20 février 2018

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PREMIERS BOURGEONS

Mardi 20 Février : chut, repos des vacances…

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Les vacances sont arrivées, tant attendues, tant espérées. Nous devions être bien fatigués pour les attendre ainsi alors que les dernières ne sont pas si loin. Heureusement que cette année, nous sommes dans la première zone. Il faut dire que nos rythmes sont un peu fous, dans des semaines à la course, où le vendredi soir venu, nous comprenons qu’une de plus est passée. J’ai parfois la sensation qu’il n’est pas satisfaisant de vivre ainsi, sans vraiment avoir l’impression de profiter de ce défilé des jours qui oblige à nous pousser dans nos obligations. Nous vivons au rythme de ce que nous devons faire, entre le boulot, le lycée ou collège, les rendez-vous à droite à gauche, les activités des uns et des autres, la gestion de la maison. Et puis, je m’apaise, je relativise et je reste optimiste, toujours. Même s’il apparait difficile de laisser quelques espaces libres, je les cultive dès qu’ils se présentent, je les provoque parfois. Un temps de respiration, un temps de déconnexion, un temps d’écriture, un temps de théâtre, un temps à regarder le ciel, un temps à ne rien faire. Qu’ils soient brefs ou irréguliers, je les retrouve quand même ponctuellement, et les regarde avec gratitude.

Le deuxième trimestre d’Emmie s’est avéré un peu plus corsé et elle a eu du mal à s’y retrouver. Il faut dire que c’est l’hiver, que la grisaille n’aide pas, que les questionnements existentiels remontent, que l’harmonie ne se trouve pas avec son frère, que la fatigue est bien présente. Je ne lui cherche pas d’excuses et je ne veux pas qu’elles soient focalisées sur sa récente histoire passée avec laquelle elle doit maintenant apprendre à construire…mais quand même. Elle vient de vivre un mois de bilans, une prise de décision de poursuite de traitement pour sa stimulation ovocytaire, et a une sensibilité plus à fleur de peau quand elle s’éparpille en pensées. Il me faut jongler entre l’adolescente, la petite fille et la future femme ; et je n’ai pas toujours assez de balles. Ou bien, elles tombent par terre et nous courrons pour aller les rechercher et les remettre dans le jeu. Remettre en jeu, c’est bien ça l’idée du moment, tout en restant joyeux, en jouant. Soirées ludiques autour des jeux de société, désamorçage des propos sérieux qui s’assombrissent et…son théâtre. Enfin, elle s’y retrouve, enfin elle s’y éclate après des débuts où il a fallu que je la pousse, la tire. Un atelier d’impro au sein du lycée, un stage les après midi de sa première semaine de vacances, et même un match sur scène avec sa troupe amie de théâtre impro libournaise. Elle a adoré, et pour une fois, a touché du doigts la douce sensation d’être fière de soi. Je sais, ce n’est pas dans les critères des professeurs ou des médecins, mais nous, nous savons bien toute la grandeur que cela représente pour elle, tout le positivisme que l’on peut y voir pour la suite.

Quand je m’énerve devant sa paresse adolescente, j’essaie de prendre ce recul de la voir, par ailleurs, œuvrer dans des domaines tout aussi importants. J’apprends aussi à la laisser libérer ses sombres sentiments, parce que je ne crois pas que les nier soit une bonne solution. Il me semble que je dois être aussi capable de cela, être optimiste, ce n’est pas refuser de libérer le négatif. C’est lui laisser la possibilité de le sortir pour qu’il ne prenne pas toute la place. Et nous finissons toujours par un sourire, par une touche d’humour, par un retour sur un état plus serein. Il est nécessaire, et nous en avons besoin toutes les deux. Tous les trois même.

Car pour Louis non plus, rien n’est facile. Il oscille entre la dureté du grand garçon qui croit qu’il peut tout porter, et sa sensibilité émotionnelle bien présente et bien vivante. Mais, c’est aussi un ado qui cherche dans le monde les traces de qui il est, de qui il veut devenir. Cela envahit et doit probablement accaparer une partie de son cerveau, laissant moins de place pour le reste. Sans compter qu’il a depuis trois semaines une jambe dans le plâtre suite à une fracture faite au sport, et que l’agacement est palpable dans son périmètre limité pour un mois encore. Les relations avec sa sœur sont tendues, la recherche d’équilibre est une affaire de chaque moment. Et moi, je jongle là aussi entre les deux, les laissant faire parfois, ou intervenant un peu à d’autres moments pour désamorcer. Je jongle aussi sur la vie quotidienne entre les déplacements rendus maintenant obligatoires en voiture, les rendez-vous médicaux pour les deux, les restrictions de mouvements de l’un ou l’autre à la maison. Heureusement papy et mamie sont venus nous aider la semaine avant les vacances, semaine de stage pour lui avec des horaires que je ne pouvais pas rendre compatibles avec mon boulot. On verra comment on s’organise à la rentrée, on a encore le temps de prévoir…

La vie continue quoi, et nous sommes bien en vie. Dans l’idée, quand même, de nous mettre raisonnablement au repos cette semaine commune de vacances, de ne rien prévoir pour laisser libre cours aux  possibilités qui pourraient se présenter, pour prendre le temps de douces soirées de partage autour de thèmes parfois graves mais bien indispensables à chacun pour libérer les ressentis de tous. Et…

