5 mai 2019

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BILAN DES 3 ANS…!

Dimanche 5 Mai : Tout est bon !!!

muguet

Cette fois, pour moi, cela a été plus dur de l’écrire…

Pourtant, cette consultation du 2 mai avec notre oncologue, marque bien le bilan trois ans après la fin des traitements. Et il est normal ! La rémission se prolonge, le suivi se poursuit, l’étape est passée. Nous avons même « triché » pour en faire une fête plus grande que d’habitude. En effet, vue la date de ce rendez-vous, elle a pu revenir d’Oléron dès le mardi soir pour passer quatre jours à la maison. Après un premier mai calme et ensoleillé qui nous a rassemblé tous les trois, il nous restait du temps pour être deux. Que nous deux. Elle s’en faisait une fête ; cela ne nous est pas arrivé depuis longtemps. Alors, soirées papouilles, massages, concert DVD des enfoirés, chants et danses à gogo. Comme elle me l’a bien dit, je lui ai diminué son temps de trajet pour l’hôpital en déménageant…il nous fallait bien nous rattraper ! Pas besoin de mots pour savoir que cette intimité nous appartient et nous remplit, nous comble et nous réactive d’autres temps, d’autres souvenirs. Puis les éternelles heures d’attente à explorer cet univers hospitalier et ce qui le compose, pendant qu’elle est plongée dans son jeu sur console. Et une consultation riche de l’entretien, des mots échangés, de l’évaluation globale du moment, d’un état. Elle se finit toujours de la même façon avec la distribution des ordonnances pour la suite. Prochain bilan dans trois mois et tous les rendez-vous qu’il va falloir prendre avec les autres médecins qui gèrent leurs différentes spécialités dans le suivi des effets secondaires de ses thérapeutiques. Mais tout est bon. Pourquoi avoir du mal à l’écrire dans ce contexte ?

La lassitude sans doute, le moral qui fait des vagues, l’horizon pas toujours aussi rose les jours de pluie. Je ne sais pas pourquoi, je m’étais presque mise en tête que les consultations pourraient s’espacer. Mais non, nous restons à tous les trois mois. Et pendant encore sept ans ! Se rendre compte que l’on n’en est pas encore à la moitié, que l’avenir s’annonce compliqué, notamment sur le plan neuro-cognitif, avec tout ce qu’il y a besoin de construire maintenant et qui stagne. Croiser une adolescente dans la salle d’attente qui a du subir une amputation de jambe et qui malgré tout, rayonnait dans son sourire. Savoir que c’était pour le même diagnostic et oser se dire que nous avons eu plus de chance. Mais ne pas en être si convaincue. Pas moins de sept spécialistes autour de son suivi, dont il faut organiser les rendez-vous, coordonner les informations, prévoir en amont les examens complémentaires et tous les délais qui vont avec. Parce qu’en réalité, le bilan à trois ans, c’est tout ça. Et j’ai beau me dire que l’oncologue est la partie la plus importante, je ne cesse de ressentir l’envahissement émotionnel que me procure tout le reste.
Le reste… et mon isolement depuis mon déménagement, et le fiston dont il ne faut rien lâcher y compris en allant avec lui à la rencontre de ses professeurs, l’énergie de l’adaptation, un milieu professionnel parfois hostile où il faut faire ses preuves, prendre ses marques, la fatigue. Cette fatigue qui prend toute la place par moment quand je mesure tout ce qu’il reste à faire, tous les domaines où je dois tenir dans un rôle de pilier, de moteur.

Oh et puis merde, j’ai le droit d’avoir des coups de mou, de ressentir comme des surcharges sur mes épaules. Et dans mon cœur. Laisser un peu de temps, souffler, dormir, ne pas se braquer, ne jamais rien prendre comme définitif, pour le bon, comme pour le difficile. Se poser sur le temps présent en regardant le ciel variable de ce mois de mai et les roses qui sortent un peu plus chaque jour pour dévoiler leurs couleurs. Relativiser, prioriser, souffler, dormir. Voir le chemin du déjà fait, du « le plus dur est passé », du « chaque jour est un jour de gagné ». Aimer, apprécier, souffler, dormir. Et sourire.

