16 avril 2017

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L’HORIZON S’ÉLARGIT

Dimanche 16 Avril : Les roses de la vie

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 Un voyage de plus sur l’île d’Oléron pour marquer cette fin de période avant les vacances et pouvoir faire la synthèse de ses avancées. Tant avec son lycée qu’avec son médecin, et l’équipe du centre de réadaptation. Les progrès d’Emmie sont notables. Ils sont beaux à voir, à constater. Dans tous les domaines. Sa marche se fait de plus en plus assurée, sa motivation scolaire a repris de l’élan, ses envies se dessinent, et…son caractère s’affirme de nouveau. Bref, c’est avec un plaisir non feint que nous avons entendu les avis des uns et des autres.

Il reste sa fatigabilité tant physique que cognitive avec son vécu pas toujours si simple, des variations d’humeur encore très présentes, des phases de grands questionnements existentiels et d’autres de repli sur soi, mais les progrès sont là. Et bien là !

Alors nous préparons son horizon. Qui s’élargit. C’est la pensée qui m’a traversée en prenant la photo ci-dessus : un chemin qui se fait de plus en plus calme, sur ce long parcours qui est le nôtre, et qui au décours d’un tournant proche s’ouvre sur un infini lumineux.

Dans un peu plus de deux mois, elle quitte ce lycée, elle quitte ce centre, et elle revient chez elle. Chez nous. Il me reste ce temps pour activer les dossiers administratifs, pour constituer un réseau, pour prendre les rendez-vous, pour favoriser les premières rencontres avec ceux qui, ensuite, seront ses interlocuteurs. Et pour organiser les prochains bilans médicaux qui seront de nouveau à l’ordre du jour. Je mets tout en œuvre pour que tout ceci démarre dès juin afin qu’ensuite elle puisse avoir un été qui soit le plus serein possible. Puis que tout soit prêt pour la rentrée.

Sur ces trois jours, nous avons pu avoir nos temps à nous, de câlins, de douceurs, de délires, de légèreté. Mais aussi des instants parfois houleux de nos altercations qui font échos à ses provocations, ses phrases qui peuvent être assassines. Une adolescente quoi ! Qui s’autorise à trouver des raisons d’être en colère et qui me les envoie à recevoir. Je fais face, ne laisse pas passer, encourage au calme. Autant le sien que le mien. En essayant de toujours maintenir le niveau d’énergie positive, bien plus constructive. C’est plus simple à dire qu’à faire…mais nous finissons chaque fois par trouver un point d’équilibre. À l’endroit juste médian, entre elle et moi, où se situe ce qu’il y a de plus fort, notre amour.

Quand même, j’ai régulièrement besoin d’aller chercher mes ressources pour être le plus disponible possible à tout cela. Affaiblie par mes troubles persistants du sommeil, je veille à essayer d’atteindre une stabilité qui limite les fluctuations. Une méditation au soleil couchant sur l’océan, une grande ballade en forêt en solitaire à la recherche du calme tranquille de la nature, des photos, des respirations. Et quand ce n’est pas sur l’île, c’est dans mon jardin que je trouve ce lien si bienfaisant avec la nature. Parce que le printemps a cela d’extraordinaire qu’il nous permet de voir chaque jour des avancées spectaculaires aussi. Une fleur qui s’ouvre qui n’était pas là la veille, les arbres qui s’épanouissent de mille feuilles, le lilas qui nous offre ses effluves parfumées, les oiseaux qui préparent leurs nichées. Je découvre seulement cette année les trésors qu’il recèle… les roses sont en train d’éclore, me délivrant une à une les secrets de leurs couleurs éclatantes sur pétales doucereuses. Je ne me souvenais plus de leur beauté. Alors, je prends le temps de les admirer comme si c’était la première fois, de mesurer l’apaisement que cela procure d’être uniquement là, dans cet instant de conversation avec elles, en présence du soleil qui se fait sentir sur la peau, nous rappelant que la vie est ici.

Et c’est Ronsard qui m’invite naturellement à conclure :

« Vivez, si m’en croyez, n’attendez à demain

Cueillez dès aujourd’hui les roses de la vie ».

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30 mars 2017

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NEUF MOIS…

Mercredi 29 Mars : Un bilan de plus, celui des neuf mois

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Neuf mois, le temps d’une grossesse. Ou d’une renaissance…

C’était aujourd’hui le gros bilan à neuf mois de la fin du traitement, après d’autres examens déjà passés la semaine dernière. Marathon hospitalier, attentes parfois prolongées, appréhensions les nuits qui précèdent, organisations de temps où l’on se retrouve,etc. Bref, j’abrège, le bilan est bon, et c’est ce que l’on va retenir.

Par-dessus tout, au-delà du chemin qu’il reste encore à faire, aujourd’hui le bilan est bon.

Le temps d’une grossesse, oui, c’est court et c’est long. C’est le temps que met à se construire cet être si complet, si entier, qu’est un enfant. C’est le temps que la place se fasse si entière au creux du cœur de sa maman. On est loin, très loin de s’imaginer quand l’on attend un enfant de ce que sera sa vie avec lui. Et c’est bien de ne pas le savoir à l’avance. Cela laisse la part de mystère et de magie.

