14 novembre 2017

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ELLE A FAIT UN RÊVE…

Lundi 13 novembre : Bonheur d’une complicité

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Sur la route de Bordeaux, par une sublime lumière d’un matin frais, qui dévoile magnifiquement ses couleurs automnales…encore un aller-retour à l’hôpital des enfants. Pour un simple rendez-vous, si tant est que l’on puisse parler de consultations simples, avec un anesthésiste. Pour prévoir une autre étape, un pas de plus. Celui, probablement fixé au premier décembre qui la verra, au bloc opératoire, se délester de sa chambre implantable, petite boite logée dans le creux sous sa clavicule qui servait à passer les perfusions. Un symbole. Un an et demi, jour pour jour, après le dernier traitement, elle se débarrasse de cet objet étranger à son corps. D’abord parce qu’il vaut mieux éviter d’y risquer une infection, et ensuite, et surtout, parce que l’on mise sur le fait qu’il n’y en aura plus besoin. Un symbole…Et nous le vivons bien ainsi.

Depuis sa dernière anesthésie qui l’a laissée bien traumatisée, je l’avais encouragée à se mettre au repos. Dernière semaine bien compliquée avant les vacances qui arrivaient, où la lassitude dominait. La colère un peu aussi, dont elle n’arrivait pas à se défaire et qui voyait son rejet de prolonger le traitement de sa préservation ovocytaire bien ancré dans un violent courroux. J’ai pris le parti de laisser faire, de laisser s’exprimer, de faire silence sur le sujet autant que sur ses comportements. Le temps viendrait bien d’en reparler. Et puis, l’urgence était de profiter de ce temps de vacances ensemble, de prendre notre dose de riens, de tout, de câlins, de repos, de jeux, de rires et d’amitié. Que le temps coule, que nous restions cools, que l’apaisement se fonde sur nos envies réciproques de seulement être ensemble dans un hors temps, non happés par le fou rythme de nos quotidiens bien malmenés.

Le sujet était dans un coin de ma tête, en off, à l’affut de l’occasion, de la perche qu’elle me tendrait pour le réveiller. J’avais le temps, sans l’avoir réellement, mais je devais respecter sa temporalité. L’instant propice s’est présenté, et j’ai foncé. Les yeux dans les yeux, ne faiblissant pas devant tout le panel d’émotions que je voyais passer dans les siens. Négociation, je l’ai mise devant un deal, mais sans tricherie, les mots clairement posés. Je savais ce dont elle avait envie, elle savait ce que je voulais…elle a accepté. Un « oui maman » même pas timide, un « je te suis maman » sans ciller. Une victoire. Que l’on a fêtée, et sur laquelle nous avons jonglé avec humour. 

Magie du lendemain matin, au petit déjeuner, bien tranquillement installées dans le rayon du soleil qui traversait la baie vitrée, dans la détente d’un nouveau matin, quand elle nous a raconté son rêve. De ses yeux malicieux. Elle a rêvé qu’elle devenait maman, deux enfants, des jumeaux, et qu’elle avait découvert une grande vérité…celle qu’il n’est pas si facile de devenir maman. Et qu’elle comprenait la sienne. Son regard, mon battement de cœur, notre complicité…ont tout effacé de ces heures sombres des semaines précédentes. Il n’est resté que ce précieux instant suspendu où tout prend sens, où une porte s’ouvre.

Le reste de nos vacances nous a vu simplement profiter les uns des autres, dans la banalité de petits moments de vie qui ont cette richesse de la simplicité, qui savent résonner dans nos cœurs, sachant la chance que nous avons qu’ils nous soient offerts. Des châtaignes au four avec un verre de cidre, des éclats de rire avec nos amis, des mots chaleureux échangés, des envies que l’on écoute, des projets que l’on commence à oser formuler. Lui brosser les cheveux devient un plaisir sans fin quand nous y mettons notre conscience de ce que cela représente, quand nous nous livrons à des jeux qui autour d’une simple mèche rebelle nous évoque tout un temps passé où cela nous était interdit…

Pourquoi je vous raconte tous ces détails ? N’ai-je pas parfois l’impression d’étaler ici, sur ces pages écrites, des bribes de vie qui n’ont l’air de rien ? Quelle est cette envie qui me prend chaque fois que nous roulons vers Bordeaux, avec elle à mes côtés ? Ce ne sont pas uniquement des bouts de vie. Ce sont des avancées. Lentes mais palpables que ces trajets réactivent dans leurs prises de conscience. L’envie de partager ces bouts de rien, qui forment un tout, et qui nous rappellent…que chaque instant de nos vies en suspend est important, chaque sourire, chaque rayon de soleil, chaque rêve, construisent bout à bout le chemin, le voyage, la destinée et la destination. Je ne peux pas garder tout ça pour moi toute seule, pour nous trois en cercle réduit. Car cette découverte de chaque jour que la vie est belle est un cadeau à partager, à donner.

Je vais finir sur ces mots à elle, comme certains qu’elle sait livrer comme ça, dans une imprévisibilité qui sait créer la surprise et me laisser sans voix… Sur la route du retour, heureuses de rentrer, dans une euphorie probablement disproportionnée pour tout autre personne que nous, dans une musique à fond qui résonne à nos oreilles, dans les paroles de nos chansons devenues fétiches et chantées à tue-tête, dans nos mouvements de danse élaborés non sans peine dans cet habitacle réduit…elle s’arrête soudainement de hurler son refrain, se retourne vers moi et me dit : « dis Maman, tu ne trouves pas que nous sommes formidables ? ». Mon sourire fut ma réponse, le sien lumineux mon cadeau, et nous nous sommes offert l’envie d’y croire…comme nous croyons sans limite à tout ce qui nous lie, à la vie et à sa magie.

du 15 au 20 aout pamamydany et 80 ans papy (41) ret

13 octobre 2017

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NOUS CONSTRUISONS SON AVENIR

Vendredi 13 Octobre, sans aucune superstition …

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Elle est au bloc opératoire. Et je suis là à attendre dans une chambre hospitalière, la plus sereine possible. En souvenir d’autres journées d’attente de son retour, bien plus longues, ou bien plus à risque. Le jour se lève…

L’étape que nous vivons est un peu particulière. Nous continuons de construire son avenir et, cette fois, ce n’est pas une pierre que nous apportons à son édifice, c’est une fenêtre que nous insérons dans son horizon. Une large fenêtre aux vitres transparentes, qu’elle pourra ouvrir lorsqu’elle percevra derrière, le magnifique paysage qu’il peut offrir si elle en fait le choix. Il s’agit de la première série d’une démarche de préservation ovocytaire, dont elle pourra faire usage si elle veut, un jour, devenir maman alors que son corps aura pris le risque de ne pouvoir y accéder autrement après les traitements lourds qu’il a reçu. Depuis des mois, je la prépare à cela malgré son rejet initial en janvier dernier. Et puis… après de longues discussions, à la limite même des négociations, elle a accepté avec en tête l’idée que je puisse être heureuse de devenir grand-mère. Ça me va, cette idée me va, si elle peut être un moteur pour elle. Alors, après une série de piqûres qui ont commencé il y a deux semaines et qui ont vu ses cuisses autant que mes bras se marquer de quelques hématomes,  après l’organisation de bilans multiples certains matins avant d’aller au lycée pour suivre l’évolution du traitement stimulant, après un musical trajet en voiture dans la nuit bordelaise, après un câlin rassurant pour apaiser son inquiétude, après un sourire échangé devant l’ascenseur au moment où je lui conseillais de choisir une belle image dans sa tête avec laquelle elle pourrait s’endormir, elle est descendue au bloc presque calme et convaincue qu’elle avait fait le bon choix.

