28 décembre 2018

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LA ROUE TOURNE VERS DEVANT

Vendredi 28 Décembre = une belle fin d’année

btr

Deux mois depuis les dernières nouvelles. Deux mois intenses, mouvementés, riches. Ils forment les bases de nos réalisations futures…

Après un mois de Novembre qui a vu ses journées diminuer inlassablement de lumière au rythme de mon humeur qui tentait par tous les moyens de ne pas s’en trouver altérée, le mois de Décembre est arrivé avec son lot d’évènements et de surprises. Nous avons commencé par fêter l’anniversaire de Louis, mon « bébé ». Mon dernier, mon petit, mon fiston…Du haut de ses 1m80, avec toute son assurance d’adolescent qui tente sa chance dans chaque phrase pour arriver à ses fins (qui ne sont pas toujours les miennes), il fait croire qu’il maîtrise son autonomie y compris quand il se fracture un doigt en jouant au babyfoot. Je l’ai regardé souffler ses quinze bougies, pleine d’émotions, sans réussir à me détacher de l’image de l’enfant, mon deuxième. Je sais, j’ai l’air ridicule à vouloir le garder petit malgré sa maturité, mais la main sur mon ventre, j’avais encore cette sensation de le sentir bouger quinze ans après. Pourtant, en y regardant de plus près, c’est un beau grand garçon, costaud, qui apprend à se redresser de droiture, affrontant les étapes de sa vie avec clairvoyance et intelligence, dans sa sensibilité bien masculine, pleine de pudeur et de finesse. Quel gamin ce fils qui est le mien et qui me rend si fière ! Que j’aime quand il se love contre moi sur le canapé les soirs de plateau télé…

Puis courant décembre, un chamboulement. Imprévu, rapide, prometteur de changements qui vont nous faire du bien. Une proposition de poste à Bordeaux centre, dans une autre fonction publique, une belle rencontre avec des DRH et tout s’est enclenché. J’ai accepté ce nouveau challenge professionnel et ai donné ma démission à l’hôpital. En même temps que mon préavis de fin de bail pour la maison. Mi mars 2019, je change de vie, nous changeons de vie, et c’est une bonne nouvelle. Je crois que c’était le bon moment, je n’ai pas hésité un instant à m’engager sur cette nouvelle page qui va s’écrire, et va laisser derrière un chapitre qui commence à s’éloigner. Nous sommes donc en recherche active d’une nouvelle maison, nous avons commencé, et si pour Emmie, cela ne va pas être si simple de vivre ce changement, je pense réellement qu’il marquera pour elle aussi une étape importante dans la suite de nos aventures.

Il y a eu ensuite ce voyage sur Oléron, destination maintenant bien connue où la voiture pourrait presque se rendre seule malgré pluie et difficulté de conduite de nuit. Les décorations de Noël me servaient de réverbères dans certaines rues sombres et c’était un plaisir des yeux pour lutter contre ma fatigue de semaines bien remplies. Nous avons fait le point scolaire avec l’équipe des professeurs (la dernière période lui a été plus dure tant sur le plan de la fatigue qui limite, l’attention compliquée à préserver et les résultats de ses apprentissages qui ont du mal à se faire) et avec son médecin et son équipe soignante. La question de ses traitements se pose (poursuite ? augmentation ? effets secondaires ?) pour atteindre une meilleure stabilisation de ses humeurs variables, de ses troubles du sommeil. Le chemin est encore long, avec quelques virages, quelques visions d’horizon flou, mais nous ne lâchons rien et j’apaise ses questionnements ou ses angoisses en l’invitant sans cesse à regarder maintenant, l’instant présent seul garant de notre marge de manœuvre dans nos actions. Surtout quand il s’agit de reprendre la voiture ensemble pour faire la route qui nous ramène vers la maison, pour les vacances. Bienvenues ces vacances…

Du repos, des soirées tranquilles, des repas partagés, de grandes discussions sans véritable sérieux, et un réveillon de Noël en famille, dans la maison de papy et mamie avec les cousins tous réunis sous le sapin, comme au bon vieux temps. Ou comme au temps présent, dans la magie de ces moments qui rapprochent tant de l’enfance que nous nous y replongeons avec délice et plaisir. C’est simple comme une fête de famille, comme croire au père noël…