Je ressens les préliminaires du printemps, oui oui, des bourgeons apparaissent sur les arbres du fond de mon jardin, les chants d’oiseaux se font plus volubiles, mon chat l’a d’ailleurs bien compris, elle est de nouveau à l’affût d’un qui pourrait tomber, les journées rallongent et nos énergies sont en train de commencer à se renouveler. Il reste à s’ancrer un peu plus, sans se faire de reproches sur tout ce qui n’est pas fait dans la journée, sans fixer de trop hauts objectifs dans une période qui est encore sous l’empreinte de la lenteur hivernale, sans s’en vouloir de ces petits épisodes de morosité qui peuvent traverser l’humeur à force de voir du gris et de courir sous la pluie. Si nous réussissions à vivre chacune de nos journées actuelles comme le printemps du lendemain, nous pourrions même profiter de ce centimètre carré de bleu dans le ciel que nous n’avions même pas aperçu tout à l’heure. Cet équilibre se joue à chaque instant, pour chacun d’entre nous et il est bien plus simple de s’autoriser à tomber que de rester debout quitte à se faire mal, voire même de s’allonger en sommeil réparateur quand, les vacances venues, nous pouvons freiner un peu nos pas. C’est tout notre programme…entre rires et larme, nous allons nous trouver.

sdr

25 janvier 2018

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LA PLUIE NE NOUS ATTEINT PAS

Jeudi 25 Janvier : le pouvoir que nous avons sur le temps

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Un mois…passé à une vertigineuse vitesse. Sans répit. Le temps fait des boucles, des allers retours, nous embarque, nous surprend.
Il y a ces moments que l’on prend, que l’on pose, cerné de parenthèses, dans la lucidité de la dégustation d’une sorte de ralentissement. Comme ceux des vacances, d’une fête de nouvel an pleine de joie et de bonne humeur, entourés de ceux qu’on aime. Comme celui, suspendu où elle a soufflé les bougies de ses 17 ans. Avec quelques jours de retard, dans une course du temps que nous avons stoppée. Pour la regarder, l’admirer. Coquette, coquine, songeuse, câline, euphorique et…juste heureuse. Bonheur de ces vacances hivernales où même la météo pluvieuse ne nous a pas dérangés, trop contents de trouver là l’excuse qui nous permettait de rester tranquillement lovés dans la chaleur de notre maison, dans la douceur des plaids et de nos tendres câlins. Regarder le temps physique en face et lui dire la tête haute que nous ne le laisserons pas gagner, que nous prenons sur lui un pari aux allures de défi sur la vie, en refus qu’il nous fasse peur, en refus que l’on s’en plaigne, en assise de notre pouvoir sur lui. Nous avions tous les trois besoin de cet espace à nous, sans rythme, sans contraintes.
Puis un emballement, la reprise du quotidien qui happe de ses multiples obligations, de ses nombreux rendez-vous, de ces télescopages de nos trois emplois du temps, de ses impératifs, de ses variations imprévisibles liés à nos états, nos humeurs, nos fatigues. Rester maître et laisser autant que possible des espaces de liberté…un art à développer chaque jour, à renégocier avec soi-même chaque matin, pour ne pas rentrer dans une spirale où nous n’aurions plus pied. C’est un exercice qui prend parfois des teintes d’utopie, sur lequel nous avons le droit d’échouer par moment, mais sans en perdre ni la conscience ni l’objectif.
Le mois de janvier a donc encore ressemblé à un marathon. En relance après la quinzaine de repos, dans des ruptures de rythme qu’elle a du mal à gérer en terme d’angoisse quand il faut reprendre. Nous cheminons en permanence pour trouver le point d’équilibre qui convienne à chacun, dont elle, qui en a plus besoin que nous. Il lui faut du calme, une sorte de sérénité, parfois compliquée à trouver dans l’enchaînement des journées, dans mes débordements et mes fatigues de nouveau secondaires à une réapparition des troubles du sommeil. J’ai dû me raisonner et prendre des décisions. Comme celle d’arrêter mon atelier théâtre d’un week-end mensuel. Avec l’idée de poser ce temps en récupération, de ne pas le remplir, d’y laisser du vide pour être à nouveau plus disponible quand nous sommes ensemble. Ce fut dur de m’y décider, mais je sentais bien que j’avais besoin de cette vacuité. J’ai conservé un soir par semaine pour ne pas rompre complètement avec ce qui reste une ressource.
Nous avons réengagé, après une consultation qui fut bien plus calme, un deuxième cycle de stimulation ovocytaire. Le temps que je lui ai laissé depuis la dernière a été bénéfique, elle a cheminé plus posément sur cette question qui reste compliquée et elle est prête. Prochaine ponction prévue fin mars, après la série de traitements.
Et aujourd’hui, la bulle du temps a modifié sa temporalité. Dans un égrènement plus lent des minutes qui nous ont vues partir tôt ce matin sur une rocade dont les embouteillages n’ont pas freiné nos ardeurs musicales, pour venir à l’hôpital des enfants. Gros bilan dix huit mois après la fin du traitement avec examens et double consultation spécialiste… attentes… respire… relax… zen… sourire toujours… et… tout va bien, tout suit son cours, tout avance. La pluie sur le retour ne va pas nous déranger, soulagées… c’est une bonne chose de faite ! Reste à le fêter, comme à chaque fois que les nouvelles sont bonnes.
Ce temps qui nous surprend parfois de sa rapidité, sait s’apaiser, se faire allié, ami. Un jour comme aujourd’hui, nous gagnons sur lui. Nous gagnons toutes les batailles des autres jours, nous prenons toute la mesure de ce présent si ancré, si riche de l’éclat d’une vie qui continue.
Entre rires et larme, il n’y a que cet espace du présent qui compte. Et il est merveilleux.

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23 décembre 2017

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JOYEUSES FÊTES

Samedi 23 Décembre : une magie propre à nous se libère…

mde

sdr

Le trimestre est passé…Avec ses hauts, ses bas, ses surcharges, ses décharges. Il est passé et nous avons continué d’avancer. Dans le moins perceptible, probablement aussi dans le moins médical. Mais le chemin se profile assis d’un socle encore en construction, qui se solidifie de temps qui passe, allié précieux d’addition de minimes avancées.