C’est l’un des spécialistes avec qui l’on avait rendez-vous cet après-midi, le neurologue, qui ne l’avait pas revue depuis un an (alors que son état était au plus bas et très préoccupant) qui m’a fait penser à ce symbole de la renaissance. J’ai croisé son regard souriant au constat de l’évolution d’Emmie, à la reconnaissance du parcours accompli, depuis cette triste échappée qu’elle nous avait fait alors. Elle a écouté cette fois, puis entendu, un peu, cette part de son bilan médical que d’habitude, elle rejette en bloc. De même que lors de la consultation suivante, avec notre médecin habituel, qui avait une attitude bienveillante et posée lorsqu’elle s’adressait autant à Emmie qu’à moi.

Une renaissance, une reconstruction, une nouvelle base, une nouvelle vie. Durant cette grossesse, il y a eu certes des moments difficiles, des hauts et des bas, mais toujours dans l’avancée. Et le résultat est là. Elle, grande, fière et rougissante quand on lui dit qu’elle est belle, quand on lui dit que c’est un bonheur de la voir ainsi. Ce médecin, puis notre oncologue, puis nos chères équipes soignantes du 6D que nous avons pris le temps d’aller saluer. Ravies comme à chaque fois, de voir ces visages chaleureux et familiers.

Il y a encore beaucoup de travail à accomplir, une projection de poursuite des prises en charge pluridisciplinaires (que je vais commencer à organiser pour son retour définitif à la maison mi-juin), tant sur le plan neurologique, moteur, que des différents suivis médicaux qui vont rythmer nos vies. Il faut dire… que rien n’a été simple durant toute la durée de son traitement. Et les complications qui se sont enchaînées pendant cette année au 6D nécessitent maintenant de tout surveiller, réguler, bilanter. En apprenant patiemment à connaître les séquelles. Pour mieux vivre avec.

Ces suivis-là, et ceux de la maladie de départ. Alors, oui, je sais, neuf mois sur dix ans, c’est peu…mais c’est beaucoup ! C’est le tremplin des forces que l’on récupère pour continuer de croire en la suite.

Ce soir, je l’ai ramené à son centre d’ Oléron, par une route que j’ai décidé de prendre malgré mes mains douloureusement revendicatrices. Elle était en pleine forme, soulagée, enjouée, lâchant prise au gré des notes de musique qu’elle faisait voler, claironnantes, dans la voiture. Elle chantait et dansait autant que la ceinture de sécurité le lui permettait. Nous avons ainsi pu prendre le temps de mettre des mots, nos mots, les siens et ses questions, sur ce qui s’était dit aujourd’hui. Même si d’autres viendront plus tard, quand tout cela aura mûri. Je sais qu’elle dort apaisée ce soir. Quand à moi, je viens ranger cette maison que l’on m’a si gentiment prêtée pendant ces six mois, une dernière fois avant de rendre les clés. Une sorte d’étape, une page qui se tourne. Je suis vidée ce soir, et mon lâchage s’est plutôt déversé dans les larmes, tant la pression accumulée devait être intense. Fragilisée par un état de fatigue qui ne me laisse pas de répit, par une infection qui m’a terrassée pendant les derniers jours (mais non, je ne vois vraiment pas pourquoi mon système immunitaire s’est affaibli…), par mes poignets qui m’empoisonnent encore, et par l’appréhension de la suite, le retour a été plus dur que pour elle. Il faut dire que l’accouchement, cette fois-ci, a été un peu plus périlleux que le premier…Mais c’est tout aussi magique quand il s’agit de constater que dans toute naissance, il y a tous les espoirs pour tous les avenirs possibles.

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J’aime ces photos d’elle, où déjà toute petite, la pétillance de son regard était un délice. Et se retrouvait dans l’intensité de nos échanges yeux dans les yeux…

22 mars 2017

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EN AVANT LE PRINTEMPS !

MERCREDI 22 MARS : Quelques nouvelles en passant…

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« Comment va Emmie ? Et toi, comment vas-tu ? », petits messages reçus qui me font comprendre que cela fait un moment que je n’ai pas donné de nouvelles…

C’est que ce n’est pas si simple. Nous sommes dans une phase où, tout en avançant toujours, les progrès sont moins perceptibles, plus frustres. Et même beaucoup plus sensitifs. Parce qu’il s’agit de ces tous petits pas de son cheminement personnel, de ces fines émergences à peine visibles. Et qui se font sur la durée. Avec l’allié du temps qui passe et qui, d’un détail apparaissant un jour, le fait grandir pour en asseoir un socle. Des fissures dans ses zones de fragilité qui émergent. De ses doutes, de ses colères. Qu’il faut laisser sortir et sur lesquels il faut rebondir pour balayer, décaper parfois, assainir à la recherche de plus de stabilité. En vue de reconstruire ensuite, sur du solide. Minutieux travail de chaque instant, écoute de chaque petit signe à décrypter et qui, plutôt que de les laisser prendre de l’ampleur, demandent à être évacués. En milieu sécurisé, rassurant. C’est toute la difficulté de nos retrouvailles. Et de tous nos appels téléphoniques (merci les portables qui permettent d’être là sur l’instant ; au moment où le besoin de sortir se fait impérieux).