Je vous dois bien de venir vous donner les bonnes nouvelles. Depuis plus de trois ans et demi que vous nous suivez dans nos péripéties et je ne vous aurais pas annoncer que son beau bilan des trois ans est bon ? Non ! Alors oui, j’ai pris plus de temps, celui de la digestion, de la lente acceptation, du plaisir à retrouver de l’écrire, et voilà : son bilan à 3 ans est bon ! Youpi ! Tout le reste ? C’est la vie qui passe, les collines à traverser, et la sensation que nous avançons vers notre destin. Tout est bon ; je le partage avec vous. Merci.

emmie lémurien

13 avril 2019

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NOUVELLE PAGE !

Samedi 13 Avril = tout est toujours possible.

dig

Enfin, je me pose un peu dans mon nouvel environnement pour venir vous raconter nos dernières aventures. Enfin ! Après deux mois d’un marathon un peu fou, mais oh combien encourageant pour la suite.

Nous en étions restés sur Oléron et la fin de la précédente période scolaire, sur le début des vacances. Nous avons passé cette première semaine en alternant les agitations des cartons à faire, où chacun était sensé faire son propre tri, ses propres rangements, et des temps de nécessaire repos, ensemble, à profiter de nos derniers moments dans cette maison lourde de souvenirs que l’on a toujours essayé de rendre bons. Pas toujours une évidence en fait, surtout que nous savions tous les trois, comme des paroles non dites, que notre dernier déménagement qui datait de trois et demi, correspondait exactement dans la temporalité avec la bombe diagnostique qui a bouleversé le reste. Certains cartons de cette époque n’avaient même pas été ouverts, laissés là en plan pour un plus tard que nous n’avons pas eu. Nous sommes donc, chacun notre tour, retombés sur des objets, des lettres ou autres affaires personnelles, qui n’avaient pas vécus depuis. Et qui nous ont propulsé dans une autre vie, celle d’avant. Ce fut parfois douloureux, comme cette fois où Emmie s’est replongée dans ses cours de troisième. Et ne s’est pas reconnue, prenant de plein fouet tout ce à quoi la maladie avait touché. Je suis restée à ses côtés, silencieuse ou encourageante, présente ou discrète. Avec toujours cette pointe de joie qui pouvait alléger le reste…

Puis la nouvelle maison, se dépêcher de la rendre vivante pour ne pas penser qu’un déménagement s’associe forcément à un bouleversement bruyant. Y mettre de la gaieté, de l’enthousiasme, avec mes parents, Flo et nos fidèles déménageurs, ravis de voir qu’une page se tournait. Une énergie décuplée par un soleil de fin d’hiver, quand les bourgeons sortent, nous permettant de remplir cette nouvelle demeure de lumière pour le jour où les enfants sont revenus, quelques heures, pour voir leur nouvel espace habité de leurs propres meubles, livres et peluches, dans lesquelles notre chat a fait son nid… Par la suite, Emmie, d’abord bougon, a aimé remplir ses étagères de ses mangas, et autres babioles triées à l’avance. Elle a investi ses lieux, marqué son territoire et pu sentir qu’elle s’y plaisait. Lentement, dans la progression de ses états d’âme. Tandis que son frère a adopté de suite l’endroit, s’y sentant chez lui et heureux d’y être. Une page, un ciel bleu, un sourire…

J’ai enchainé très vite en terminant ma mission à l’hôpital, laissant plus de dix ans de vie professionnelle dans un ou deux cartons, et dans les paroles bienveillantes de certains qui m’encourageaient pour la suite. Puis le nouveau poste dans un autre monde, à prendre mes marques, à démarrer une activité bien différente avec des réseaux encore inconnus. J’ai du redoubler de vigilance, d’observation, d’analyse, pour asseoir rapidement une posture et laisser entrevoir comment je souhaitais y travailler. Toute cette période m’a demandée une énergie folle, dans une ville où je ne me sens pas encore chez moi, et j’avoue que mes soirées étaient courtes de la fatigue accumulée, de l’adaptation à créer pour chaque chose. Je crois percevoir que le plus dur est passé, et que je vais pouvoir mettre à profit ce nouveau challenge professionnel et de vie. Quand même, parfois je me dis que je suis un peu folle…avoir tout changé en si peu de temps…et ne pas comprendre que je me sente épuisée…en sourire dans l’auto dérision salvatrice et regarder demain avec le plus de sérénité possible.