Je regarde le ciel s’éclairer par la baie vitrée de sa chambre, les nuages ponctuels passer du rose pastel au blanc cotonneux sur un fond bleu annonciateur d’une belle journée et je me pose en attente, en temps calme pour faire comme un point des dernières semaines.

Tout va bien, elle continue d’avancer. À son rythme, toujours très ponctué de coups de fatigue, de pointes d’angoisse, de remontées de questions existentielles, de recherches d’ajustements entre le lycée, l’hôpital et la maison. L’équilibre de notre vie à trois est fragile, en permanence remis en question, renégocié. Et pour moi, surtout ne pas flancher, ne pas s’écrouler. Je sens bien toute l’énergie qu’elle me demande et qui me paraît normal. Mais j’ai besoin qu’il m’en reste pour Louis, pour moi. Nous devons doucement sortir de son statut de malade, de son besoin si vital de mon énergie, pour qu’elle aille trouver la sienne, qu’elle sache la développer, qu’elle sache s’y fier. C’est un apprentissage, et il est mutuel. Je dois lui augmenter son espace de liberté, ré acquérir le mien, veiller à préserver celui de son frère. Je dois calmer mes propres inquiétudes, faire toujours totalement confiance à la suite malgré fatigue, malgré toutes ces diversités de prises en charge qui limitent mes capacités de concentration, de mise à disposition. Malgré quelques cauchemars qui m’envahissent parfois autant que ceux ponctuels de mes enfants, qui bien naturels, sont l’expression de ce qui se libère dans ce que nous avions laissé enfoui jusque là. Il est, par moment, bien compliqué d’aller travailler dans une totale disponibilité…

J’entends déjà ceux qui me connaissent bien et qui vont me conseiller si justement de ne pas m’oublier. Je sais qu’ils ont raison mais ce n’est pas si simple. J’ai quand même réussi à reprendre le théâtre, à y retrouver des temps libérateurs qui font soupape de sécurité, parenthèse d’expression. Et puis aussi de petits instants pour moi, d’évasion, comme des petites bulles quotidiennes où je m’échappe dans mon univers secret. De ceux qui raccrochent à la vie afin de ne jamais oublier qu’elle coule dans le cœur de nos émotions. L’équilibre va se faire. Avec le temps, sans impatience, avec le sommeil aussi qui finira bien par être de nouveau réparateur.

Coup de téléphone du bloc ; elle est en salle de réveil et elle me demande tellement qu’ils dérogent à leur règle. Je descends donc la rejoindre. Elle est furax, peste et hurle dans cette salle par ailleurs baignée de silence. Elle a mal parce qu’ils ont eu du mal à la piquer, qu’elle a des bleus partout et qu’ils ont fini par lui mettre un cathéter dans le cou pour faire passer les produits. Alors, c’est moi qui prends. Toute sa hargne, toute sa colère d’une sortie d’anesthésie. Elle m’en veut. Je reste posée, stimulant sa respiration pour la ralentir, pour l’amener au calme. Elle déteste mon ébauche de sourire et je m’excuse auprès des soignants de son attitude agressive ; ils comprennent tout à fait, moi aussi. Dur moment d’une vie de maman. Mon seul choix est d’encaisser, d’apaiser. Tout le reste viendra plus tard…

Les résultats ne sont pas brillants, faible nombre ponctionné, ce qui prouve bien que son capital s’amenuise et que, comme prévu, il faudra en prévoir d’autres. Oups, comment va t-elle réagir ? Pour ça aussi, nous prendrons le temps. Même s’il y a urgence. Et elle m’en voudra encore. Après tout, c’est mon rôle. Elle m’en veut pour tout parce que c’est un moyen pour elle d’exprimer sa colère, son désarroi, sa tristesse parfois. Et puis, quel ado n’en veut pas à ses parents, à sa mère ? Ils nous en veulent parce qu’on leur impose certaines règles, parce qu’on ne dit pas oui à tout, parce qu’on leur demande ci ou ça et qu’ils n’ont pas envie. Moi, elle m’en veut parce que je l’accompagne dans les soins, parce que je lui offre la possibilité qu’un jour elle puisse faire des choix de vie, parce que je lui propose de pouvoir, quand elle voudra, si elle veut, connaître la magie de devenir maman à son tour.

Je lui offre de parier sur le futur, tout en continuant de s’ancrer dans le temps présent en y puisant tout ce qui peut naître de ces bouts de vie pleins de surprises, pleins de petits bonheurs, pleins d’amour. Alors non, je ne culpabiliserai pas et elle peut bien m’incendier dans une salle de réveil, je sais que je fais avec mon cœur… et mon âme est en harmonie avec lui. Nous construisons son avenir, pas à pas. Et il sera beau. Comme aujourd’hui, qui représente une étape de plus. Ce soir, elle est calme dans sa chambre à la maison, dans son univers, dans ses rêves d’adolescente.

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22 septembre 2017

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L’AUTOMNE PEUT ARRIVER…

Vendredi 22 Septembre : Oui, il peut arriver, nous sommes prêts

Bilan de rentrée, bilan médical …tout avance

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emmie dans les nuages

Venir à l’hôpital des enfants, se faire la plus légère possible pour cette journée de gros bilan, regarder une maman caresser tendrement la joue de son bébé et se dire qu’il y a comme ça des gestes éternels, qui reflètent une infinie douceur et qui sont l’essence même de ce qui lie une mère à son enfant. Se replonger alors quelques mois auparavant, dans la période sombre d’une histoire commune, où la caresse d’amour que je pouvais poser sur sa peau était notre seul moyen de communiquer… Quel chemin !

Je la sens à côté de moi, mi sereine, mi impatiente, préparée comme à chaque fois pour ce marathon de consultations. Après un voyage où la musique a joué nos alliés malgré les embouteillages. Ainsi, lorsque nous croisons des gens que l’on n’a pas vus depuis longtemps et qui nous posent la traditionnelle question « ça va ? », je ne peux que répondre oui. D’un grand oui qui met de côté l’extrême fatigue du moment, qui écarte la sensation de débordement qui m’envahit depuis la rentrée dans la folle spirale de tout ce qu’il y a à gérer dans ce temps-ci. Parce qu’objectivement, dans le soleil de cette dernière journée d’été, la voir ainsi pleine de vie, à prendre mon bras dans la reconnaissance de notre besoin tactile, est à la fois ce qu’il y a de plus simple et de plus beau. L’attente des résultats nous voit tranquilles. Cette petite pointe au creux de l’estomac est désormais connue, c’est la même à chaque fois. Mais elle ne m’empêche pas de sourire, d’être avec elle dans une attitude rassurante, apaisante. Elle, ado normalement râleuse, me demande seulement quand est-ce qu’on mange…pour notre maintenant traditionnelle habitude de se faire un repas ensemble, quand tout est permis dans les choix de la cafétéria, où tout le monde nous reconnaît. Le bilan est bon. Quinze mois de rémission et le bilan continue d’être bon. Hormis les points parallèles, suites des traitements, à rapprocher de surveillance ou de soins, le bilan de l’ancienne maladie est bon. Et quoique toujours dans la provocation, même avec ses médecins, elle sait que le temps que l’on gagne est chaque fois une avancée de plus. Nous montons au 6D annoncer la bonne nouvelle, partager avec ses équipes ces instants de soulagement qui suivent ces consultations. Nous rencontrons dans l’hôpital des médecins, des anciens internes, des soignants, et même ses anciens professeurs ; tous ont guidé notre parcours en un temps. C’est un bonheur de se parler, de se reconnaitre, de voir leurs sourires rayonnants en voyant Emmie si belle, si positivement transformée depuis notre départ définitif du service. Ces échanges sont forts, d’une vraie sincérité et l’on s’embrasse même avec certains tant ce qui a pu nous réunir était intense.