Vendredi 22 décembre, dernier jour de classe, qui s’est fait à la course, révélateur de nos fonctionnements de ces dernières semaines. Dès le réveil, être dans l’écoute, lever les appréhensions, stimuler les envies, dédramatiser certains discours compliqués au sortir de la nuit de sommeil et puis partir chacun pour sa journée. Qui se remplit de boulot et de toutes ses imprévisibilités, d’enseignements, d’activités, de rendez-vous à droite et à gauche pour le suivi de l’un et de l’autre, de recherches d’équilibres. Une course parfois folle, sans autre idée que d’essayer de tout faire. Et de ne pas s’en vouloir si certaines choses sont encore restées inscrites comme « à faire » pour les jours suivants.

Je pleure dans mon bain ce vendredi soir après les avoir laissés partir pour une semaine chez leur père. Je pleure de ne plus en pouvoir, je pleure d’avoir tenu. C’est un cadeau ce lâchage bienveillant de toutes les tensions accumulées. Et je me retourne sur les mois passés, sur cette journée, sur ce qu’elle a amené de plus, comme chaque jour. Depuis début décembre, nous avons fêté les quatorze ans de Louis qui s’affirme, se positionne, tente de dépasser certaines limites, de les renégocier, de se placer en tant qu’homme de la maison, lui qui fait une tête de plus que moi mais qui est le gamin ado qui ne doit rester que frère et fils. Il avance et fait des choix, où parfois il se trompe, apprenant à le reconnaitre… Il regarde sa sœur dans un mélange d’incompréhension, de décalage, de protection, d’inquiétude. Il voit bien que c’est compliqué, il dit bien que c’est lourd à porter. Alors, de grandes discussions s’installent dans l’idée de ne pas garder une crainte pour soi seul, de larguer les questionnements qui pourraient être pesants, de remettre le rire au centre de tout et de se renforcer dans des mots d’amour.

Emmie nous regarde dans un sourire qui oscille entre la lassitude, la désagréable sensation de ne pas tout suivre, celle plus vive de nous faire ses retours d’expérience, de participer à ces débats dont elle est souvent le centre même si j’essaie d’élargir sans cesse le rayon du cercle. Je l’encourage à sentir la fierté qu’elle rejette encore, fatiguée de ne pas être encore dans le recul, mais qu’elle doit s’approprier comme venant d’elle pour qu’elle devienne un moteur. Je cherche à ce qu’elle voit objectivement ses victoires, qu’elle y puise ressource, qu’elle y développe sa capacité à rebondir, à transformer. Doucement je voudrais qu’elle comprenne qu’elle n’a pas tant besoin de moi, qu’elle peut être plus actrice de sa propre construction, reconstruction. Son trimestre scolaire en a été une belle preuve ; elle s’accroche, donne d’elle, poursuit son projet. Nous avons rencontré ses professeurs qui reconnaissent ses efforts, son implication et qui lui disent l’importance d’y trouver aussi du plaisir, celui de la découverte de ses propres ressources. Ils l’ont encouragée dans un élan commun, le même que celui que nous impulsons à la maison. Elle a commencé le théâtre aussi. Après un premier échec en début d’année, sans doute était-ce trop précoce dans la période de rentrée, elle a trouvé un atelier d’improvisation au sein de son lycée. Bien compliqué de se lancer au début, de passer le pas, d’oser, et de s’y tenir. Je n’ai pas lâché, fermement cette fois, pour qu’elle passe le seuil de ses appréhensions. Et ça y est, elle est partie, retrouvant enfin le gout de ce jeu avec les autres. C’est pour moi un enjeu fondamental de sa vie sociale, renouer le contact avec les autres, dans la création de lien, dans la lutte contre l’isolement qu’elle a tendance à vivre avec elle-même. Quand je la récupère au sortir de l’atelier, éreintée, elle a un sourire ravi et ce n’est que du bonheur…

Nous avons fait aussi un point médical avec le service de réadaptation. Là aussi, des progrès sont à noter même si, nous le savons, il reste encore beaucoup. Elle va poursuivre cette prise en charge pluridisciplinaire sur 2018, quelques mois encore, sans lâcher, sans sans noircir le tableau, avec une stimulation à continuer de développer. Une attelle pour son genou est de nouveau en discussion devant le constat qu’elle ne récupérera pas toute la puissance de cette articulation et qu’il faudra parfois verrouiller mécaniquement cette jambe qui peut encore lâcher dans les moments de fatigue. Prendre du recul et lui dire qu’elle a tout à gagner en autonomie, qu’elle se déplace librement, bien plus librement depuis que nous avons engagé ce parcours de réadaptation sans lequel elle serait encore confinée dans un fauteuil roulant. Là aussi, quand je la vois se déplacer, de loin, sans montrer que je la regarde intensément, c’est un pur bonheur…

Ce vendredi, un long câlin nous a rassemblé tous les trois dans mon lit à sentir nos chaleurs se trouver, s’imprégner pour rendre moins dure la séparation qui nous attend, sachant bien que nous ne serons pas ensemble encore, pour la journée de Noël et l’anniversaire d’Emmie qui le suit , pour la troisième fois aux vues des évènements et des aléas de calendriers scolaires peu superposables à ceux des juges. Un long câlin plein de notre amour, de nos rires, de notre capacité à rendre joyeux ce qui n’est qu’une étape. Nous savons bien que nous pouvons fêter Noël tous les jours et que nous n’avons pas besoin de date pour créer une magie qui n’appartient qu’à nous. Nous ancrons cette sérénité de fête, marquant le début des vacances, plein de beaux projets dans la tête, à l’heure du goûter que nous avons organisé ensemble dans un partage commun pour un doux moment de séparation. Et je perçois, dans l’intimité de mon regard attendri, ces ébauches de complicité qui naissent entre eux ; bonheur d’une image qui n’est pas statique…

Oui je pleure dans mon bain face à ce temps qui m’attend où je dois me recentrer sur moi, sur ma vie de femme, à voir les bulles sur la surface de l’eau, celles qui éclatent autant que celles nouvelles qui se forment. Je me libère du poids que pèsent ces intensités de vie qui forment notre quotidien, je me lave de ce qui ne doit pas rester enfermé au fond de moi et pourrait faire mal, je laisse les larmes humidifier mon sourire qui ne me lâche pas quand je regarde en parallèle tout le chemin accompli. Dans cet instant, qui reste serein, je fabrique un joli mélange de force et de fragilité, dans une simplicité qui vient naturellement, fruit de la reconnaissance sans limite que j’ai de la beauté de la vie.