Les retours à la maison ne sont donc pas toujours si sereins. Même si nous y mettons le cœur, le calme et les écoutes réciproques. Pour la fratrie, c’est compliqué aussi. Retrouver une sœur qui est une autre, tout en étant la même. Rechercher les points antérieurs de complicité qui donnent parfois l’impression d’être enfouis très profondément. Attendre et comprendre que la stabilité n’est pas encore tout à fait revenue. Gérer les retours et les nouveaux départs. Et en même temps…quoi de plus normal qu’un frère et une sœur qui se crêpent le chignon ? Mon âme de maman oscille régulièrement entre le douloureux constat que ces deux-là ont du mal à se parler et que cela peut emplir leur regard de tristesse, et l’apaisement de voir que l’amour qui les unit, même un peu vache, est bien présent. L’agressivité dans le lien est bien plus une expression de leurs doutes et de leurs inquiétudes réciproques que de la méchanceté, inexistante de leurs fonctionnements. Alors, je me rassure, les regarde avec tendresse et n’intervient que lorsque cela déborde.

Emmie avance parce qu’elle commence à se poser des questions, certes minimes tant c’est perturbant, mais qui se font surface. Nous allons pouvoir poser nos bases pour le futur. Et puis, elle apprend à se donner de petits défis. Et à être fière d’elle quand elle les réalise. Quel bonheur ! Vraiment. L’entendre dire « j’ai réussi » avec une lumière dans les yeux ou dans la voix. « Maman, j’ai réussi et je t’aime »…et bien là, je fonds. Totalement. Je plonge dans un autre univers. Sucré, doux, coloré et joyeux. Un bonheur, je vous dis…

Et moi ? Je dois avouer que je sors doucement d’un passage à vide. Accumulation de pensées qui envahissent (pas toujours très calmes), de nuits à rallonge qui ne voient pas venir le sommeil réparateur, de démarrage des soins de mobilisation de mes mains douloureuses, de démêlés administratifs à sans cesse gérer qui nous font nous cogner contre l’implacable machinerie dénouée de personnalisation des dossiers, et de l’approche des bilans médicaux d’Emmie prévus pour fin mars. Bref, un état de veille à tenir sans trop perturber deux enfants qui ont besoin d’attention, et en réduisant les journées à accomplir uniquement l’essentiel. Le creux est derrière, je remonte tranquillement. Sans doute l’énergie du printemps amorce son élan propulseur, le choix conscient de trier chaque jour ce qui est important (et qui n’est pas dans les administrations…), le regard bienveillant sur ce qui est enclenché dans notre parcours certes chaotique mais oh combien positivement optimiste quand l’on sait voir ce que l’on a déjà fait, sont-ils les petites marches que j’ai choisi de gravir une à une pour sortir d’un creux dans lequel je n’étais de toutes façons pas confortable.

Sans dormir plus, je regarde aujourd’hui et décide de zapper le gris du ciel pour y voir l’arrière plan prometteur d’un soleil toujours présent. L’apaisement se fait, se fera, et redeviendra le socle sur lequel pourront s’appuyer mes deux ados.

Alors, c’est avec le sourire que je conclue ces nouvelles du jour. Sourire et conviction que la suite se passera bien, et que l’équilibre en cours de construction trouvera son point de sérénité. Le printemps est maintenant bien là, les fleurs peuvent sortir et venir exploser nos sens, nous sommes prêts…

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28 février 2017

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DES DIAMANTS DANS MON JARDIN

Mardi 28 Février : Et oui…et il suffit de se baisser pour les voir.

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Ce titre est une phrase issue d’un spectacle que nous sommes allés voir la semaine dernière à Bordeaux. Chouette spectacle* d’ailleurs, un de ceux qui font un bien fou parce qu’ils déconnectent un temps de la réalité en nous emportant vers un ailleurs.

Acte assez banal somme toute, que d’aller voir un spectacle à Bordeaux ; cela faisait d’ailleurs partie d’habitudes ponctuelles, mais chaque fois festives, que nous avions avant…Sauf que là, rien de banal. Nous étions tous les trois, avec quelques amis de notre association de théâtre, et c’était comme si c’était la première fois. Même engouement, même attente fébrile, même euphorie pour Emmie que lors d’une première fois. Louis et moi ne la tenions plus. Et quand bien même nous avons pu mesurer le décalage permanent qu’elle a avec les autres et qui nous a imposé un état de vigilance de chaque instant ; quand bien même de ponctuels dérapages m’ont amené à faire les gros yeux et recadrer discrètement ; quand bien même…elle était dans une joie sans pareille, entourée de ses amis, et c’était magique de la voir vivre si intensément ce qui se jouait sur scène.

Je dis régulièrement, dans mes expressions courantes à la maison, avec une légère inquiétude intériorisée, que ma fille est un peu à l’ouest. Un peu ailleurs, planant dans son monde. Mais, après tout, n’est-ce pas vers l’ouest que nous nous tournons pour admirer ces si grandioses couchers de soleil qui teintent de couleurs mordorées nos plus noires journées jusqu’à illuminer nos plus sombres humeurs ? Au moins, nous, on ne peut pas dire, à l’ouest rien de nouveau… Car chaque jour est une découverte, un mouvement, un pas.