Depuis nos rentrées respectives, nous courrons, nous installons un rythme, dans un essai de régularité. Nous avons d’abord tâtonner sur son planning lycéen. Le travailler pour trouver celui qui serait le plus adapté, qui respecterait sa fatigue, ses temps de soin, ses choix un peu aussi. Elle a depuis la deuxième semaine un AVS qui a été nommé ; ils apprennent à se connaître, à travailler ensemble. Moi, je cherche les variables d’ajustement, les indicateurs sur lesquels veiller pour ne pas passer à côté d’un mal-être qu’elle pourrait exprimer, ou pas. De même, on construit l’emploi du temps de sa prise en charge en rééducation. Deux demi-journées par semaine, de mouvements, de piscine, de mobilisation de son corps comme de son esprit, de son système neurologique. Et puis le reste : activités de loisirs, consultations en libéral, temps de repos, vie à la maison… Pas si simple en réalité. D’autant qu’il y a Louis aussi qui a besoin de créer sa place, de s’adapter à son nouvel emploi du temps, ses activités, son adolescence qui s’affirme, se construit positivement dans ces nouvelles donnes de notre vie à trois où chacun essaye de respecter l’autre en n’oubliant pas de travailler sur son propre épanouissement. Quel challenge ! Ma reprise du travail est rentrée dans cette dynamique où chacun essaye de retrouver un équilibre, son équilibre. Je rame pas mal, ai des sacrées baisses d’énergie devant ce qu’il y a à accomplir. Mais globalement, nous sommes à trois semaines de la rentrée, le jour de l’automne, et nous avons encore bien avancé. Nous sommes prêts à accueillir cet automne que nous allons passer chez nous, tous les trois, dans une vie certes un peu tumultueuse mais pleine de jolies surprises, de petits défis quotidiens, de doux moments. Même s’il en existe d’autres moins calmes, plus tendus, plus difficiles, nous savons apercevoir le chemin qui s’éclaire.

Dans le soleil qui plonge dans tes yeux
Dans nos sourires, dans nos chansons,
J'en ai tiré des leçons.
À voir et sentir le merveilleux
De la vie qui coule dans nos veines
Et qui efface toutes les peines. 
Il est là l'instant magique
Dans ce regard échangé
De toutes nos complicités,
Dans l'oubli du tragique
Dans la grande vie qui gagne
Chaque jour d'une belle hargne.

5 septembre 2017

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UNE RENTRÉE TOURNÉE VERS L’AVENIR

Mardi 5 Septembre :  Semaine de la rentrée, de nos rentrées…Pour nous, tout un symbole.

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Cette année encore, pour la troisième fois, la rentrée prend des allures de défi, de démarrage, de transition, d’avancée. Un jour, nous reviendrons à des rentrées plus « normales », plus ordinaires, plus simples. Mais nous n’en sommes pas encore tout à fait là…soyons patients.

Dimanche soir : Après une riche journée entre amis qui, fort heureusement a fait diversion d’une belle façon, le repas du soir est plus tendu. Elle est dans une expression semi boudeuse révélatrice de son inquiétude et semi provocatrice avec un probable soupçon de nervosité. Louis et moi restons calmes. Tout est prêt et nous portons un ban à cette grande semaine qui s’annonce. Câlins, massages et sourires s’invitent au moment du coucher. Pas trop de mots, ce n’est pas propice.

Lundi matin : Son réveil sonne. Elle est agitée pour son petit déjeuner avec moi. Mais elle est prête et son attitude de défi en témoigne. Certes, c’est moi qu’elle défie…et alors ? C’est bien cette posture, tête haute, qui compte. Et je ne lâche pas sur tout. Le cadre que je continue de lui imposer est rassurant, elle en a besoin et vient se confronter aux limites. C’est même intéressant. Je prends sur moi, je m’y suis préparée et suis sereine. Nous partons bien plus tôt que l’heure prévue du rendez-vous. J’ai des points urgents et aigus à régler avec le lycée qui s’apprête à accueillir plus de 750 élèves de seconde ce lundi matin et qui n’a pas pu préparer à l’avance la rentrée de ma fille. Je comprends et je compatis mais, pour moi, l’important ce jour, c’est elle. Et rien qu’elle. Je ne la lâcherai pas dans cette immensité sans un minimum de balises placées aux bons endroits. C’est mon rôle, je l’assume, et je n’ai absolument pas la sensation d’être la mère casse-pied et tatillonne qui chouchoute trop son enfant. Non, je me sens parfaitement à ma place à faire pour elle ce qui peut l’aider le plus possible dans cette étape de son parcours. Alors, petite réunion avec les personnes concernées (conseillère d’éducation, infirmière, secrétaire des secondes) avant l’arrivée massive du flot des autres élèves ; nous nous penchons sur les précautions à prendre pour Emmie, les personnes à prévenir, les démarches en cours mais pas encore réglées. Bien sûr, rien d’officiel car la vraie grande réunion qui actera tout cela ne pourra pas avoir lieu avant…quelques jours, quelques semaines. C’est cette incohérence de fonctionnement qui me pousse à prendre les devants. Elle n’a pas encore d’AVS affectée. Mais par chance, celle avec qui j’avais créé un lien fin juin et qui n’a pas encore son poste attribué, s’est proposée pour accompagner ma grande sur ses premiers jours. C’est une opportunité ; je saute dessus. Après les avoir suivies jusqu’au point de rencontre de sa future classe, je les laisse toutes les deux et m’éloigne sur la pointe des pieds, franchissant le portail dans l’autre sens et…allumant une cigarette. Oui, je sais, pas de commentaires s’il vous plaît. Je viens de la laisser dans cet établissement qu’elle a choisi, pour qu’elle marche vers la réalisation de ses projets. C’est encore une magnifique étape. Et ce n’est pas la pluie ni le froid de ce matin qui ressemble déjà à l’automne, qui vont venir altérer mon sourire. Je n’ai pas d’appréhension, advienne que pourra, je ne suis pas loin… En rentrant à la maison, je retrouve Louis qui m’attend. Adorable. Nous avons encore cette journée pour nous deux ; cela faisait longtemps que ça ne nous était pas arrivé. Il joue les grands fistons sensibles qui s’occupent avec tendresse de leur maman. J’aime ça et je le laisse faire.

Lundi midi : elle ne tient plus, m’envoie des messages qui sont un peu désespérés. Elle ne connait personne, se sent très seule et ressent un décalage avec les autres. Elle râle, c’est bon signe. Et mon humour la fait grincer des dents. Tant pis, je suis convaincue qu’il continuera à nous sauver de ces situations complexes où sa déstabilisation la perturbe.