Et je n’oublie pas que…nous entamons la période féérique de Noël, que je vous souhaite pleine de joie et de douceur, dans l’harmonie de vos sens, à l’écoute de votre cœur. La magie est bien là, à l’intérieur de nous. Dans nos palpitations, dans nos sourires, dans nos regards et dans nos larmes, dans notre humanité, dans notre amour.

De ma bulle aux contours satinés, entre rires et larme, je vous souhaite de très belles fêtes.

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1 décembre 2017

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MAGNIFIQUE ÉTAPE

Vendredi 1er Décembre : même le ciel nous dessine des cœurs…

sdr

Elle est au bloc. Elle y est allée détendue, avec juste un brin de tension bien normale. Sa peur, elle l’a exprimée hier, dans le stress, l’angoisse, l’énervement à me faire la liste de ses dernières volontés, ses dernières consignes pour le « au cas où ». J’ai reçu, relativisé, mis en humour, en musique même. Autant pour moi que pour elle. Désamorcer. Surtout désamorcer…et rire. Cette arme secrète si universelle, si puissante. Rire et l’embrasser, l’enlacer, lui dire des mots d’amour.
Je l’ai accompagnée jusqu’à la lourde porte battante du bloc, la laissant aux bons soins du brancardier.
Détendue parce qu’elle se sent ici chez elle, dans « son » hôpital des enfants. Après une route nocturne et une arrivée matinale sous le froid soleil bordelais, dans notre habituelle joie et bonne humeur, faites de rires et de chansons, elle a retrouvé de suite ses marques. Il n’y a pas à dire, après l’expérience toulousaine dans un environnement quasi inconnu où la lourdeur prévisible de l’intervention et le manque de repères l’ont déstabilisée, et celle plus récente d’un autre bâtiment de cet établissement hospitalier où elle ne connaissait personne, ce retour au bloc opératoire bien connu d’elle, dédié aux enfants lui est beaucoup plus facile.

Nous en faisons une fête, une étape à marquer, un évènement positif. Et pour cause, c’est un tournant dans notre histoire. Lui enlever cette chambre implantable, symbole de tous les produits qui sont passés au travers de ce matériel, quatre interventions dédiées à la rendre fonctionnelle, ou la changer, ou éviter les infections, ou la remplacer temporairement par un cathéter…Devoir la garder dans l’année qui suit la fin des traitements pour le « si besoin » et conclure enfin que les marqueurs sont au vert et que l’on peut s’en séparer. Restera la cicatrice, marque indélébile, à forte signification. Comme celle de sa jambe. Comme celle de son âme que l’on essaie chaque jour de rendre plus souple, plus atténuée, plus solide aussi, en socle serein de sa reconstruction.

Un travail de fond, sans cesse requestionné dans ce qui remonte à la surface, dans ses interrogations, ses constats, ses ambivalences. Pas si simple en fait, y compris de revenir ici dans ce lieu qu’elle considère un peu comme sa deuxième maison. Elle y a des bons souvenirs aussi, de ceux que l’on s’est construit toutes les deux, de ceux que je lui ai fabriqué quand elle ne pouvait plus le faire. Elle en reparle souvent ces derniers temps. Tout y passe, les personnes qu’elle y a croisées, nos moments de musique, nos complicités, jusqu’aux différentes décorations que je pouvais mettre sur les murs de « notre » chambre, que je changeais régulièrement, que je colorais de dessins et de phrases pleines de sens. Elle me disait cette semaine qu’elle avait eu la chance de ne pas connaitre de murs blancs si évocateurs du milieu hospitalier, me regardant de cet œil vif qui disait merci. Elle me renvoie de plus en plus souvent cette sorte de reconnaissance qui me touche tellement. Qui me bouleverse aussi. Qui me fait dire et croire que j’ai eu raison de ne pas lâcher, que tous ces petits détails n’en étaient pas et qu’ils ont eu leur importance.

Alors, quand elle part dans la provocation en disant haut et fort aux infirmières du 6D qu’elle aimerait bien faire une rechute pour de nouveau vivre des moments forts dans ce service, je bondis. Alarmée par un discours qui me dérange et que je ne sais pas toujours classé immédiatement dans la case « ceci est une ado ». Elle déclenche en moi des questionnements sur mon attitude toujours optimiste y compris lorsque nous « vivions » là et sur la manière dont je peux lui renvoyer, lui reparler, de ces mois où, enfermées, nous avons continué à être dans une vraie dynamique de vie. Je suis parfois un peu prise de doute tout de même, sur le fait que je ne lui ai peut-être pas assez transmis la notion de gravité qui lui aurait mis du plomb dans la tête…

Et puis, je la regarde… Elle vient de revenir dans sa chambre et tout s’est bien passé. Elle est toute pâlichonne après l’anesthésie, et a déjà commencé à râler, avant de se rendormir tranquillement, dans un état qui oscille entre le sommeil artificiel et la sensation calme d’être en sécurité. Je la regarde, tourne la tête vers la fenêtre qui nous renvoie le reflet d’un beau soleil malgré quelques nuages, laisse vagabonder mes pensées vers les émotions que tout cela me suscite sur mes questions du passé qui n’ont plus lieu d’être, sur celles de demain qui sont bien trop précoces et… dans cette paix qu’elle me donne à voir, dans cet instant présent, je lève mes doutes. À quoi servent-ils de toutes façons ? J’ai fait jusque là comme j’ai pu, dans l’écoute de mes instincts et ce n’est déjà pas si mal quand je vois cette confiance avec laquelle elle vient ici, celle qu’elle me donne en délégation de ces inquiétudes, celle qu’elle commence à nourrir elle-même, certes pas de façon permanente mais c’est un début, sur l’incroyable cadeau qu’est la vie.