Et puis… bébé du 26 décembre, arrivée trois semaines plus tôt que prévu, et qui a déjà forgé une vie encore courte mais pleine de rebondissements… Dix huit ans ! Une majorité qui ne veut rien dire dans notre contexte, mais un symbole qui a la force que chacun lui donne. L’envie de marquer le coup, de lui faire des surprises, de la fêter avec chaleur, de lui offrir une bulle de plaisir à elle, et rien qu’à elle. Donc à nous tous, qui étions présents à ses côtés. Chacun est venu, une heure ou deux, ou même plus, la famille proche, les amis intimes, les symboles de ses étapes de vie. Ceux qui n’ont pas pu ont appelé, envoyé des messages, ont fait acte de pensées. Dans l’air flottait des images puissantes de qui elle est, de qui elle représente, de ce qu’elle nous montre, nous renvoie, nous donne. C’était grand d’émotions, de regards échangés, de paroles prononcées, de gestes, de mots écrits, de cadeaux offerts. De beauté et d’humanité. Dans la simplicité d’une belle journée ensoleillée, comme une parenthèse météorologique dans le cœur de tous. Et elle était heureuse. Dans son rayonnement. Merci à tous pour être là, à côté d’elle, de nous. La route est encore longue mais elle a fêté ses 18 ans et nous sommes tous acteurs des souvenirs heureux que nous lui forgeons…

L’année se termine. Une autre nouvelle va s’ouvrir, pleine de promesses. Nous voyons loin, et regardons aussi juste là, ici, le bonheur de ses temps précieux vécus, et de celui immédiat de maintenant. La douceur d’un câlin est le sourire de nos jours présents.

Je vous souhaite une belle année. Vous en serez acteurs et j’espère que vous aurez la simplicité d’écouter les messages de votre cœur ; il est notre meilleur guide. Je vous adresse mes meilleurs vœux…

rbt

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27 octobre 2018

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CHAQUE INSTANT EST PRÉCIEUX

Samedi 27 Octobre = une belle semaine de vacances partagées

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Je suis un peu triste ce soir. Mais pas une tristesse noire. Plutôt de cette belle et normale tristesse qui accompagne la fin de ce qui a été joyeux. Joyeux et dense. Mes deux grands viennent de partir chez leur père pour la deuxième semaine de leurs vacances, après cette première partie que nous venons de passer ensemble. Une grande semaine tous les trois réunis, comme cela ne nous était pas arrivés depuis cet été…

Et si, depuis trois ans, nous savons mesurer l’importance dans nos vies de retrouvailles et de moments qui nous rassemblent, c’est encore plus vrai cette année. Séparés durant les semaines qui nous voient cheminer sur nos parcours respectifs, nous profitons avec douceur et lucidité de ceux où nous sommes ensemble. Et c’est drôle comme la vie se dépêche de reprendre toutes ses marques dès que l’occasion se présente. De suite, chacun a retrouvé son univers, les bruits ont de nouveau envahi l’atmosphère, les habitudes se sont retrouvées, le chat a changé de lit la nuit, et la maison s’est remplie des élans intempestifs de ces deux ados ravis, sans se l’avouer, d’être ensemble. Bien sûr, on a entendu des cris, des ronflements, des caprices, des négociations. Mais aussi des rires (beaucoup de rires), des clins d’œil, des complicités.  Et la semaine est passée vite. Très vite. Quelques jours avec notre chère amie Flo, des soirées chaleureuses à discuter, à jouer, à se lover tous les trois dans un canapé recouvert de plaids douillets, des films choisis ensemble à partager, des chocolats chauds, des crêpes, des châtaignes, des barbes à papa, leurs petits plats préférés, des grasses matinées et des siestes, une belle soirée avec papy mamie, des temps de rien, d’autres de tout, et même une lutte acharnée (mais gagnée) contre des poux envahissants. Bref, la vie ! Qui bat son plein, qui ensoleille nos cœurs, qui nous chavire dans nos émotions. Une vie simple, comme une semaine tranquille de vacances de Toussaint, mais pleine de vie…

Tout ça après un dernier mois bien rempli. Depuis le bilan médical de septembre, j’ai fait plusieurs allers et retours sur Oléron, pour des réunions, pour rencontrer les professionnels qui la prennent en charge. Des heures d’entretien avec son médecin, sa psychologue, les soignants, les professeurs,etc. De quoi prendre la mesure de là où l’on en est, de faire le point sur ses difficultés, ses progrès, nos avancées. Il en ressort que tout est un peu compliqué pour elle. La séparation à gérer, les humeurs fluctuantes et la tendance à s’isoler, des choses douloureuses qui remontent (enfin) à la surface mais qui bouleversent, une projection dans l’avenir qui se veut bien plus lente que ce qu’elle s’était imaginée, des tests neuro-psy qui ne font plus beaucoup de doutes sur des séquelles ancrées, et avec lesquelles il va falloir apprendre à vivre, et à composer. Elle est présente avec nous lors de la grande réunion au lycée qui regroupe tous ceux qui participent à son projet médico-social, et nous construisons ensemble, en respectant ses désirs, les aménagements qui lui sont adaptés, son emploi du temps, ses cours. Je la sens se raidir par moment lors des discussions, parce que c’est compliqué de faire face à ses difficultés, à ses illusions, mais globalement, elle sent bien toute la bienveillance que chacun, autour de la table, lui transmet. Nous savons que les temps futurs ne seront pas simples, mais nous nous y préparons en restant calmes, en y mettant des touches de sérénité. Et d’optimisme. Nous discutons aussi longuement des modifications qu’il va sûrement y avoir dans son nombre de retours les week-ends à la maison devant le changement de prise en charge des transports ; elle sait, je ne lui cache rien, comme pour tout le reste, et nous trouverons des arrangements, nous explorerons d’autres pistes. Tout cela mérite bien des câlins, et des grands massages dans le dos ; elle a besoin de sentir ma présence, que l’on soit dans ce contact si rassurant, si apaisant. Et notre voyage de retour, ensemble dans la voiture, se fait, bien évidemment sur des airs de musique…