Le lendemain, calme revenu dans la maison, en une fin d’après-midi à la température clémente, bercée par le chant des oiseaux, je profitais en déambulation extérieure de la sérénité du moment. Et c’est là, tandis que j’observais l’herbe qui déjà commençait à pousser, que je les ai aperçus…des diamants dans mon jardin ! D’une brillance transparente, de multiples éclats lumineux jonchaient le carré de pelouse sur lequel je marchais. J’y ai cru. Je les voyais ces pierres précieuses vibrant dans l’un des rares rayons de soleil de la journée, justement dirigé vers l’herbe qui se déroulait sous mes pas. Je me suis baissée pour y regarder de plus près. Des dizaines de fines gouttelettes d’eau aux reflets miroitants, aux douces formes sphériques, se lovaient dans le creux des trèfles éparses. Sans doute des restes de la rosée du matin qui ne s’était pas évaporée par ces journées encore hivernales où le mercure ne montait pas si haut dans ces zones qui restaient la plupart du temps à l’ombre. Il y en avait partout autour de moi, de toutes les tailles, posées là comme si elles attendaient qu’on les admire. C’était sublime de simplicité.

Alors oui, il y a des diamants dans mon jardin. Si beaux qu’on ne les ramasse pas. Ils étaient de la même lumière que les étoiles dans les yeux de ma fille quand elle pétillait de rire lors du spectacle bordelais. Comme si c’était la première fois. La première fois que je regarde d’aussi près mon jardin et qu’il m’apparaît aussi riche. J’ai attendu que les derniers rayons du soleil s’éteignent, pour passer de la beauté de ce tapis végétal couvert de micro bulles cristallines à celle offerte par les chaudes couleurs s’étalant dans le ciel qui annonçait déjà la nuit.

C’est le jeu de chacune de nos journées de vacances, tous les trois réunis dans notre maison, que de prendre le temps de voir dans l’ouest, qui parfois déroute, des images simples mais sublimes d’une nature qui nous voit en vie. Et c’est dans la douce pureté de ces détails de vie que nous pouvons aller jusqu’à oublier ce qui en fait, par moment, sa complexité.

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* Le spectacle s’intitule « La loi de la jungle », par la compagnie Betty Blues, au théâtre des Chartrons jusqu’à fin mars. Un bon moment à partager.

19 février 2017

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VERS DES JOURS MEILLEURS

Dimanche 19 Février : Des avancées, des défis gagnés, et encore du travail …

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Les grues ont zébré le ciel, dans leurs rangs sonores, partant ainsi collectivement vers le nord. Majestueux vols à regarder dans le bleu lumineux du ciel de ces derniers jours. Les papillons refont leur apparition ; doués de couleurs superbes, ils nous font le cadeau de fréquenter nos jardins. Les premiers bourgeons émergent délicatement, les journées se font plus chaudes et plus longues…

Bref, nous amorçons doucement la fin d’une saison, et c’est dans la fébrilité de nos sens de nouveau en éveil, que nous attendons le printemps. Enfin !

Dans cet hiver qui se termine, elle est passée à travers les épidémies. C’était, je l’avoue, avec une certaine inquiétude que j’appréhendais cette saison pour la première fois après l’arrêt de son traitement et le temps qu’elle a mis à normaliser son bilan sanguin, notamment immunitaire. On en sort.

Elle poursuit donc maintenant son aventure en solitaire sur son île… mais c’est compliqué. C’est le constat que j’ai pu faire en allant passer deux jours là-bas (non, non, je vous entend déjà, je n’ai pas conduit, je ne peux toujours pas, j’y suis allée avec mon père, non mais!) pour faire le point avec son médecin, ses équipes soignantes et ses enseignants. Le repli sur soi, le comportement limite tendancieux sont les symptômes du mal-être qu’elle peut ressentir à n’être plus dans les projets initiaux. Et bien sûr, il s’agit toujours de savoir finement faire la part des choses entre une adolescence un peu hors normes, des signes qui disent ce qu’elle a du mal à exprimer ou bien le fragile équilibre qu’elle trouve à organiser sa vie avec les troubles neuro-cognitifs encore présents dans les suites de ses lésions cérébrales… Chaque fois, chacun de nous qui formons son équipe, nous posons mutuellement la question, analysons ce que l’on peut dynamiser ou bien, au contraire, ce qu’il faut savoir, avec douceur, apaiser. Parfois, dans le tâtonnement, on se plante. Il m’arrive, par exemple, de la secouer un peu, justement là où elle aurait besoin qu’un calme recul et une réaffirmation de la confiance en soi aurait été la bonne attitude. On jongle. Tout de même, la conclusion de ces entretiens, est qu’il faut l’aider à travailler sa motivation à aller vers les autres, à se lancer dans la construction de son projet de vie notamment scolaire. Doucement. Sûrement. L’organisation de ses temps après les vacances tiendra compte de cela. Enfin, si les administrations arrêtent de nous mettre des bâtons dans les roues, comme pour le recrutement de l’AVS qu’elle devait avoir dès la rentrée…Mais ça, c’est une autre histoire.