C’est un grand jour aujourd’hui. Premier décembre 2017. Sous une éclatante lumière qui perce à travers le rideau baissé de sa chambre, dans la poésie des dessins peints sur les murs de ce service, dans la sérénité du moment qui efface toutes les craintes qui parfois viennent éclater à la surface d’une eau calme, dans le symbole de ce que nous sommes venues faire enlever de lourd à porter, dans l’ouverture du champ d’horizon que cela ouvre, dans la vie qui nous tend les bras, nous regardons ce jour avec sourire et bienveillance.

Belle journée à vous

Entre soleil et nuages, entre rires et larme.

dig

 

14 novembre 2017

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ELLE A FAIT UN RÊVE…

Lundi 13 novembre : Bonheur d’une complicité

mde

Sur la route de Bordeaux, par une sublime lumière d’un matin frais, qui dévoile magnifiquement ses couleurs automnales…encore un aller-retour à l’hôpital des enfants. Pour un simple rendez-vous, si tant est que l’on puisse parler de consultations simples, avec un anesthésiste. Pour prévoir une autre étape, un pas de plus. Celui, probablement fixé au premier décembre qui la verra, au bloc opératoire, se délester de sa chambre implantable, petite boite logée dans le creux sous sa clavicule qui servait à passer les perfusions. Un symbole. Un an et demi, jour pour jour, après le dernier traitement, elle se débarrasse de cet objet étranger à son corps. D’abord parce qu’il vaut mieux éviter d’y risquer une infection, et ensuite, et surtout, parce que l’on mise sur le fait qu’il n’y en aura plus besoin. Un symbole…Et nous le vivons bien ainsi.

Depuis sa dernière anesthésie qui l’a laissée bien traumatisée, je l’avais encouragée à se mettre au repos. Dernière semaine bien compliquée avant les vacances qui arrivaient, où la lassitude dominait. La colère un peu aussi, dont elle n’arrivait pas à se défaire et qui voyait son rejet de prolonger le traitement de sa préservation ovocytaire bien ancré dans un violent courroux. J’ai pris le parti de laisser faire, de laisser s’exprimer, de faire silence sur le sujet autant que sur ses comportements. Le temps viendrait bien d’en reparler. Et puis, l’urgence était de profiter de ce temps de vacances ensemble, de prendre notre dose de riens, de tout, de câlins, de repos, de jeux, de rires et d’amitié. Que le temps coule, que nous restions cools, que l’apaisement se fonde sur nos envies réciproques de seulement être ensemble dans un hors temps, non happés par le fou rythme de nos quotidiens bien malmenés.

Le sujet était dans un coin de ma tête, en off, à l’affut de l’occasion, de la perche qu’elle me tendrait pour le réveiller. J’avais le temps, sans l’avoir réellement, mais je devais respecter sa temporalité. L’instant propice s’est présenté, et j’ai foncé. Les yeux dans les yeux, ne faiblissant pas devant tout le panel d’émotions que je voyais passer dans les siens. Négociation, je l’ai mise devant un deal, mais sans tricherie, les mots clairement posés. Je savais ce dont elle avait envie, elle savait ce que je voulais…elle a accepté. Un « oui maman » même pas timide, un « je te suis maman » sans ciller. Une victoire. Que l’on a fêtée, et sur laquelle nous avons jonglé avec humour. 

Magie du lendemain matin, au petit déjeuner, bien tranquillement installées dans le rayon du soleil qui traversait la baie vitrée, dans la détente d’un nouveau matin, quand elle nous a raconté son rêve. De ses yeux malicieux. Elle a rêvé qu’elle devenait maman, deux enfants, des jumeaux, et qu’elle avait découvert une grande vérité…celle qu’il n’est pas si facile de devenir maman. Et qu’elle comprenait la sienne. Son regard, mon battement de cœur, notre complicité…ont tout effacé de ces heures sombres des semaines précédentes. Il n’est resté que ce précieux instant suspendu où tout prend sens, où une porte s’ouvre.

Le reste de nos vacances nous a vu simplement profiter les uns des autres, dans la banalité de petits moments de vie qui ont cette richesse de la simplicité, qui savent résonner dans nos cœurs, sachant la chance que nous avons qu’ils nous soient offerts. Des châtaignes au four avec un verre de cidre, des éclats de rire avec nos amis, des mots chaleureux échangés, des envies que l’on écoute, des projets que l’on commence à oser formuler. Lui brosser les cheveux devient un plaisir sans fin quand nous y mettons notre conscience de ce que cela représente, quand nous nous livrons à des jeux qui autour d’une simple mèche rebelle nous évoque tout un temps passé où cela nous était interdit…

Pourquoi je vous raconte tous ces détails ? N’ai-je pas parfois l’impression d’étaler ici, sur ces pages écrites, des bribes de vie qui n’ont l’air de rien ? Quelle est cette envie qui me prend chaque fois que nous roulons vers Bordeaux, avec elle à mes côtés ? Ce ne sont pas uniquement des bouts de vie. Ce sont des avancées. Lentes mais palpables que ces trajets réactivent dans leurs prises de conscience. L’envie de partager ces bouts de rien, qui forment un tout, et qui nous rappellent…que chaque instant de nos vies en suspend est important, chaque sourire, chaque rayon de soleil, chaque rêve, construisent bout à bout le chemin, le voyage, la destinée et la destination. Je ne peux pas garder tout ça pour moi toute seule, pour nous trois en cercle réduit. Car cette découverte de chaque jour que la vie est belle est un cadeau à partager, à donner.