Et une semaine de pause, d’une parenthèse bienvenue, de journées lumineuses, de ciel étoilés sur lune grandiose, de discussions pas toutes sérieuses, de cocooning et même une bulle entre filles chez le coiffeur. J’ai pu prendre des temps privilégiés avec l’un, puis l’autre, puis ensemble. Regarder mes enfants grandir et rire, voir mes grands s’affirmer et changer…quel beau cadeau d’avoir le privilège de sentir et ressentir ces moments précieux, uniques.Le temps passe vite. Trop vite ? Oui, c’est la sensation que l’on a quand on a envie de freiner le passage des secondes, quand on voudrait pouvoir tirer sur une corde qui étirerait les heures pour nous les offrir plus longues, plus lentes. Voire même, parfois, on aimerait qu’il s’arrête, se suspende, pour nous laisser le temps d’être totalement là, de profiter. Mais il défile inlassablement, imperturbable sur nos émotions, sans répit, sans pause. Et par moment, heureusement que rien ne l’arrête. Car certains instants semblent durer une éternité, pèsent un poids disproportionné dans notre balance sensitive. Et marque à jamais toutes les horloges de notre monde. De toutes façons, nous n’avons pas le choix. Juste celui de voir et comprendre que tous ces petits temps qui semblent si banals, sont en fait le socle de nos vies temporelles, qu’ils les remplissent et les créent dans une intensité qui est belle par sa simplicité et que c’est dans ces instants précieux que se construit notre bonheur… L’heure supplémentaire de sommeil que la nuit prochaine m’offre sera bienvenue mais je suis heureuse de ces instants de vie. Heureuse de ma tristesse du soir qui dit tout du bonheur qui l’a engendrée. La maison est calme, je souris, je vais me poser. Les prochaines vacances seront celles de Noël. Et nous fêterons ses 18 ans… 

 

 

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rbt

21 septembre 2018

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Soufflons sur les nuages pour garder le soleil…

Vendredi 21 Septembre = Bilan positif !

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Jeudi 20 Septembre, le bilan de contrôle. On va breveter… Breveter la méthode de préparation et de conditionnement pour partir sur une grosse journée d’hôpital, de bilans et de consultations. D’abord, demander au soleil d’être là, bien présent (l’air de rien, on a remarqué que c’était souvent le cas, quelle que soit la saison, il se présente le matin, tape à notre porte et nous accompagne jusqu’à Bordeaux). Ensuite déjeuner ensemble tranquillement, s’habiller de couleur, se faire belles. J’enfile une petite robe à fleurs qu’elle aime bien, n’oublie pas la touche de maquillage (surtout celle qui entoure les yeux, pour atténuer les cernes, un peu plus creusées d’une nuit quelque peu agitée…) et la laisse choisir une tenue dans laquelle elle se sent bien. Prendre le temps de ne pas être speed, alléger la tension, dessiner le sourire vrai. Et…lancer la musique. À fond ! Nous avons déchiré le mur du son, fait pulser les décibels, poussé les vibrations de nos cordes vocales. Un vrai concert dans la voiture. Et ça marche. Je vous assure que c’est une méthode qui marche, qui déchire. Des embouteillages ? Pas de problème. Des conducteurs tristes dans leur véhicule ? Tant pis pour eux. Des retards sur les horaires de consult ? Pas grave, nous sommes parées. Dynamiques et lumineuses, nous sommes prêtes. Elle râle pour la forme dans les salles d’attente. Mais, ne le ferait-elle pas que je m’inquiéterais…