Sinon, une grande et belle nouvelle suite à la visite de contrôle avec son chirurgien : elle ne porte plus son attelle ! Elle peut, elle doit même, maintenant marcher sans elle. Et développer sa musculature naturellement, en poursuite de soins de kiné, de travail en piscine et de marches régulières. Cette annonce, au début nous a laissés un peu perplexes. Ben oui, depuis un an, elle avait cette rassurante orthèse qui maintenait sa jambe contre les dérobements normaux de son genou…alors, là, d’un seul coup, ce n’est plus si rassurant. Un peu d’appréhension, légère inquiétude et puis…on se lance, on met les précautions, on veille dans les situations à risque, on encourage et on rit ! Car oui bien sûr, ça avance, en récupération, en bilans positifs.

La semaine dernière, elle était avec nous, à Libourne pour faire un stage en milieu professionnel, dans le cadre d’un projet avec son lycée. Malgré les difficultés, la fatigue physique, la confrontation au monde du travail, elle a tenu ! Toute la semaine, elle a tenu. Sacrée prouesse pour elle, gage de tous les encouragements à poursuivre sur cette voie quelque peu sinueuse par moments, que représente son chemin vers le retour à une vie « « normale » ». Oui je sais, j’ai mis deux fois les guillemets, ce n’est pas une erreur, c’est volontaire. Tant il est difficile de définir la normalité…

En tous cas, ce fût une semaine riche pour chacun de nous. Tous présents autour d’elle, Louis, Papy Mamie et moi, chacun dans ses missions. Nous avons pu profiter de vrais instants de vie ensemble. Ils sont suffisamment rares pour que l’on sache les percevoir, et goûter leur saveur avec délice.

Et moi…je poursuis les soins pour mes mains qui prennent un considérable retard de consolidation, somme toute probablement logique dans le contexte de fatigue dans lequel j’étais. Rien de grave, juste une grande patience à développer. Pendant ce temps, je continue à essayer de dompter mon sommeil. Sans trop de médicaments, ni d’antalgiques, ni d’impatience. Pas si simple. Il faut dire, il y a un an… oui, je sais, ça ne sert à rien de rester sur des dates, surtout passées. Mais, il en est qui restent marquées quand même. 22 Août, 29 décembre, et premier février, il y a un an. Où tout a encore basculé. L’apparition de ses lésions cérébrales et des symptômes qui vont avec. Depuis, nous essayons de rattraper les dégâts ; limiter les effets des séquelles, en signes sournois, difficiles à appréhender. Mais bon, c’est tout le travail de ces derniers mois, sans ressasser le passé, en poursuite de route devant, en avancée chaque fois plus significative. En profitant de tout ce que la vie nous offre, en sachant admirer les papillons et les vols des grues qui, passant au-dessus de nos têtes, nous annoncent encore des jours meilleurs.

21 janvier 2017

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2017 s’amorçe… PLEINE DE PROMESSES

Samedi 21 Janvier : Des nouvelles. La suite. La continuité.

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J’ai tardé, je sais, je m’en rends compte quand vos messages me demandent des nouvelles. Il faut dire… mais chut, je vous raconte.

Tout d’abord, un retour chez nous pour une semaine de vacances tous les trois. Un bonheur ! Du temps pour nous…des petits déjeuners qui traînent devant brioches et premiers sourires du matin aux longues discussions animées qui nous voient rebalayer tous nos épisodes de vie. Du temps de rien, de paresse et câlins. Comme un cadeau. Même le chat réapprend à négocier sur quel lit elle va s’étirer. Et pour marquer une réappropriation de nos lieux, un temps fort de symbole : le redéménagement de la chambre d’Emmie qui retrouve sa pièce à l’étage. Parce qu’enfin, pour la première fois depuis un an et demi, elle peut redevenir autonome dans sa marche avec son orthèse, elle peut monter et descendre les escaliers sous l’œil vigilant de l’un d’entre nous. Aidée de quelques amis bienveillants qui ont répondu à mon appel de leur présence, nous lui avons installé son cocon. Lieu de refuge où elle aime se retrouver. Mes deux ados à l’étage peuvent maintenant occuper leurs espaces avec la part de liberté qui convient chaque jour un peu plus à leurs âges. Et moi, la mienne au rez-de-chaussée…Nous avons aussi profité de ce temps à nous pour voir quelques amis, dont les siens, et pour passer d’heureux moments avec notre Flo.

Noël est arrivé très vite. La maison décorée, la table dressée, l’attente fébrile des cousins et de papy mamie. La presque fierté de recevoir chez nous. Dans une ambiance qui se voulait suffisamment légère pour oublier ce qui faisait les tracas des jours et mois passés. Juste être là et croire au père noël. De toutes ses forces. Dans les étoiles rieuses visibles dans les prunelles des enfants. Dans les sourires francs et sincères échangés entre les adultes qui dégustaient ce spectacle des « petits » qui ouvraient leurs cadeaux. Dans les clins d’œil de plaisir à la découverte des présents, plein de symboliques, que nous nous offrions mutuellement. Dans la grâce éphémère de cette parenthèse hors temps qui a su nous réunir. Emmie était joyeuse ; Louis tout autant. Ils ont construit mon rayonnement dans la lumière des guirlandes électriques et des bougies.