Je vais finir sur ces mots à elle, comme certains qu’elle sait livrer comme ça, dans une imprévisibilité qui sait créer la surprise et me laisser sans voix… Sur la route du retour, heureuses de rentrer, dans une euphorie probablement disproportionnée pour tout autre personne que nous, dans une musique à fond qui résonne à nos oreilles, dans les paroles de nos chansons devenues fétiches et chantées à tue-tête, dans nos mouvements de danse élaborés non sans peine dans cet habitacle réduit…elle s’arrête soudainement de hurler son refrain, se retourne vers moi et me dit : « dis Maman, tu ne trouves pas que nous sommes formidables ? ». Mon sourire fut ma réponse, le sien lumineux mon cadeau, et nous nous sommes offert l’envie d’y croire…comme nous croyons sans limite à tout ce qui nous lie, à la vie et à sa magie.

du 15 au 20 aout pamamydany et 80 ans papy (41) ret

13 octobre 2017

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NOUS CONSTRUISONS SON AVENIR

Vendredi 13 Octobre, sans aucune superstition …

4 ) mars 08 (12)

Elle est au bloc opératoire. Et je suis là à attendre dans une chambre hospitalière, la plus sereine possible. En souvenir d’autres journées d’attente de son retour, bien plus longues, ou bien plus à risque. Le jour se lève…

L’étape que nous vivons est un peu particulière. Nous continuons de construire son avenir et, cette fois, ce n’est pas une pierre que nous apportons à son édifice, c’est une fenêtre que nous insérons dans son horizon. Une large fenêtre aux vitres transparentes, qu’elle pourra ouvrir lorsqu’elle percevra derrière, le magnifique paysage qu’il peut offrir si elle en fait le choix. Il s’agit de la première série d’une démarche de préservation ovocytaire, dont elle pourra faire usage si elle veut, un jour, devenir maman alors que son corps aura pris le risque de ne pouvoir y accéder autrement après les traitements lourds qu’il a reçu. Depuis des mois, je la prépare à cela malgré son rejet initial en janvier dernier. Et puis… après de longues discussions, à la limite même des négociations, elle a accepté avec en tête l’idée que je puisse être heureuse de devenir grand-mère. Ça me va, cette idée me va, si elle peut être un moteur pour elle. Alors, après une série de piqûres qui ont commencé il y a deux semaines et qui ont vu ses cuisses autant que mes bras se marquer de quelques hématomes,  après l’organisation de bilans multiples certains matins avant d’aller au lycée pour suivre l’évolution du traitement stimulant, après un musical trajet en voiture dans la nuit bordelaise, après un câlin rassurant pour apaiser son inquiétude, après un sourire échangé devant l’ascenseur au moment où je lui conseillais de choisir une belle image dans sa tête avec laquelle elle pourrait s’endormir, elle est descendue au bloc presque calme et convaincue qu’elle avait fait le bon choix.

Je regarde le ciel s’éclairer par la baie vitrée de sa chambre, les nuages ponctuels passer du rose pastel au blanc cotonneux sur un fond bleu annonciateur d’une belle journée et je me pose en attente, en temps calme pour faire comme un point des dernières semaines.

Tout va bien, elle continue d’avancer. À son rythme, toujours très ponctué de coups de fatigue, de pointes d’angoisse, de remontées de questions existentielles, de recherches d’ajustements entre le lycée, l’hôpital et la maison. L’équilibre de notre vie à trois est fragile, en permanence remis en question, renégocié. Et pour moi, surtout ne pas flancher, ne pas s’écrouler. Je sens bien toute l’énergie qu’elle me demande et qui me paraît normal. Mais j’ai besoin qu’il m’en reste pour Louis, pour moi. Nous devons doucement sortir de son statut de malade, de son besoin si vital de mon énergie, pour qu’elle aille trouver la sienne, qu’elle sache la développer, qu’elle sache s’y fier. C’est un apprentissage, et il est mutuel. Je dois lui augmenter son espace de liberté, ré acquérir le mien, veiller à préserver celui de son frère. Je dois calmer mes propres inquiétudes, faire toujours totalement confiance à la suite malgré fatigue, malgré toutes ces diversités de prises en charge qui limitent mes capacités de concentration, de mise à disposition. Malgré quelques cauchemars qui m’envahissent parfois autant que ceux ponctuels de mes enfants, qui bien naturels, sont l’expression de ce qui se libère dans ce que nous avions laissé enfoui jusque là. Il est, par moment, bien compliqué d’aller travailler dans une totale disponibilité…

J’entends déjà ceux qui me connaissent bien et qui vont me conseiller si justement de ne pas m’oublier. Je sais qu’ils ont raison mais ce n’est pas si simple. J’ai quand même réussi à reprendre le théâtre, à y retrouver des temps libérateurs qui font soupape de sécurité, parenthèse d’expression. Et puis aussi de petits instants pour moi, d’évasion, comme des petites bulles quotidiennes où je m’échappe dans mon univers secret. De ceux qui raccrochent à la vie afin de ne jamais oublier qu’elle coule dans le cœur de nos émotions. L’équilibre va se faire. Avec le temps, sans impatience, avec le sommeil aussi qui finira bien par être de nouveau réparateur.