Lundi soir : Je vais la chercher à la sortie du lycée en fin d’après-midi. Elle est fatiguée, énervée, bien trop sûre d’elle. Ce qui cache tant de choses derrière. Je râle. Parce que cette attitude ne me plaît pas, et parce qu’elle attend ça de moi. Mais au fond, je sais bien ce qu’elle dit dans cette pseudo assurance démesurée. Je t’aime ma grande, et je suis fière. Tu as tenu la journée, tu as mis le pied à l’étrier, tu regardes devant. Et moi, je te regarde faire. J’essaie de te laisser ton espace de liberté, ce que tu m’autorises peu à faire. Il va falloir que l’on trouve un équilibre. Que je réponde aussi à la question qui me taraude intérieurement…Puis-je augmenter ton périmètre d’autonomie et te laisser, par exemple, prendre le bus seule pour rentrer à la maison ? Tu vois, ce n’est pas la première fois de ta jeune vie que je me pose la question. Il y a quelques années, j’avais répondu positivement. Et tu avais adoré ça. C’est différent aujourd’hui et je ne suis très si à l’aise avec ma question. Parce qu’elle ne soulève pas uniquement la question de la confiance. D’ailleurs, ce n’est même pas de cela dont il s’agit cette fois. Je sais que je peux avoir confiance en toi, tu me l’as déjà maintes fois prouvé. Mais qu’advient-il des moments où tu es submergée, et où tu déconnectes ? Où ta vigilance s’évapore et que ta capacité de raisonnement s’étiole soudainement ? Comment gérer ces instants où l’on perd totalement le fil de ton attention ? C’est compliqué de te laisser dans un espace public avec ce doute, cette idée, cette vision du risque. Oh, et puis zut, il est trop tôt pour me poser toutes ces questions, on verra cela plus tard. En attendant, je vais me débrouiller, et on va trouver.

Le temps du repas est enjoué ; c’est celui des retrouvailles du soir, des rires, des discussions animées. Celui aussi de la préparation de la rentrée de Louis, c’est son tour demain pendant que toi, tu seras au repos. À l’heure d’aller se coucher, la magie de ce temps partagé et décontracté a opéré. Et j’ai adoré quand, de ta petite mine qui tente sa chance, tu m’as demandé un massage. Un geste apaisant pour calmer un corps encore en tension, un rappel de ce moyen de communication que nous avons toujours fait nôtre. Le temps d’un chaud partage avant que tu ne t’endormes…sereine.

Mardi : Ce matin, c’est la rentrée de Louis. Il est supra cool en bon ado qui connait les lieux, maîtrise ces jours particuliers, et joue maintenant les plus vieux du collège. Il m’impressionne. Il est grand, à l’aise dans ses baskets et plein de détermination. Il s’impatiente, il est l’heure d’aller repérer la composition de sa classe, retrouver les copains. Nous partons tranquilles, sous le soleil. Bien sûr, là-bas, il ne veut plus rester à côté de moi ; sa maman devant les potes, c’est trop « relou ». Je joue le jeu. Ce n’est que lorsqu’il découvre que son ancienne classe est complètement éclatée, qu’il n’est avec aucun de ses anciens copains, que son visage change tant la déception s’y inscrit, que j’ai le cœur qui se pince. Pourtant je sais. Je sais le chemin qu’il a fait depuis deux ans, comme il s’est ouvert aux autres, comme il est capable de s’intégrer dans n’importe quel groupe, classe ou pas. Je m’éclipse doucement, il est dans son monde, et il a besoin d’y être autonome.

La journée qui m’attend est encore pleine de rendez-vous, de mails aux administrations pour gérer la situation scolaire d’Emmie encore instable, de coups de téléphone pour organiser ses prises en charge, lui trouver une thérapeute, lui chercher des solutions de transports…Et puis, passer du temps avec elle, parler de choses et d’autres, alléger ses questionnements, lui faire comprendre que tout va se faire, tranquillement, dans le temps, dans le calme, dans le respect de son rythme. Bien qu’il soit à bousculer un peu parfois.

Et préparer ma rentrée… Demain, c’est mon tour. J’y retourne après deux ans. Après un départ en catastrophe, ayant très vite compris qu’il me serait impossible de bosser tout en restant à ses côtés. Deux ans d’une autre vie, dans un autre monde. J’ai une vague idée de ce qui m’attend, mais il va falloir que je m’imprègne de nouveau de cette atmosphère si particulière à mon métier, que je me mette à jour de toutes les nouveautés. Je reprend à mi temps, sans avoir aucune idée encore de comment je vais tout gérer. Déjà la fin de la semaine me pose des questions organisationnelles. Les allers et retours d’Emmie au lycée, les consultations extérieures, la maison, leurs activités… Je vais faire au coup par coup, c’est une méthode que nous avons longuement explorée et qui marche. De toutes façons, je ne me suis pas laissée le choix. Quand il faut y aller, il faut y aller. J’en ai besoin, nous en avons besoin. Financièrement d’abord, et puis raccrocher à la vie. La part professionnelle en fait partie. Mes poignets vont mieux, ma grande est de retour sur Libourne, reprend le lycée, doit comprendre que tout n’est plus totalement centré sur son parcours, que chacun doit recommencer à suivre le sien, que notre équilibre à trois et à chacun est en cours de création. Ma reprise appartient aussi à tous ces indicateurs de vie « ordinaire » qui se remettent en place. Si j’appréhende ? Un peu quand même, je reste honnête avec moi-même et je sais que ce ne sera pas facile. Mais c’est le moment. Et c’est une marche de plus que nous gravissons. Séparément mais ensemble, en parallèle. Quand on regarde d’où nous sommes partis, où était notre première marche, si basse, si loin, on ne peut qu’être positifs. Devant nous attend, les marches se font moins raides, la pente s’adoucit, le défi de continuer à monter nous rend heureux. Et nous en sommes conscients…

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Sur la première photo, c’était une autre rentrée scolaire ; celle du CP pour elle, et de la petite section de maternelle pour lui. Les deux autres photos sont celles de leur premier jour de rentrée de cette année. Le temps a passé, ils ont grandi, la vie a continué, avec ses hauts et ses bas. Et quelle vie ! Cette semaine, dans toutes ces belles étapes, elle nous prouve encore que tout est possible. Toujours.

24 août 2017

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Les méandres de la mémoire…

Jeudi 24 Août : Cela ne prévient pas…

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Je suis tranquille à la maison, en repos bien mérité, en esprit serein sachant ma fille heureuse là où elle est, dans ses montagnes ensoleillées, et mon fils de même sur son lieu de séjour.

Je goûte la paix que procure un soleil estival, dans une sensation de vacances, dans une bulle de calme. Tout va bien ; je prends le temps de savourer cette simplicité de l’instant présent.

Mer calme éloignée de la tempête

Douceur des flots à l’écume soyeuse

Clair horizon d’un soleil en fête

Belle pause où je pose mon âme joyeuse.