Et nous avons triché. Nous avons fêté les seize ans d’Emmie un jour avant. Pour profiter que nous étions ensembles, avant qu’ils ne partent chez leur père l’après-midi du jour de noël. Mon dieu, seize ans ! Que ça passe vite. Elle devient chaque jour un peu plus une jeune femme. Encore très marquée par les stigmates de son histoire récente, elle n’est pas encore complètement dans la même dynamique que toute autre adolescente du même âge. Mais tout est là, quiescent. Et l’on sent que la fleur ne va pas tarder à s’ouvrir. Elle a reçu de certains d’entre vous de très beaux messages, de belles pensées et des témoignages sincères. Un grand merci à tous ceux qui participé à élargir son sourire de ce jour-là…

Ensuite, j’ai pu commencer la semaine de vacances, repos, décompression, que je m’étais prévue, seule à la maison, première fois depuis des lustres. Sauf que…Décidément. Dès le lundi matin, une chute d’un tabouret. Bête, idiote. Les urgences. Et…deux fractures, chaque main. Deux interventions chirurgicales, une de chaque coté, quatre jours d’hospitalisation et retour à la maison, avec deux attelles plâtrées. Pour six semaines. Alors oui, là, j’ai eu un coup de blues. Je suis passée de la colère à la tristesse, de la sensation d’injustice à l’impuissance. Quelques jours sombres avant…de relativiser, de comprendre que, sans doute, mon corps avait des choses à me dire. Qu’il était impératif que je m’arrête, que je me repose, que je cesse un peu d’être dans l’action permanente. Celle qui avait entraîné l’épuisement. Sourire, prendre du recul, apaiser les enfants, prévoir la suite autrement et tirer du positif. Je ne suis, bien évidemment, pas du tout dans le repos encore ; les douleurs jours et nuits, les postures impossibles, ne le permettent pas. Mais j’essaie de m’apaiser. Le plus possible.

Pour Emmie, cela a changé la donne. Mon impossibilité à conduire l’oblige à rester « seule » sur Oléron. Bien entourée par l’équipe du centre. C’est dur pour elle, et des fonds d’angoisses ressurgissent par moment. Tellement normal. Heureusement, plusieurs bilans étaient prévus sur bordeaux en janvier, ce qui nous a permis de passer plus de temps ensemble que les seuls week-ends. Sauf que ces bilans sont compliqués par les questions qu’ils soulèvent. Des suivis des effets secondaires des lourds traitements reçus, nous comprenons que certains auront des impacts sur le reste de sa vie. Dur à entendre, à assimiler. Alors je redeviens pour elle l’arbre à griffe, celui qui prend les coups qu’elle ne sait pas encore projeter ailleurs. Cela viendra. Avec le temps…

Le temps…celui de la réparation, celui de la reconstruction, celui de la projection. Pour elle, comme pour moi. En attendant, je profite de Louis, et lui de moi. Et je continue de découvrir la générosité de certains, les élans de solidarité qui font du bien.

Dans tout ça, nous sommes passés en 2017. J’ai limité le champagne à cause des médicaments, mais le cœur y était. A continuer d’y croire. De croire en tout, en chacun. Il ne me reste plus que ça, et quatre doigts pour écrire, mais c’est suffisant. Suffisant aussi pour vous souhaiter une très bonne année pleine de toutes petites choses de chaque jour, de chaque minute, pour peu que vous vous aperceviez qu’elles sont belles. Et pleines de vie.

 

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Dans la croisée des chemins, il y a les rencontres avec des êtres humains incroyables, qui le cœur sur la main, font don d’eux mêmes pour nourrir un esprit solidaire. C’est une rencontre comme celle-là qui est prévue samedi prochain, avec ce match d’impro organisé par les électrons lib’ pour l’association Emmie les unes nuits.

15 décembre 2016

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L’ESPRIT DE NOËL

15 décembre : Laissons-nous envelopper par l’esprit de Noël …

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Depuis plus d’un mois déjà, on m’en parle. Projets, préparatifs, envies. Je ne réussissais pas à m’en saisir. Ne sachant même pas si j’en avais le droit. Flottements dans mon esprit qui faisait l’amalgame entre il y a un an et maintenant. L’année dernière, c’est au jour le jour, que je prévoyais. Et je freinais les ardeurs des uns et des autres à cette période. Car si nous devions passer notre noël à la maison, je pressentais. Et je préparais à l’avance les déceptions. Que n’ai-je point eu raison que nous avons fêter noël dans un hôpital et nouvel an dans un autre. Nous  avions tout de même réussi à y mettre une pincée de magie, un brin de féérie, un soupçon de poésie. Et beaucoup de vie.

Aujourd’hui, je l’avoue, je suis un peu perdue à l’idée de me projeter plus loin que demain. Mais, j’ai quand même pris le temps de faire un beau sapin, de décorer sa chambre au centre, d’insister sur l’envie de rassembler la famille chez nous. Dans cette maison que nous allons prendre soin de réinvestir pendant cette première partie de vacances. Avant qu’ils ne partent chez leur père.  Nous n’y avons jamais passé plus de trois jours…c’est une grande première cette semaine qui nous attend !