Coup de téléphone du bloc ; elle est en salle de réveil et elle me demande tellement qu’ils dérogent à leur règle. Je descends donc la rejoindre. Elle est furax, peste et hurle dans cette salle par ailleurs baignée de silence. Elle a mal parce qu’ils ont eu du mal à la piquer, qu’elle a des bleus partout et qu’ils ont fini par lui mettre un cathéter dans le cou pour faire passer les produits. Alors, c’est moi qui prends. Toute sa hargne, toute sa colère d’une sortie d’anesthésie. Elle m’en veut. Je reste posée, stimulant sa respiration pour la ralentir, pour l’amener au calme. Elle déteste mon ébauche de sourire et je m’excuse auprès des soignants de son attitude agressive ; ils comprennent tout à fait, moi aussi. Dur moment d’une vie de maman. Mon seul choix est d’encaisser, d’apaiser. Tout le reste viendra plus tard…

Les résultats ne sont pas brillants, faible nombre ponctionné, ce qui prouve bien que son capital s’amenuise et que, comme prévu, il faudra en prévoir d’autres. Oups, comment va t-elle réagir ? Pour ça aussi, nous prendrons le temps. Même s’il y a urgence. Et elle m’en voudra encore. Après tout, c’est mon rôle. Elle m’en veut pour tout parce que c’est un moyen pour elle d’exprimer sa colère, son désarroi, sa tristesse parfois. Et puis, quel ado n’en veut pas à ses parents, à sa mère ? Ils nous en veulent parce qu’on leur impose certaines règles, parce qu’on ne dit pas oui à tout, parce qu’on leur demande ci ou ça et qu’ils n’ont pas envie. Moi, elle m’en veut parce que je l’accompagne dans les soins, parce que je lui offre la possibilité qu’un jour elle puisse faire des choix de vie, parce que je lui propose de pouvoir, quand elle voudra, si elle veut, connaître la magie de devenir maman à son tour.

Je lui offre de parier sur le futur, tout en continuant de s’ancrer dans le temps présent en y puisant tout ce qui peut naître de ces bouts de vie pleins de surprises, pleins de petits bonheurs, pleins d’amour. Alors non, je ne culpabiliserai pas et elle peut bien m’incendier dans une salle de réveil, je sais que je fais avec mon cœur… et mon âme est en harmonie avec lui. Nous construisons son avenir, pas à pas. Et il sera beau. Comme aujourd’hui, qui représente une étape de plus. Ce soir, elle est calme dans sa chambre à la maison, dans son univers, dans ses rêves d’adolescente.

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22 septembre 2017

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L’AUTOMNE PEUT ARRIVER…

Vendredi 22 Septembre : Oui, il peut arriver, nous sommes prêts

Bilan de rentrée, bilan médical …tout avance

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Venir à l’hôpital des enfants, se faire la plus légère possible pour cette journée de gros bilan, regarder une maman caresser tendrement la joue de son bébé et se dire qu’il y a comme ça des gestes éternels, qui reflètent une infinie douceur et qui sont l’essence même de ce qui lie une mère à son enfant. Se replonger alors quelques mois auparavant, dans la période sombre d’une histoire commune, où la caresse d’amour que je pouvais poser sur sa peau était notre seul moyen de communiquer… Quel chemin !

Je la sens à côté de moi, mi sereine, mi impatiente, préparée comme à chaque fois pour ce marathon de consultations. Après un voyage où la musique a joué nos alliés malgré les embouteillages. Ainsi, lorsque nous croisons des gens que l’on n’a pas vus depuis longtemps et qui nous posent la traditionnelle question « ça va ? », je ne peux que répondre oui. D’un grand oui qui met de côté l’extrême fatigue du moment, qui écarte la sensation de débordement qui m’envahit depuis la rentrée dans la folle spirale de tout ce qu’il y a à gérer dans ce temps-ci. Parce qu’objectivement, dans le soleil de cette dernière journée d’été, la voir ainsi pleine de vie, à prendre mon bras dans la reconnaissance de notre besoin tactile, est à la fois ce qu’il y a de plus simple et de plus beau. L’attente des résultats nous voit tranquilles. Cette petite pointe au creux de l’estomac est désormais connue, c’est la même à chaque fois. Mais elle ne m’empêche pas de sourire, d’être avec elle dans une attitude rassurante, apaisante. Elle, ado normalement râleuse, me demande seulement quand est-ce qu’on mange…pour notre maintenant traditionnelle habitude de se faire un repas ensemble, quand tout est permis dans les choix de la cafétéria, où tout le monde nous reconnaît. Le bilan est bon. Quinze mois de rémission et le bilan continue d’être bon. Hormis les points parallèles, suites des traitements, à rapprocher de surveillance ou de soins, le bilan de l’ancienne maladie est bon. Et quoique toujours dans la provocation, même avec ses médecins, elle sait que le temps que l’on gagne est chaque fois une avancée de plus. Nous montons au 6D annoncer la bonne nouvelle, partager avec ses équipes ces instants de soulagement qui suivent ces consultations. Nous rencontrons dans l’hôpital des médecins, des anciens internes, des soignants, et même ses anciens professeurs ; tous ont guidé notre parcours en un temps. C’est un bonheur de se parler, de se reconnaitre, de voir leurs sourires rayonnants en voyant Emmie si belle, si positivement transformée depuis notre départ définitif du service. Ces échanges sont forts, d’une vraie sincérité et l’on s’embrasse même avec certains tant ce qui a pu nous réunir était intense.