Et puis, de nouveau la fin de la période scolaire est arrivée, tout est passé si vite, et me revoilà à Oléron pour ce bilan avec ma grande, avec ses professeurs, avec ses soignants. Durs instants d’échanges où l’on perçoit ses difficultés qui s’accentuent, sa fragilité qui prend le dessus, ses projections qu’elle n’est pas encore prête à faire tant elles réactivent les limites qui sont trop compliquées à voir pour elle. Pour le moment. Le chemin de la construction va se faire, nous allons prendre le temps nécessaire à continuer d’y travailler. Ensemble. Respire ma puce, chaque jour tu gagnes un peu plus, tes lumières vacillent pour mieux nous réinterroger sur les priorités, mais elles sont là, bien ancrées au fond de toi et elles apparaissent régulièrement dans la pétillance de tes yeux pour nous rappeler que la vie circule et donc bouscule.

Dans un réflexe habituel et salvateur, nous avons refait notre propre concert sur la route du retour, cette fois avec les enfoirés, l’album souvenir de cette grande soirée passée à leur spectacle de janvier. Des sourires entendus, des réflexions perdues, des chansons reconnues. Et nous prônons autant le repas à ceux qui en ont besoin, que l’accomplissement d’une vie pour laquelle nous nous sommes battues. Chemin faisant, dans cette allégresse que nous savons mettre dans nos voix qui chantent, nous sommes retournées chez nous, chez elle, lieu où elle se plait maintenant assez pour se ressourcer. Nous nous retrouverons la semaine prochaine, tous les trois,  pour une semaine de vacances bien méritée, dans cette nouvelle maison pleine d’un futur encourageant où tout est à construire. Une nouvelle page qui commence avec le printemps, et la lumière ; que du bon en respective !

dav

dav

dig

9 février 2019

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VERS UNE SORTIE DE L’HIVER…

Samedi 9 Février = Vers un autre printemps !

dig

Un arc en ciel sur la route de Bordeaux… Malgré nuages et vent, après quelques jours où le ventre gargouille et où le sommeil joue à saute mouton, peinant à se poser dans un univers réparateur, nous prenons la route sous l’invitation des couleurs que l’humidité reflète dans le rayon de soleil. Tout y est pour que cela soit de bonne augure. Musique et sourire, la journée qui nous attend va être dense.

S’approprier sans râler les temps d’attente au guichet, à la radio, pour les consultations et reprendre vite les marques de nos habitudes de fonctionnement dans un milieu que nous maîtrisons maintenant. Je regarde autour de moi le monde qui grouille avec des visages tantôt inquiets, tantôt énervés, des bouilles d’enfants qui dorment, d’autres qui pleurent quand certains n’en peuvent plus de gérer leur impatience.

Et puis, je regarde dans ma tête… D’apparence calme, je sais bien que ce n’est pas si simple. Et qu’il semble y avoir dans cet espace réduit, mille pensées qui fusent dans tous les sens. Il faut dire, je ne m’ennuie pas en ce moment et suis sur tous les fronts. Mon téléphone ressemble à un bloc entier de post-it sur lequel je rajoute chaque jour, plusieurs fois, penser à…La future nouvelle maison, l’ancienne, l’entre-deux dans les cartons, le nouveau boulot, le futur ancien et l’entre-deux, les rendez-vous médicaux et scolaires du fiston, le bilan complet de la fille, etc. Bref, je pourrais sentir le débordement, parfois même un peu le dépit, souvent la dérision. Et heureusement que je sais régulièrement appuyer sur la touche off, traverser à pas feutrés le bord accueillant de ma bulle et m’y laisser me poser. Des moments rien qu’à moi, rempli d’un vide salvateur, où le temps s’arrête et où je lâche prise, consciente que mon corps, autant que ma tête m’alertent souvent pour me rappeler de ne pas dépasser la limite…

Riche consultation avec l’oncologue avec qui nous prenons tout le temps de papoter, ainsi qu’avec son infirmière. Parce que, passé le cap de « tout est OK dans les examens médicaux », nous pouvons reprendre le fil de là où nous en sommes, de là où elle en est. Deux ans et demi après la fin des traitements avec des bilans stables, ce n’est pas le tout, mais il faut poursuivre la construction de la suite. Avec l’avant, en tenant compte de cet avant si déstructurant, nous avons encore un long parcours devant nous à réparer pièce par pièce, à projeter pas après pas. Certains sont plus périlleux à l’aube de ses dix-huit ans, mais nous y allons.