Et j’essaie de me mettre dans le bain de cet esprit si chaleureusement associé à noël. Pour les enfants.Depuis qu’ils sont nés, tout cela reprend pleinement son sens. Comme si devenir maman replongeait d’un seul coup dans les souvenirs sucrés de notre propre enfance quand les rêves de cette nuit-là nous emportaient sur un traineau volant dans les cieux. Esprit festif, esprit collectif, esprit participatif, esprit positif. C’était tout ce qui baignait nos réveillons. Ce que j’ai plaisir à transmettre maintenant à « mes petits »…Même et surtout cette année.

Alors, oui, je vais me laisser envelopper. Et je vais aimer ça. D’autant que le bilan de fin de période est bon. Pour Emmie, épuisée par cette saison hivernale, il y a du progrès. Le bilan du lycée est positif. Motivée, volontaire, elle est dans la marche en avant d’une motivation à s’investir dans sa scolarité. Et elle y prend goût. La socialisation est aussi une étape en cours, et elle commence un peu à s’extérioriser. Sacré challenge après l’année « enfermée » qu’elle vient de passer. Louis aussi réussit brillamment son trimestre de collégien. Et c’est un super bonhomme. Même dans ses débuts d’affirmation de l’adolescence. Maman comblée donc par l’épanouissement de ses enfants. Et si ce n’était pas mon état très fragilisé en ce moment, et la solitude pesante du gris opaque de décembre sur une île, j’oserais dire que tout va bien.

Nous rentrons à la maison demain.

À partir de janvier, nous essaierons d’y rentrer le plus souvent possible pour permettre à Emmie de se retrouver dans SA chambre qu’elle affectionne tant et à Louis de nous avoir dans SA maison. Les trajets en voiture avec ma grande, quoique rendus périlleux par ma fatigue, sont des temps de partage où nous pouvons papoter et admirer ensemble les couchers de soleil. Comme sur ces photos prises de la voiture lors de notre dernier retour, où nous avons accompagné la descente du soleil en même temps que filait la route.

Ils vont m’y plonger, mes enfants, dans l’esprit de noël. Comme cela a déjà commencé le week-end dernier à l’occasion du spectacle musiques et clowns organisé pour l’association d’Emmie. Un moment chaleureux, de joie, de retrouvailles avec des amis chers et de découverte d’un bel élan de solidarité sincère de la part de personnes bienveillantes jusque là inconnues.

Parce que c’est ça aussi l’esprit de noël, la solidarité et l’amour qui s’accordent en partitions de notes enjouées et optimistes. C’est à savourer, à partager, à vivre en conscience du bonheur du simple moment présent.

Aussi, je vous souhaite à tous de très belles fêtes de fin d’année avec des rires carillonnants. Et peut-être une petite larme de joie qui aura envie d’être de la fête.

Entre rires et larme.

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7 décembre 2016

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Spectacle pour l’association Emmie les unes nuits : C’EST DIMANCHE !

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Décembre est là.

On se prépare à rentrer dans la magie de Noël.

Voici une idée pour commencer à se laisser envahir par elle.

Dans une ambiance qui nous mettra, c’est sûr, le sourire dans le coeur…

 

2 décembre 2016

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La force de nos liens nous ferait décrocher la lune.

Vendredi 2 décembre : Ouf, novembre est derrière.

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Peut-être parce que ses progrès se font plus lentement, moins visibles,

Peut-être parce que la saison se fait plus morose, moins dynamique,

Peut-être parce que les oscillations de mon moral, très sensible au gris, m’ont un peu affaiblie,

Ou bien peut-être parce que la fatigue, qui encourage la lassitude, m’a moins laissée de répit…je me suis faite plus silencieuse.

Novembre vient de se terminer, et l’effet du premier décembre avec son mot noël que l’on commence à susurrer se fait déjà sentir…

Mais, commençons par le principal : Emmie va bien ! Autant que possible. Avec des hauts et des bas, des coups de blues, des coups de stress, des rires francs et des larmes sincères. Cheminement fait de pas en avant, petits et grands, dans tous les domaines. Avec l’apparition de ses grandes questions existentielles pour  demain, insidieusement mêlées à celles, non moins existentielles, d’hier. Des moments du 6D qui remontent, avec leurs interrogations, ses trous de mémoire à combler, ses doutes et ses besoins d’éclaircissement. Des frilosités à se projeter pourtant partagées avec ses motivations à y arriver, c’est tout un monde de paradoxes qui est en train de se jouer. Et si on y réfléchit bien, malgré la douleur que cela peut entrainer, comme c’est positif ! Et elle ne le fait pas seule, elle ne s’enferme pas du tout dans tout cela, elle exprime. Quand elle s’interroge, elle m’interroge. Quand elle est en colère, elle me la donne. Quand elle est triste, elle love sa tristesse dans mes bras. Et quand elle est fière, elle m’invite à partager. C’est dur parfois, violent aussi, mais tellement vivant. Et tellement reflet d’un réveil lent mais réel.

Alors, par moment, nous nous offrons de vrais temps de pause. À ne rien faire que voir le temps défiler, et profiter du moment présent. Nos soirées de novembre ont ressemblé à ça. Parfois sans paroles, juste à se câliner, dans la tiédeur sereine que peut offrir des bras aimants.