La sonnerie du téléphone me réveille un peu. Numéro inconnu de mon répertoire, je prends quand même l’appel, m’invitant à sortir de ma semi-léthargie. Une voix douce, une femme : « bonjour, je suis le docteur X de l’association, je suis avec Emmie ». Cette fois, en un éclair, je ne suis plus du tout en mode repos. Mon esprit s’est mis en hyper-fonctionnement en un quart de seconde et je suis totalement attentive à ce qu’elle va me dire. Emmie a fait de l’accrobranche, une mauvaise réception sur sa jambe, l’autre, la gauche, un hématome, une douleur…il vaut mieux lui faire passer une radio, nous allons aux urgences.

Rien. Ce n’est probablement rien, ou pas grand-chose. Simple mesure de précaution de faire des clichés pour le vérifier. Elle me passe ma fille, on se parle, on fait de l’humour, on rit pour apaiser ses tensions et on se donne rendez-vous pour plus tard avec les les résultats.

Rien. C’est sans doute rien. En tous cas rien de grave. Mais ce que fait mon cerveau après avoir raccroché me surprend, me prend au dépourvu. Une association de mots qui a allumé un interrupteur dans les méandres de ma mémoire. Médecin, Radio, Jambe et…24 août.

Deux ans aujourd’hui.

Deux ans après l’IRM qui confirmait le diagnostic foudroyant que j’avais déjà en tête depuis deux jours, après la lecture de simples clichés.

Deux ans jour pour jour après la bombe qui a déclenché le séisme que l’on sait.

On ne fait pas ce que l’on veut avec son cerveau. J’ai beau me raisonner, respirer, prendre du recul, regarder mon chat jouer dans les herbes un peu folles de mon jardin non tondu, je suis en état d’alerte. Je ne suis pas angoissée, pas non plus affolée, je suis en attente. Et je regarde le fonctionnement non contrôlable de mes pensées, presque comme un observateur extérieur. Ce qui est en train de se jouer en moi révèle ma fragilité, redit que les traumatismes passés sont bien là, rappelle que toutes les perles de pluie viennent du même nuage.

Le calme de la mer persiste au large

Rien n’a changé dans ce doux décors

Mais mon œil perçoit qu’un lointain nuage

Pourtant sans menace, brouille ce dehors.

Et j’attends. Me concentrant sur ces deux tourterelles qui viennent picorer les dernières fleurs de l’arbre, ce magnifique petit oiseau dont je ne connais pas le nom, paré de rouge et de jaune qui vient se poser tout près de moi sur la pelouse, ce très léger vent qui vient caresser ma peau dans cette chaleur un peu moite.

Le deuxième coup de téléphone arrive vite, je reconnais le numéro, j’ai de la chance, il y a peu de monde qui attend aux urgences. Il n’y a rien. Pas de fracture, pas de lésion. Juste un gros bleu après un choc. Tout va bien, et c’est ce que je dis à ma grande qui préfère l’entendre de moi  ; c’est notre façon de fonctionner depuis tout ce temps, je suis celle qui la rassure. Tout va bien, sa journée a été excellente, et les suivantes le seront aussi.

La voir ainsi en photo, sur une paroi abrupte en pleine montagne sous un soleil radieux, c’est un cadeau. Un grand beau et magnifique cadeau. Et c’est ça, et seulement ça, qui est la leçon de la journée. Quelles que soient les idées qui parfois me surprennent et envahissent mon esprit de façon éphémère, séquelles des temps passés, normales résurgences d’une mémoire que je pensais à tord enfouie, le cadeau est ici et maintenant…

La plénitude s’invite sur les flots

Leurs mouvements recèlent l’harmonie

Que le ciel reflète en paix sur l’eau

Dans cet espace infini de vie.

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19 août 2017

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LE DÉBUT D’UN ENVOL…

Samedi 19 Août : C’est un bel été

emmie japan expo20170716_01 2

Je viens de la laisser dans un train, avec un accompagnateur, pour le début d’une nouvelle aventure pour elle. Elle part une semaine à Chamonix, bien entourée, avec une association spécifique qui s’adresse aux enfants qui, comme elle, sortent d’un parcours de soins lourds. Elle va y vivre en collectivité avec d’autres ados, découvrir de nouveaux paysages et aller se tester sur les capacités que son corps peut développer devant un effort physique, sans crainte et de façon sécurisée. « À chacun son Everest » a créé un programme adapté avec soignants et éducateurs et je sais qu’elle va s’y plaire. Un peu réticente au début, pas mal angoissée ces derniers jours à l’idée de partir, elle n’en est pas moins touchée par une euphorie presque démesurée. Je l’encourage vivement à vivres ses propres expériences, à partir à l’aventure sur des territoires inconnus, à s’envoler un peu du nid. Sacré défi relevé que la voir partir sur le quai d’une gare…

J’en profite pour venir vous donner des nouvelles, cela fait un moment que je ne l’ai pas fait. Pourtant, elles sont bonnes. Depuis le bilan à un an de début juillet, nous avons voyagé. D’abord pour réaliser son « rêve d’enfant malade » avec une autre association : aller visiter la Japan expo (grand salon dédié uniquement à l’univers manga) à Paris. Sacré périple, trains, taxis, hôtel, site hautement fréquenté grouillant de monde et de bruit. Sans compter tous ceux déguisés avec les costumes de leurs personnages préférés. Une sorte de jungle. Enfin…pour une mère. Car mes deux enfants n’avaient pas l’air du tout affolés. Heureusement notre Flo était du voyage pour m’aider à veiller sur ces deux ados bien à leur aise dans leur monde. J’ai pris sûrement un coup de vieux, mais eux, et notamment Emmie, ont pris un coup de jeune, d’énergie, de peps. Rien à dire donc, elle a adoré et l’on a pu admirer ses yeux briller pendant trois jours. Malgré fatigue, elle a gambadé, rit et profité !

En rentrant, nous avons clôturé le dernier bilan médical en rencontrant  sa nouvelle équipe de réadaptation de l’hôpital de Libourne ; ils l’attendent pour Septembre et il me reste à organiser les articulations lycée/hôpital pour une rentrée la plus équilibrée possible.

Elle est ensuite partie deux semaines chez son père, avec son frère et a pu prendre le temps de se reposer. Et moi aussi ! Enfin, j’avais un peu de temps pour moi pour…ne rien faire. Ou presque. J’ai quand même fait un gros bilan chirurgical pour mes poignets. Il est rassurant malgré une consolidation toujours pas achevée des mois après, il me permet enfin d’enlever mes attelles et de pouvoir les mobiliser un peu plus. Un bilan sera à refaire dans six mois, mais je ne doute pas que je suis sur la voie de la guérison. Je me suis offert aussi un stage de méditation ; plusieurs jours dans un calme apaisant, c’était bienvenu après ces deux dernières années un peu denses.

Nous nous sommes retrouvés ensuite, apaisés et heureux de nous revoir. Nous avons fêté ce retour à la maison, forts de nos expériences, maintenant, de ne jamais rater une occasion de fêter ce qui nous fait plaisir. Pour sûr, on pourrait même inventer des raisons, tant nous mettons dans ces moments une vraie intention d’exprimer nos joies simples et partagées. Petite semaine à la maison où il s’est agit de relancer Emmie dans les efforts de marche tant les muscles s’étaient atrophiés rapidement après deux semaines sans avoir assez bougé. Je l’ai bien retrouvée dans sa capacité à râler comme une bonne ado, mais je n’ai pas cédé. Nous reprenons nos marques dans la vie commune, et nous remettons les règles en place. Pas toujours simple surtout avec une fratrie qui peine à se retrouver. Nous avançons à petits pas feutrés. Mais nous avançons.

