, l’admirer. Coquette, coquine, songeuse, câline, euphorique et…juste heureuse. Bonheur de ces vacances hivernales où même la météo pluvieuse ne nous a pas dérangés, trop contents de trouver là l’excuse qui nous permettait de rester tranquillement lovés dans la chaleur de notre maison, dans la douceur des plaids et de nos tendres câlins. Regarder le temps physique en face et lui dire la tête haute que nous ne le laisserons pas gagner, que nous prenons sur lui un pari aux allures de défi sur la vie, en refus qu’il nous fasse peur, en refus que l’on s’en plaigne, en assise de notre pouvoir sur lui. Nous avions tous les trois besoin de cet espace à nous, sans rythme, sans contraintes.
Puis un emballement, la reprise du quotidien qui happe de ses multiples obligations, de ses nombreux rendez-vous, de ces télescopages de nos trois emplois du temps, de ses impératifs, de ses variations imprévisibles liés à nos états, nos humeurs, nos fatigues. Rester maître et laisser autant que possible des espaces de liberté…un art à développer chaque jour, à renégocier avec soi-même chaque matin, pour ne pas rentrer dans une spirale où nous n’aurions plus pied. C’est un exercice qui prend parfois des teintes d’utopie, sur lequel nous avons le droit d’échouer par moment, mais sans en perdre ni la conscience ni l’objectif.
Le mois de janvier a donc encore ressemblé à un marathon. En relance après la quinzaine de repos, dans des ruptures de rythme qu’elle a du mal à gérer en terme d’angoisse quand il faut reprendre. Nous cheminons en permanence pour trouver le point d’équilibre qui convienne à chacun, dont elle, qui en a plus besoin que nous. Il lui faut du calme, une sorte de sérénité, parfois compliquée à trouver dans l’enchaînement des journées, dans mes débordements et mes fatigues de nouveau secondaires à une réapparition des troubles du sommeil. J’ai dû me raisonner et prendre des décisions. Comme celle d’arrêter mon atelier théâtre d’un week-end mensuel. Avec l’idée de poser ce temps en récupération, de ne pas le remplir, d’y laisser du vide pour être à nouveau plus disponible quand nous sommes ensemble. Ce fut dur de m’y décider, mais je sentais bien que j’avais besoin de cette vacuité. J’ai conservé un soir par semaine pour ne pas rompre complètement avec ce qui reste une ressource.
Nous avons réengagé, après une consultation qui fut bien plus calme, un deuxième cycle de stimulation ovocytaire. Le temps que je lui ai laissé depuis la dernière a été bénéfique, elle a cheminé plus posément sur cette question qui reste compliquée et elle est prête. Prochaine ponction prévue fin mars, après la série de traitements.
Et aujourd’hui, la bulle du temps a modifié sa temporalité. Dans un égrènement plus lent des minutes qui nous ont vues partir tôt ce matin sur une rocade dont les embouteillages n’ont pas freiné nos ardeurs musicales, pour venir à l’hôpital des enfants. Gros bilan dix huit mois après la fin du traitement avec examens et double consultation spécialiste… attentes… respire… relax… zen… sourire toujours… et… tout va bien, tout suit son cours, tout avance. La pluie sur le retour ne va pas nous déranger, soulagées… c’est une bonne chose de faite ! Reste à le fêter, comme à chaque fois que les nouvelles sont bonnes.
Ce temps qui nous surprend parfois de sa rapidité, sait s’apaiser, se faire allié, ami. Un jour comme aujourd’hui, nous gagnons sur lui. Nous gagnons toutes les batailles des autres jours, nous prenons toute la mesure de ce présent si ancré, si riche de l’éclat d’une vie qui continue.
Entre rires et larme, il n’y a que cet espace du présent qui compte. Et il est merveilleux.

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23 décembre 2017

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JOYEUSES FÊTES

Samedi 23 Décembre : une magie propre à nous se libère…

mde

sdr

Le trimestre est passé…Avec ses hauts, ses bas, ses surcharges, ses décharges. Il est passé et nous avons continué d’avancer. Dans le moins perceptible, probablement aussi dans le moins médical. Mais le chemin se profile assis d’un socle encore en construction, qui se solidifie de temps qui passe, allié précieux d’addition de minimes avancées.

Vendredi 22 décembre, dernier jour de classe, qui s’est fait à la course, révélateur de nos fonctionnements de ces dernières semaines. Dès le réveil, être dans l’écoute, lever les appréhensions, stimuler les envies, dédramatiser certains discours compliqués au sortir de la nuit de sommeil et puis partir chacun pour sa journée. Qui se remplit de boulot et de toutes ses imprévisibilités, d’enseignements, d’activités, de rendez-vous à droite et à gauche pour le suivi de l’un et de l’autre, de recherches d’équilibres. Une course parfois folle, sans autre idée que d’essayer de tout faire. Et de ne pas s’en vouloir si certaines choses sont encore restées inscrites comme « à faire » pour les jours suivants.

Je pleure dans mon bain ce vendredi soir après les avoir laissés partir pour une semaine chez leur père. Je pleure de ne plus en pouvoir, je pleure d’avoir tenu. C’est un cadeau ce lâchage bienveillant de toutes les tensions accumulées. Et je me retourne sur les mois passés, sur cette journée, sur ce qu’elle a amené de plus, comme chaque jour. Depuis début décembre, nous avons fêté les quatorze ans de Louis qui s’affirme, se positionne, tente de dépasser certaines limites, de les renégocier, de se placer en tant qu’homme de la maison, lui qui fait une tête de plus que moi mais qui est le gamin ado qui ne doit rester que frère et fils. Il avance et fait des choix, où parfois il se trompe, apprenant à le reconnaitre… Il regarde sa sœur dans un mélange d’incompréhension, de décalage, de protection, d’inquiétude. Il voit bien que c’est compliqué, il dit bien que c’est lourd à porter. Alors, de grandes discussions s’installent dans l’idée de ne pas garder une crainte pour soi seul, de larguer les questionnements qui pourraient être pesants, de remettre le rire au centre de tout et de se renforcer dans des mots d’amour.