Et nous gardions les week-ends pour rire et chanter, profiter de Louis et de papy mamie, autour de soupes chaudes et de parties de jeux. Sensations de vie qui continue dans ces instants de chamaillerie avec son frère, ou dans ses revendications adolescentes. Dans ces deux ateliers théâtre auxquels elle a pu participer, avec pourtant toutes les questions que ça lui pose sur sa « confrontation » avec les autres, ceux de sa vie d’avant.

Voilà, nous avons fini le mois de novembre, et attaquons décembre avec des bonnes nouvelles. La première et non des moindres est la normalité de son bilan bordelais. Le bilan à six mois post-traitement est bon !!! Encore quelques fluctuations biologiques certes, mais le bilan de suivi de sa jambe est bon ! Et elle a pris plaisir à monter dans « son 6D » pour montrer comme elle marche, comme elle est belle et comme ses cheveux frisent maintenant.  Le prochain dans trois mois, malgré d’autres examens entre, qui sont ceux de surveillance de ses complications, cerveau, oreilles, cœur…

Et puis, la fête pour l’anniversaire de Louis hier, tous présents, ensemble, à la maison (même si quelques jours en avance pour éviter les contraintes de son week-end chez son père). Et les autres, qui concernent nos proches, mais qui font du bien, un cousin qui se réveille après lourde période à risque, et une petite cousine née hier. Que du bonheur !

Alors, oui, la fin de l’année se rapproche. Avec l’évocation des souvenirs d’il y a un an, les appréhensions de la suite, la mesure du chemin parcouru. Et je me surprends à hésiter à préparer ce noël, à être frileuse à me lancer dans un projet qui dépasse les quelques jours suivants. Tellement habituée à  ne rien pouvoir prévoir durant toute cette année, tant les circonstances nous obligeaient à la plus grande prudence, que là je ne sais même pas si je peux. Je réapprends. À regarder plus loin devant. À dépasser mes peurs. À vivre.

Donc à sourire.

9 novembre 2016

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EN AVANT SUR LE CHEMIN DE NOVEMBRE

Mercredi 9 Novembre : Les mois passent…c’est toujours ça de gagné.

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Novembre est arrivé. Sans tambours ni trompettes, il est là. Avec son changement d’heure et l’impression que les journées sont plus courtes, plus noires. Il est là, et aujourd’hui notamment, il y avait tout de ce que nous réserve novembre. Le gris domine, et envahit partout. Le vent s’affole. En une nuit de presque tempête, il vient de décoiffer tous les arbres, en nous privant de leurs belles couleurs. Et il s’infiltre, jusque sous les portes, les fenêtres. A l’intérieur de nos blousons pourtant remontés. Le taux d’humidité atteint des pics qui font hurler nos articulations, et s’il ne faisait pas si froid, on pourrait presque croire qu’il nous faudrait un traitement anti palu ! Les rues sont désertes. Les gens, rendus moroses par la tristesse des nuages ambiants, ne sourient même plus. L’isolement est de plus en plus profond, et seuls quelques sangliers viennent encore s’occuper de faire de la vie autour de la maison. Bref, je me demande si je déprime aujourd’hui ou bien si j’attends demain…

Je vais me poser sur les dernières nouvelles, faire le point. Puis je déciderai.

Ses quatre jours chez son père se sont bien passés. Et nos retrouvailles ont été douces, belles, émouvantes. Se quitter et mieux se retrouver. Elle est revenue prête à reprendre le rythme de la rééducation et à se relancer dans le scolaire. Mais c’est dur. Et malgré la motivation, elle prend de plein fouet tout ce qui explique que son organisation doive être adaptée. Dur moment que celui de la prise de conscience. Pourtant si fondamentale pour avancer. Des pleurs, cris, et angoisses exprimées. Mais qui soulagent ! Car, maintenant, elle sait, et il n’y a plus qu’à…avec toute l’aide dont elle bénéficie. Et toutes nos forces mises en commun. Et tout notre amour rassemblé.

Ainsi est venu un week-end entre nous, bien mérité. Premier week-end entre filles en dehors d’un contexte hospitalier ou centre de soins depuis des lustres. Nous mesurons notre bonheur de ce temps pour nous. Câlins, calme, repos. Et puis aussi… Faire les folles, rire, chanter à tue-tête dans la voiture en gesticulant et hurlant, magasiner (oui oui doucement, mais quand même), lui acheter des fringues et revenir chaleureusement auprès du feu de l’âtre. Croquer la vie à pleine dents, quoi. Même si c’est par petits bouts entrecoupés de pauses, on a retrouver ce qui faisait aussi notre complicité d’avant. Avec des sourires qui vont jusqu’aux oreilles, et des mots posés sur tout ce qui est compliqué. Bref, un bonheur. Serein. Contente, pour le coup, de retourner au centre le dimanche soir, décidée à se donner toutes les chances.

Alors ? Je décide de ne pas déprimer. Me nourrissant de tous ces instants, et essayant chaque fois de revenir à ce qui est positif dans ce long, très long, mais progressif et constructif, parcours. Des hauts et des bas, oui, surtout sur fatigue persistante. Des lenteurs, des noirceurs, des faiblesses par moment. Mais, je dois apprivoiser novembre et même y trouver l’équilibre …avec le sourire.

mon coucher de soleil du 28 octobre

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