Puis nous sommes partis sur notre lieu de vacances. Projet qui nous tenait à cœur, dans le souvenir d’il y a deux ans, où ce séjour leur avait laissé une fabuleuse impression même si…même si Emmie était déjà douloureuse de sa jambe, et que la maladie annonçait déjà les prémices de ses symptômes à un moment où nous n’en avions pas conscience. Il s’agissait d’un challenge d’y retourner, un pied de nez à la vie, et même si chacun de nous trois y a forcément vu se réactiver de douloureuses sensations, il y avait un vrai défi à gagner. L’espace des possibles, c’est le nom de ce centre de vacances où les activités denses, les rencontres riches, le lieu idéal (quoique très escarpé, mais elle a aussi réussi ça, se déplacer dans les irrégularités d’un terrain qui monte et qui descend), et l’ambiance festive sont propices à tous les possibles. Cela a été le cas. Emmie a fait des rencontres avec d’autres ados, a participé à des activités dont un atelier théâtre qui l’a vue remonter sur scène pour la première fois depuis deux ans, a réappris à développer une autonomie sécurisante, a émis des envies, a relancé des projets. Louis et moi avons fait de même et c’est dans le bonheur que nous nous retrouvions lors de nos repas partagés, dans ces instants dédiés à nous, entre deux temps d’ateliers pour nous raconter nos aventures et rires de nos mésaventures. C’était d’une incroyable richesse, cela nous a ressourcé et nous a ouvert des portes optimistes pour l’avenir. La boucle est bouclée après ces deux ans…

Dommage que cela s’est finit, au retour, par une panne de voiture qui nous a obligé à la laisser dans un garage après un périple en dépanneuse puis en taxi avant de rejoindre après un nombre indécent d’heures de retard la fête prévue pour mon anniversaire chez papy mamie avec la famille et les amis. Ce qui ne nous a pas empêché de rire toute la journée devant les mines fermées des touristes pris dans les embouteillages ou celles décontenancées des policiers ou dépanneur qui nous voyaient pris au dépourvu. Il n’y a, pour nous, plus rien de grave après ce que nous avons déjà vécu, et c’est avec une certaine légèreté que nous avons pris les choses. Même si, bien sûr, un joint de culasse sur la route des vacances, ça daille (expression bien girondine pour dire que ça fait ch…) !

Voilà, elle vient de partir. Louis part lundi pour un stage sportif d’une semaine ce qui lui fera le plus grand bien, dans le respect d’un espace bien à lui où il pourra se libérer de la « veille » qu’il maintient en permanence sur sa sœur. Et moi, il me reste ce temps pour organiser la suite, nos rentrées scolaires à tous les trois, le parcours de soins d’Emmie, les formalités administratives x ou y qui ne cessent jamais de s’amonceler.

Voilà, elle vient de partir pour des aventures bien à elle. Et je suis heureuse pour elle. Vraiment. En revenant tôt ce matin, j’ai eu la chance de voir le lever de soleil sur les quais de Bordeaux, belle lumière annonçant une belle journée. Puis arrivée sur Libourne, encore légèrement enveloppée d’une brume matinale, comme si elle se réveillait doucement en laissant deviner un ciel clair et bleu comme un encouragement à sourire. Au loin, au-dessus de ces images, je découvre une montgolfière qui s’envole…tout un symbole comme

une véritable invitation au voyage

une invitation à prendre de la hauteur

à elle, à nous, de nouvelles découvertes

dans cet envol qui part de nos cœurs

sur ce chemin où elle se fait prête

bientôt, l’aube d’une nouvelle page…

dig

dig

6 juillet 2017

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UN BRIN DE FOLIE

Jeudi 6 Juillet : Le grand bilan à un an…

emmiefée

aout 2007 (8)

 

 

Levées tôt ce matin, sous un soleil qui n’avait pas encore décidé de percer, nous sommes parties en catimini de la maison avec cette pointe d’appréhension qui précède désormais toutes nos journées de gros bilan à l’hôpital des enfants.

Très vite, nous avons été happées par les embouteillages de la rocade bordelaise. Qu’à cela ne tienne, nous n’allions pas laisser nos humeurs se noircir pour si peu. Alors, dans un réflexe qui devient presque une habitude, nous avons mis la musique à fond. De ces tubes, parfois anciens, qui se chantent et se dansent. Fenêtres ouvertes, à l’arrêt parmi des inconnus aux visages moroses qui allaient sans doute travailler, nous avons mis le feu dans notre espace réduit, mais vivant. À voir le regard éberlué des chauffeurs qui nous entouraient, et dans les vibrations de la voiture que nous sentions bouger au gré de nos mouvements rythmés, nous devions avoir l’air de vraies petites folles. Portées par cette énergie, nous avons enchainé les consultations, les résultats d’examens et les attentes… Et…Tout va bien ! Aussi bien que possible un an après la fin des lourds traitements. La rémission poursuit son chemin sur un espace largement ouvert devant, que nous essayons d’assainir le plus possible. Puis, nous sommes montées au 6D dans la légèreté de notre euphorie pour offrir à nos soignantes la lumière de nos sourires et recevoir en partage l’éclair de leurs regards émus. 

Nous ne retournons à l’hôpital que fin août pour le reste, c’est à dire les prises en charge parallèles qui découlent des suites des traitements. Je vous en parlerai plus tard. D’ici là, nous aurons mis en place les relais médicaux, para médicaux et administratifs sur Libourne. Car c’est bien ce territoire qui, maintenant, redevient le nôtre.

Nous venons de vivre quinze jours bien denses depuis son retour. Entre la belle fête des noces d’or de papy et mamie où Emmie a rayonné ne boudant pas son plaisir d’être là, et bien là, parmi famille et amis ; le week-end de représentations de théâtre avec un Louis débordant de vivacité et moi m’envolant sur un nuage ; les premiers rendez-vous au lycée pour une inscription enfin officielle et un repérage du décors ; un premier entretien avec une thérapeute familiale qui va nous aider à prendre nos marques et le début pas si simple d’une vie à trois qui se reconstruit, se tisse sur de nouvelles bases … nous sommes en plein dans la vie, riche de sa diversité.

Et chaque fois, devant chaque situation délicate ou nouvelle qui se présente, nous savons y mêler ce brin de folie qui nous va si bien. Nous mixons les rires, les chants, les blagues, les sourires, les mots d’auto-dérision, les jeux de théâtre et les pas de danse, dans des cocktails emplis d’énergie positive. Cela éclaire nos cœurs, nos regards, nos pensées en allégeant nos doutes, nos inquiétudes, nos angoisses et même nos colères.

Et jusque dans le cœur de nos délires, on s’aime un peu, beaucoup, passionnément, à la folie…DSCF7539

 

23 juin 2017

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UN NOUVEAU DEPART

Vendredi 23 Juin 2017 : une date !