Nous y allons de suite même, car nous enchainons en prenant la route pour Oléron. C’est l’heure du grand bilan scolaire et j’en ai profité pour prendre tous les rendez-vous, médecins, psychologue, professeurs, etc pour faire un point d’étape. En effet, nous avons des impératifs de temporalité indispensables à suivre concernant les projets scolaires, à ce moment charnière de décision d’orientation et de milieu d’année scolaire. Elle est en train de s’écrouler, elle le sait autant que moi. Pendant qu’elle vit cela comme un échec, je vois cela comme une « normalité » dans le contexte. Et c’est tout l’enjeu de ces entretiens prévus, remettre les choses à leur place, reprendre les bases du nouveau bilan neuro-psy et du constat de fatigue intense et chronique pour adapter. Son discours et son parcours… Autant dire que j’ai la tête pleine en conduisant et que j’apprécie notre habituelle musique à fond qui pourtant me vrille les tempes. Le ciel se dégage au fur et à mesure de la route et nous arrivons sur l’île avec le soleil, la lumière, pour découvrir la mer et les mimosas en fleurs dans tous les jardins, dans toute la ville. Leur arôme embaume l’atmosphère, presque à se croire en vacances dans un pays lointain.

Deux jours de marathon, des heures de discussion avec les différents professionnels, des synthèses des uns que je transmets aux autres, pour enrichir chacun de la compétence de l’autre, pour accorder et faire se rencontrer tous les paramètres qui vont nous être utiles pour répondre aux questions du moment. Emmie n’est pas forcément avec moi, mais elle sait ce que je fais, m’offre une totale confiance. Et dans nos entretiens communs avec ses tuteurs et profs du lycée, je perçois que de petites choses commencent à bouger en elle. Nous avions depuis des semaines, pris des temps ensemble pour amorcer ces sujets qu’elle rejetait jusque là. C’est magique d’assister à ce dessin qui se forme, à ces pièces de puzzle qui s’emboitent en trouvant leur forme complémentaire.  Nous allons prendre des avis de professionnels extérieurs, cheminer sur tous les possibles sans être dans la sensation de fermer des portes, mais bien d’en ouvrir d’autres, construire un emploi du temps plus adapté, plus équilibré, remettre plus de soins et laisser des plages libres sans contraintes scolaires. C’est vital, mais nous ne pouvions pas le faire sans elle. Elle vient de nous donner son accord, et va enfin entrer dans l’actif pour prendre elle-même le chemin de choix à faire. Là encore, heureusement que j’ai chanté sur toute la route du retour hier, parce que, j’avoue je touchais aux limites de ma propre fatigue. Le week-end qui s’annonce ensemble à la maison va nous permettre repos, et mise au propre de tout ce qui a été décidé pour la soulager sur la suite, et la laisser poser son angoisse montante pour son bac blanc de la semaine prochaine…

Et puis, je ferai quelques cartons…car tout s’enchaine avec un déménagement prévu pour le 28 février pour une jolie maison trouvée à Pessac, en vue du nouveau poste que je commencerai une semaine après. Malgré les remous émotionnels que procure obligatoirement un tri de tout ce qui constitue une vie bien remplie, je regarde avec douceur et bienveillance ma page libournaise se tourner. Pour ouvrir un nouveau livre. Je suis en paix. Ce changement non prévu est arrivé comme une évidence, comme une main tendue pour sauter le passage de tout ce que je vais laisser derrière. Derrière, ce sont 18 ans d’une vie dense, de hauts et de bas, qui ont pris des allures parfois vertigineuses par leurs amplitudes mais dont les ondulations sont maintenant en train de s’arrondir, de s’assouplir, de se faire moins féroces et plus harmonieuses. C’est un parcours qui m’a construite, m’a appris, m’a entraînée dans les fins fonds de moi-même pour y découvrir qui je suis, ma matière, ce qui va être mon socle pour le futur. Qui commence maintenant… Ce qui me restera de plus cher de cette portion de route, ce sont mes rencontres, nos rencontres, toutes celles qui ont jalonné chaque étape des spirales temporelles de notre histoire. Nous sommes en partance pour un nouveau printemps déjà annoncé par les premiers vols de grues que l’on entend au loin. Comme la promesse de belles notes de musique à écrire encore…

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