Emmie nous regarde dans un sourire qui oscille entre la lassitude, la désagréable sensation de ne pas tout suivre, celle plus vive de nous faire ses retours d’expérience, de participer à ces débats dont elle est souvent le centre même si j’essaie d’élargir sans cesse le rayon du cercle. Je l’encourage à sentir la fierté qu’elle rejette encore, fatiguée de ne pas être encore dans le recul, mais qu’elle doit s’approprier comme venant d’elle pour qu’elle devienne un moteur. Je cherche à ce qu’elle voit objectivement ses victoires, qu’elle y puise ressource, qu’elle y développe sa capacité à rebondir, à transformer. Doucement je voudrais qu’elle comprenne qu’elle n’a pas tant besoin de moi, qu’elle peut être plus actrice de sa propre construction, reconstruction. Son trimestre scolaire en a été une belle preuve ; elle s’accroche, donne d’elle, poursuit son projet. Nous avons rencontré ses professeurs qui reconnaissent ses efforts, son implication et qui lui disent l’importance d’y trouver aussi du plaisir, celui de la découverte de ses propres ressources. Ils l’ont encouragée dans un élan commun, le même que celui que nous impulsons à la maison. Elle a commencé le théâtre aussi. Après un premier échec en début d’année, sans doute était-ce trop précoce dans la période de rentrée, elle a trouvé un atelier d’improvisation au sein de son lycée. Bien compliqué de se lancer au début, de passer le pas, d’oser, et de s’y tenir. Je n’ai pas lâché, fermement cette fois, pour qu’elle passe le seuil de ses appréhensions. Et ça y est, elle est partie, retrouvant enfin le gout de ce jeu avec les autres. C’est pour moi un enjeu fondamental de sa vie sociale, renouer le contact avec les autres, dans la création de lien, dans la lutte contre l’isolement qu’elle a tendance à vivre avec elle-même. Quand je la récupère au sortir de l’atelier, éreintée, elle a un sourire ravi et ce n’est que du bonheur…

Nous avons fait aussi un point médical avec le service de réadaptation. Là aussi, des progrès sont à noter même si, nous le savons, il reste encore beaucoup. Elle va poursuivre cette prise en charge pluridisciplinaire sur 2018, quelques mois encore, sans lâcher, sans sans noircir le tableau, avec une stimulation à continuer de développer. Une attelle pour son genou est de nouveau en discussion devant le constat qu’elle ne récupérera pas toute la puissance de cette articulation et qu’il faudra parfois verrouiller mécaniquement cette jambe qui peut encore lâcher dans les moments de fatigue. Prendre du recul et lui dire qu’elle a tout à gagner en autonomie, qu’elle se déplace librement, bien plus librement depuis que nous avons engagé ce parcours de réadaptation sans lequel elle serait encore confinée dans un fauteuil roulant. Là aussi, quand je la vois se déplacer, de loin, sans montrer que je la regarde intensément, c’est un pur bonheur…

Ce vendredi, un long câlin nous a rassemblé tous les trois dans mon lit à sentir nos chaleurs se trouver, s’imprégner pour rendre moins dure la séparation qui nous attend, sachant bien que nous ne serons pas ensemble encore, pour la journée de Noël et l’anniversaire d’Emmie qui le suit , pour la troisième fois aux vues des évènements et des aléas de calendriers scolaires peu superposables à ceux des juges. Un long câlin plein de notre amour, de nos rires, de notre capacité à rendre joyeux ce qui n’est qu’une étape. Nous savons bien que nous pouvons fêter Noël tous les jours et que nous n’avons pas besoin de date pour créer une magie qui n’appartient qu’à nous. Nous ancrons cette sérénité de fête, marquant le début des vacances, plein de beaux projets dans la tête, à l’heure du goûter que nous avons organisé ensemble dans un partage commun pour un doux moment de séparation. Et je perçois, dans l’intimité de mon regard attendri, ces ébauches de complicité qui naissent entre eux ; bonheur d’une image qui n’est pas statique…

Oui je pleure dans mon bain face à ce temps qui m’attend où je dois me recentrer sur moi, sur ma vie de femme, à voir les bulles sur la surface de l’eau, celles qui éclatent autant que celles nouvelles qui se forment. Je me libère du poids que pèsent ces intensités de vie qui forment notre quotidien, je me lave de ce qui ne doit pas rester enfermé au fond de moi et pourrait faire mal, je laisse les larmes humidifier mon sourire qui ne me lâche pas quand je regarde en parallèle tout le chemin accompli. Dans cet instant, qui reste serein, je fabrique un joli mélange de force et de fragilité, dans une simplicité qui vient naturellement, fruit de la reconnaissance sans limite que j’ai de la beauté de la vie.

Et je n’oublie pas que…nous entamons la période féérique de Noël, que je vous souhaite pleine de joie et de douceur, dans l’harmonie de vos sens, à l’écoute de votre cœur. La magie est bien là, à l’intérieur de nous. Dans nos palpitations, dans nos sourires, dans nos regards et dans nos larmes, dans notre humanité, dans notre amour.

De ma bulle aux contours satinés, entre rires et larme, je vous souhaite de très belles fêtes.

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