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Il est des dates qui ne s’oublient pas. Elles ont un point d’attache bien précis quelque part dans la mémoire. Pour certaines, rien ne laissait prévoir qu’elles deviendraient marquantes mais elles se sont gravées brutalement comme un jour que l’on n’oubliera jamais. Pour d’autres, au contraire, il y a un chemin préalable qui nous montre que ce jour-là sera important et l’on sait à l’avance qu’il sera désormais un trait, un passage, une porte entre le avant et le après. C’est le cas de celle-ci…

Pour un nouveau départ…

J’aime la double signification du mot départ. « Action de partir, de quitter un lieu, moment précis où s’effectue cette action » ET « commencement d’une réalisation, début de… ». Elles nous correspondent toutes les deux, et elles disent bien, ces deux définitions où nous en sommes. C’est la fin d’une ère, c’est le départ définitif d’Oléron, c’est le retour à la maison, c’est le début de notre nouvelle vie, c’est le commencement de la suite.

Oui, ça y est !

Cette fois encore, l’avancée est majeure. Un an après son arrivée dans ce centre de réadaptation, et presque deux ans après le début de l’histoire, c‘est une nouvelle page qui va pouvoir s’écrire.

Lorsque j’ai pris la voiture hier, pour aller la chercher, j’ai regardé chaque pan de cette route avec attention, dans une conscience aiguë. La traversée du pont en arrivant a vu naître sur mon visage fatigué un sourire de soulagement à l’idée d’avoir réussi à faire tout ce chemin. À l’idée que c’était la dernière fois dans ce sens. Combien de fois l’avais-je fait ? J’ai retrouvé ma fille qui m’attendait entre deux états, l’euphorie et l’angoisse. Elle naviguait sans cesse de l’un à l’autre, sachant bien elle aussi que ces instants étaient précieux. Nous avons fait notre pot de départ en invitant chacun, enfants, soignants, kinés, et toutes les autres personnes qui ont jalonné son parcours. Des sourires, des mots échangés, des aurevoirs. Ils ont marqué son quotidien, ils ont marqué le nôtre et nous avons rempli le leur. Un an. De progrès permanents, de rebondissements, d’accompagnements, de traitements, de rires, de pleurs, de vie. Un an de transition où nous l’avons vue se réveiller, s’épanouir, se re découvrir, se révéler. Pas à pas, elle a réappris à marcher et à relever sa tête, en regardant les autres en face, en osant de nouveau tenir leurs regards et ouvrir suffisamment ses yeux pour voir demain. Avec optimisme et projection.

Ultime déménagement, derniers mots tendres ce matin offerts par ceux que nous allions quitter avec des yeux d’où s’échappait une pointe d’humidité sur le bord des paupières et … nous avons pris la route.

Cette fois, la traversée du pont ressemblait à une victoire !

Il nous reste beaucoup à faire, mais ce qui est sûr, c’est que le plus dur est derrière. Nous en avons laissé une partie, il y a un an au 6D, nous laissons ce jour encore une grosse part. Alors, nous avons pu libérer nos voix et nos rires dans cette petite voiture qui nous a baladées toute l’année, et c’est au son de la musique à fond que nous nous sommes envolées pour le dernier retour.

Elle va se poser, s’apaiser et se préparer pour la suite. Pour demain déjà, c’est la fête, celle d’une grande étape aussi dans la vie de ses grands-parents, leurs cinquante ans de mariage.

Mais ce soir, pour nous, est un grand moment, un de ces rares instants de vie où le bonheur est là, tout simplement dans nos cœurs qui battent.

Un nouveau départ…

pont du 6D

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4 juin 2017

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VERS DEMAIN, et ce sera l’été…

Samedi 3 Juin : un trio ; trois duos

aout 2007 (7) 2

Il semble se préciser qu’ Emmie reviendra plus tôt que prévu. Le lycée ne pourra pas l’accueillir jusqu’à fin juin comme cela avait été proposé. Il reste à caler avec le centre de réadaptation ses derniers soins, ses derniers bilans et le retour à la maison pourra s’amorcer.

Une autre étape se prépare, positive quand l’on sait le chemin parcouru dont la finalité était justement de reprendre une « vie normale », mais qui s’annonce tout sauf simple…

Pour elle d’abord qui ces derniers temps montre des signes nets d’angoisse, d’appréhension. Et en bonne adolescente envahie de son histoire, cela prend de larges proportions avec des modes d’expression qui peuvent flirter avec de la violence. C’est l’agressivité qui domine, des pointes de colère aussi, dans un cocktail qui peut aussi se pimenter de sursauts de tristesse que l’euphorie de désinhibition vient heurter. L’on rajoute trois pincées de doute, une louche de fatigue qui continue de la surprendre parfois sans qu’elle la voit venir, une dose de médicaments en cours de diminution en vue de les arrêter entrainant un équilibre des humeurs pour le moment plus difficile à stabiliser, et la recette est complète. Une heure de cuisson à chaude température saturée d’une météo orageuse et…on sent potentiellement une bombe à retardement.

Autant que pour Louis, le petit frère qui est parfois le grand et qui joue le rôle de réceptacle des débordements qu’elle laisse échapper. Position compliquée que la sienne qui a tant donné jusque là, qui a dû laisser sa maman un temps, pour mieux la retrouver à lui tout seul, et qui pensait qu’enfin la sérénité de la maison allait s’inviter. Il prend des coups qui ne lui sont pas vraiment destiné mais dont il a du mal à amortir la réception. Tant les émotions sont à fleur de peau, tant les deux dernières années ont déjà fait leur œuvre de semer la zizanie dans son cœur d’adolescent en construction.

Et moi…je suis entre les deux, avec les deux. Je reçois de plein fouet leurs trop-pleins, leurs questionnements, leurs malaises, leurs divergences et leurs besoins de présence maternelle. « Arbre à griffes » de ma fille autant que son repère le plus stable, je suis aussi le point d’ancrage de toutes les émotions parfois ambivalentes de mon fils. Et des miennes. J’ai le cœur vrillé de les voir ne pas savoir s’aimer, ni même se parler jusqu’à être par moments dans d’épidermiques réactions de saturation. Et pour autant, je comprends leurs difficultés. L’une qui est déstabilisée, qui ne vit pas encore à la maison et qui doit s’adapter à deux modes de vie totalement différents entre ses semaines et ses week-ends, qui connait l’anxiété de l’inconnu que ce nouveau départ va générer, qui n’a pas renoué totalement avec sa vie de famille depuis deux ans. Et l’autre qui croyait que tout allait revenir à la normale quand ce long et sinueux parcours toucherait enfin à sa fin, et qu’il retrouverait cette sœur qu’il avait toujours connue. Sauf qu’elle a changé, que tout a changé. Et que nous n’avons pas eu suffisamment de temps communs dans des quotidiens de vie. Nous allons devoir apprendre. Apprendre à nous respecter les uns les autres, à nous parler sans crier, à laisser la place à nos espaces vitaux, à vivre ensemble sous le même toit.