Première partie, les radios. Nous avons nos habitudes à commencer par cela, pour avoir les clichés à temps pour les médecins ensuite. J’en profite pour courir partout pour faire transmettre à temps les résultats de ses analyses biologiques par fax. C’est quand même fou que le scénario soit toujours le même ; quel que soit le moment, en amont, où je prévois de les faire faire, il y a toujours ce temps de course à la fin pour les récupérer. Il y a toujours aussi cette éternelle discussion que j’ai par téléphone avec un médecin biologiste qui me dit que non, ce n’est pas cette méthode d’analyse que nous devons faire, on ne l’a pas fait car… bla bla bla. Et pourtant chaque fois, j’explique, je préviens, je souligne l’importance de la prescription initiale et le sens qu’elle a. Bref, je finis par tout retrouver, et triche en regardant les résultats avant la consultation. En attendant que l’on nous délivre les clichés, nous prenons le temps d’un deuxième petit déjeuner à la cafétéria, contre la baie vitrée au soleil, histoire de prendre des forces, bien plus psychiques que dans un besoin alimentaire. Un café, un chocolat chaud, un croissant…tout ça est dans le rituel. Les évocations de souvenirs de notre période 6D aussi…

En partant dans le couloir de notre premier rendez-vous de consultation, nous repassons à la radio, je récupère la grosse enveloppe marron. Là aussi je triche, je regarde les clichés sous la lumière des néons du hall d’accueil, lis le compte-rendu, et…me détends. Je ne sais pas si c’est toujours un avantage de savoir les lire, mais sur le moment, de suite maintenant, ça me soulage. Elle peut le sentir, même si je ne dis rien. Elle va donc faire des activités manuelles avec ses copines des blouses roses qui ont installé leur matériel dans la salle d’attente (bondée) pendant que je me pose sur une chaise et respire, en regardant toutes ces familles, tous ces enfants de tout âge, en rentrant dans mon monde d’introspection. Puis tout s’enchaine, le chirurgien heureux des résultats de son intervention, qui l’examine, la regarde marcher, la chatouille. Je crois bien que c’est la première fois en trois ans qu’elle lui donne un sourire, une pointe d’humour. Il faut dire qu’il nous propose d’espacer un peu plus les rendez-vous avec lui, que nous pouvons passer pour sa partie à une fois par an. C’est une très bonne nouvelle. Même si, bien sûr, derrière lui, l’oncologue nous rappelle que pour elle, cela continuera de rester à tous les trois mois. Pendant les sept ans et demi à venir. Mais tous les allègements sont bons à prendre, ils sont des signes de bonne évolution. Le bilan d’aujourd’hui est bon ; le suivi de la maladie de départ est normal, rien de nouveau ne pointe son nez. Nous faisons un point global, y compris sur la stagnation compliquée de son état neurologique, et nous nous félicitons mutuellement de ses avancées positives. Ça, c’est fait ! Il nous reste notre repas pique-nique à la cafet, nos échanges plus posés sur ses dernières péripéties, sur les questions qu’elle se pose. Elle se sent trop fatiguée pour monter au 6D, alors nous partons tranquillement pour qu’elle rentre vite à la maison retrouver sa chambre, son univers, son chat, notre maison.

Je sais que tout cela lui manque depuis la rentrée. L’éloignement lui pèse, les chamboulements créés dans sa nouvelle vie la perturbent, les ajustements d’organisation qui ne sont pas encore stabilisés la décontenancent…tout ça l’envahit et déborde sur nos conversations téléphoniques. Comme c’est bien normal. Je laisse faire pour l’instant, réponds au téléphone même lorsque je ne suis pas disponible et me dis que le temps va faire son œuvre magistrale d’apaiser au fur et à mesure qu’elle va rentrer dans son rythme. Comme pour moi, qui vais doucement trouver mes marques et me soulager de tout ce qui sera mis en place, d’une ritualisation qui prendra des allures d’habitudes rassurantes pour elle, donc pour moi. Après tout, nous ne sommes qu’à trois semaines de la rentrée, et nous avions ce gros bilan qui se profilait. L’arrivée de l’automne va nous poser des jalons plus sereins, il est bienvenu.

Quand à Louis, il est heureux dans son nouveau monde. Il a fait des rencontres, a trouvé des partenaires de chambrée qui sont bien dans la même dynamique que lui, a revendiqué avec moi des ajustements qui lui permettaient de développer son autonomie et m’a convaincue de lui augmenter sa marge de manœuvre dans un vrai contrat de confiance réciproque. Mon fils grandit. Et il grandit suffisamment bien, du haut de ses presque quinze ans, pour que j’apprenne à lâcher certaines petites choses. Nous apprenons mutuellement et c’est riche.

Nous avons tous les trois toutes les clés pour poursuivre nos routes. Et, quand je vois comment elle bouge sa jambe à l’instar de ces photos où elle faisait la folle, comment elle mobilise son énergie pour essayer de contenir ce qui déborde, comment il me regarde de sa hauteur soulagé de n’être plus dans la tourmente quotidienne de l’an passé, comment je les sens prêts à poursuivre, et comment je me sens prête à être bien plus ancrée à ma place, je me dis que le soleil qui accompagne nos déplacements bordelais est bien en nous aussi…

dig

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