En attendant, je regarde l’état de mes poignets qui rechignent à consolider, s’exprimant dans leurs douleurs, témoins de mes fragilités à écouter, de mes inquiétudes à édulcorer, de ma sérénité souriante à continuer de travailler. Alors, je m’autorise à rêver. De  mes deux enfants qui vont recréer ce lien tellement spécial d’une fratrie où l’amour sait si subtilement se mêler à son opposé dans une construction de socle solide pour leurs futures relations d’adultes. Après ce qu’ils ont vécu, et ce qu’ils ont encore à vivre, ils seront des adultes forts, beaux, entiers et riches de leurs expériences humaines. Je n’en doute pas. Même si aujourd’hui, mon cœur est serré, pris en étau dans leurs explosions réciproques. Treize et seize ans…que dire de leurs énergies à canaliser à ces âges ? Dans mes rêves éveillés (ben oui, je fais ce que je peux avec un sommeil qui tarde à trouver la bonne harmonie), je les vois s’aimant d’un amour infini comme ils l’ont toujours fait, les fois où ils se sont laissés surprendre par leur complicité, vite rattrapée par l’ombre de leur personnage enfantin emprunt d’un mélange de jalousie et de recherche d’autonomie. Je me suis plongée dans de vieilles photos, de celles que je prenais à la dérobée, sans les prévenir, et qui les saisissait dans leurs tendres moments. Dans les larmes qui pointaient doucement à la lisière de mes yeux en les regardant, je sentais mon cœur attendri de maman qui osait dire à mon âme que tout était possible dans leur avenir commun. Tout et bien plus encore.

Dans l’instant, ce que je retiens, c’est qu’enfin nous arrivons aux portes d’une ère nouvelle dans notre vie, après presque deux ans de chaotiques escapades aux multiples rebondissements, nous touchons du doigt ce que sera la suite. Pas simple certes, faite encore de longues attentes de bilans et de recherches d’équilibres, mais nous allons pouvoir tourner une page. Et écrire la suivante. En ayant la certitude qu’elle sera grande et belle…

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les consignes de la maison (8) reto

bons moments avec papymamie sept07 (3)

18 mai 2017

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OUF !!!

Jeudi 18 Mai : Un ouf de soulagement…

2017-05-12 21.15.12

Il est des nouvelles dont on ne parle pas tant que l’on n’en sait pas plus. Et qui, au jour des résultats, peuvent enfin être dévoilées, exprimées. Et fêtées…

Cela fait presque cinq mois que j’attends celle-ci. Et que je me la garde, n’en ayant presque pas parlé autour de moi, hormis pour les très proches. Même Emmie n’avait pas tout mesuré. Et pour Louis, j’avais préféré me taire. Tant l’impact de ces résultats pouvait être important pour nous tous. Je suis libérée, soulagée, tout va bien. Il s’agissait des tests génétiques…

Ce matin, après une nuit agitée par des soubresauts dus à un stress qui se faisait grandissant depuis ces derniers jours, j’ai pris la voiture pour l’hôpital des enfants de bordeaux sous des trombes d’eau. Le ciel gris et plombé était bienvenu. Au moins, il fallait que je redouble d’attention pour la conduite. Et que je ne laisse pas mon esprit vagabonder vers des pensées néfastes. J’essayais même d’être optimiste devant cette météo, déplorable certes, mais qui avait le bénéfice d’arroser les jardins bien asséchés par les fortes chaleurs de cette mi-mai. J’ai retrouvé ma grande sur place, elle venait directement d’Oléron et était ravie de me voir. Arrivées devant les deux médecins qui nous recevaient en consultation, j’ai essayé de scruter leurs visages, à la recherche d’une piste pouvant nous aiguiller. Rien. Rien qu’une belle neutralité. C’est un art pour un médecin de savoir, en toutes circonstances, garder cette expression humaine sans qu’elle soit perturbée par les émotions. Les feuilles de résultats des laboratoires spécifiques étaient entre nous sur le bureau. Alors, j’ai triché et essayé de lire à l’envers. Pour voir écrit « absence de mutation du gêne à risque recherché »…Voilà, je savais. Je me suis enfoncée dans la chaise, posture libérée et à l’écoute. Apaisée. Puis, elles nous ont expliqué, une fois de plus, devant quelques questions posées par Emmie. Pas de mutation génétique, cela signifie qu’elle ne présente pas de risque accru de faire une pathologie similaire à un autre endroit de son corps, que son frère non plus ne présente pas ce risque, qu’il n’y a donc pas nécessité de leur imposer un suivi spécifique et lourd à tous les deux pendant les trente ans à venir. Un soulagement, je vous dit ! Alors, bien sûr, cela n’explique pas pourquoi on développe ce type de tumeur à quatorze ans. Mais ça, c’est une autre question. Sur laquelle je travaille depuis quelques mois, et que je vais ensuite commencer doucement à aborder avec elle tant les causes sont pluri-factorielles, somme de tellement de paramètres que nous n’envisagerons d’en éclaircir quelques-uns qu’au fur et à mesure. Plus tranquillement. Pour le moment, nous ne retiendrons que la bonne nouvelle. Celle qui nous éloigne d’un processus plus grave encore. Nous restons donc sur le bilan initialement prévu, sur dix ans, avec des examens réguliers.

Nous avons ensuite déjeuner ensemble, en tête à tête, en bavardant, heureuses de ce temps pour nous. Puis, à sa demande, nous sommes montées au 6D voir et revoir les équipes. Discuter avec les unes, rire avec les autres, se montrer dans la splendeur de ses seize ans à ses soignants qui l’avaient vue dans de bien pires états. Près d’un an après sa sortie du service, elle est transformée. Et quand pour elle, c’est une vraie reconnaissance de leur donner à voir sa lumière, pour eux c’est une vraie joie de revoir ces enfants plein de vie.

Et oui, parce que c’est bien cela qui domine. Cette envie de vivre et de profiter de chaque instant. Le week-end dernier, elle l’a prouvé encore lors de la foire locale de la Saint Fort. Expositions, stands des artisans, marchés de fleurs et…les manèges et autres jeux d’enfants. Elle était euphorique. Avec même des accès de folie, comme une petite fille de trois ans qui découvre le monde merveilleux qui l’entoure. Quand je la regarde être, je passe par différents états. D’abord un peu heurtée par cette attitude déjantée, décalée, je commence par lui demander de se calmer. Et puis, je vois son éclatant sourire, ses yeux qui brillent, ses mots presque criés qui expriment une joie sans mesure. Et là, je me dis que rien d’autre n’a d’importance, que cet instant n’a pas de prix, que cette « folie » passagère est libératrice pour elle et que le monde entier peut bien penser ce qu’il veut, la seule chose qui m’importe ici, tout de suite, c’est son bonheur. Et elle est heureuse, dans le cœur de son délire, entourée de ses chers grand-parents, en relai rassurant pour moi dans cette foule, et de son frère et moi. Elle se laisse même prendre en photo et m’autorise à les montrer sur le blog. C’est suffisamment rare pour que je le partage avec vous.

Demain, je l’emmène chez le coiffeur, parce que j’ai cédé à une de ses demandes. Il y a quelques temps de ça, pas si lointain, j’aurai refusé arguant de minables excuses sur l’image de soi que l’on doit garder neutre. Une espèce de rigueur ancienne, basée sur des principes. Des cheveux rouges, ou violets…cela me semblait déplacé. Mais pourquoi au fait ? Ses cheveux repoussent, ils sont forts, et elle a envie de leur donner de la couleur. Et bien, super, allons-y ! Je ne céderai sûrement pas à tout, mais là franchement, la laisser s’éclater dans ses choix concernant son look et ses cheveux, c’est plus que bon signe. Mon adolescente s’affirme. Et c’est magique…Ce soir, nous fêtons tous les trois ces bonnes nouvelles autour d’un apéritif, pour ce ouf que l’on souhaite pouvoir dire encore, et encore. Pour toutes ces fois où un bilan positif nous rapprochera de la sortie de cette histoire…

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