Depuis nos rentrées respectives, nous courrons, nous installons un rythme, dans un essai de régularité. Nous avons d’abord tâtonner sur son planning lycéen. Le travailler pour trouver celui qui serait le plus adapté, qui respecterait sa fatigue, ses temps de soin, ses choix un peu aussi. Elle a depuis la deuxième semaine un AVS qui a été nommé ; ils apprennent à se connaître, à travailler ensemble. Moi, je cherche les variables d’ajustement, les indicateurs sur lesquels veiller pour ne pas passer à côté d’un mal-être qu’elle pourrait exprimer, ou pas. De même, on construit l’emploi du temps de sa prise en charge en rééducation. Deux demi-journées par semaine, de mouvements, de piscine, de mobilisation de son corps comme de son esprit, de son système neurologique. Et puis le reste : activités de loisirs, consultations en libéral, temps de repos, vie à la maison… Pas si simple en réalité. D’autant qu’il y a Louis aussi qui a besoin de créer sa place, de s’adapter à son nouvel emploi du temps, ses activités, son adolescence qui s’affirme, se construit positivement dans ces nouvelles donnes de notre vie à trois où chacun essaye de respecter l’autre en n’oubliant pas de travailler sur son propre épanouissement. Quel challenge ! Ma reprise du travail est rentrée dans cette dynamique où chacun essaye de retrouver un équilibre, son équilibre. Je rame pas mal, ai des sacrées baisses d’énergie devant ce qu’il y a à accomplir. Mais globalement, nous sommes à trois semaines de la rentrée, le jour de l’automne, et nous avons encore bien avancé. Nous sommes prêts à accueillir cet automne que nous allons passer chez nous, tous les trois, dans une vie certes un peu tumultueuse mais pleine de jolies surprises, de petits défis quotidiens, de doux moments. Même s’il en existe d’autres moins calmes, plus tendus, plus difficiles, nous savons apercevoir le chemin qui s’éclaire.

Dans le soleil qui plonge dans tes yeux
Dans nos sourires, dans nos chansons,
J'en ai tiré des leçons.
À voir et sentir le merveilleux
De la vie qui coule dans nos veines
Et qui efface toutes les peines. 
Il est là l'instant magique
Dans ce regard échangé
De toutes nos complicités,
Dans l'oubli du tragique
Dans la grande vie qui gagne
Chaque jour d'une belle hargne.

5 septembre 2017

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UNE RENTRÉE TOURNÉE VERS L’AVENIR

Mardi 5 Septembre :  Semaine de la rentrée, de nos rentrées…Pour nous, tout un symbole.

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Cette année encore, pour la troisième fois, la rentrée prend des allures de défi, de démarrage, de transition, d’avancée. Un jour, nous reviendrons à des rentrées plus « normales », plus ordinaires, plus simples. Mais nous n’en sommes pas encore tout à fait là…soyons patients.

Dimanche soir : Après une riche journée entre amis qui, fort heureusement a fait diversion d’une belle façon, le repas du soir est plus tendu. Elle est dans une expression semi boudeuse révélatrice de son inquiétude et semi provocatrice avec un probable soupçon de nervosité. Louis et moi restons calmes. Tout est prêt et nous portons un ban à cette grande semaine qui s’annonce. Câlins, massages et sourires s’invitent au moment du coucher. Pas trop de mots, ce n’est pas propice.

Lundi matin : Son réveil sonne. Elle est agitée pour son petit déjeuner avec moi. Mais elle est prête et son attitude de défi en témoigne. Certes, c’est moi qu’elle défie…et alors ? C’est bien cette posture, tête haute, qui compte. Et je ne lâche pas sur tout. Le cadre que je continue de lui imposer est rassurant, elle en a besoin et vient se confronter aux limites. C’est même intéressant. Je prends sur moi, je m’y suis préparée et suis sereine. Nous partons bien plus tôt que l’heure prévue du rendez-vous. J’ai des points urgents et aigus à régler avec le lycée qui s’apprête à accueillir plus de 750 élèves de seconde ce lundi matin et qui n’a pas pu préparer à l’avance la rentrée de ma fille. Je comprends et je compatis mais, pour moi, l’important ce jour, c’est elle. Et rien qu’elle. Je ne la lâcherai pas dans cette immensité sans un minimum de balises placées aux bons endroits. C’est mon rôle, je l’assume, et je n’ai absolument pas la sensation d’être la mère casse-pied et tatillonne qui chouchoute trop son enfant. Non, je me sens parfaitement à ma place à faire pour elle ce qui peut l’aider le plus possible dans cette étape de son parcours. Alors, petite réunion avec les personnes concernées (conseillère d’éducation, infirmière, secrétaire des secondes) avant l’arrivée massive du flot des autres élèves ; nous nous penchons sur les précautions à prendre pour Emmie, les personnes à prévenir, les démarches en cours mais pas encore réglées. Bien sûr, rien d’officiel car la vraie grande réunion qui actera tout cela ne pourra pas avoir lieu avant…quelques jours, quelques semaines. C’est cette incohérence de fonctionnement qui me pousse à prendre les devants. Elle n’a pas encore d’AVS affectée. Mais par chance, celle avec qui j’avais créé un lien fin juin et qui n’a pas encore son poste attribué, s’est proposée pour accompagner ma grande sur ses premiers jours. C’est une opportunité ; je saute dessus. Après les avoir suivies jusqu’au point de rencontre de sa future classe, je les laisse toutes les deux et m’éloigne sur la pointe des pieds, franchissant le portail dans l’autre sens et…allumant une cigarette. Oui, je sais, pas de commentaires s’il vous plaît. Je viens de la laisser dans cet établissement qu’elle a choisi, pour qu’elle marche vers la réalisation de ses projets. C’est encore une magnifique étape. Et ce n’est pas la pluie ni le froid de ce matin qui ressemble déjà à l’automne, qui vont venir altérer mon sourire. Je n’ai pas d’appréhension, advienne que pourra, je ne suis pas loin… En rentrant à la maison, je retrouve Louis qui m’attend. Adorable. Nous avons encore cette journée pour nous deux ; cela faisait longtemps que ça ne nous était pas arrivé. Il joue les grands fistons sensibles qui s’occupent avec tendresse de leur maman. J’aime ça et je le laisse faire.

Lundi midi : elle ne tient plus, m’envoie des messages qui sont un peu désespérés. Elle ne connait personne, se sent très seule et ressent un décalage avec les autres. Elle râle, c’est bon signe. Et mon humour la fait grincer des dents. Tant pis, je suis convaincue qu’il continuera à nous sauver de ces situations complexes où sa déstabilisation la perturbe.

Lundi soir : Je vais la chercher à la sortie du lycée en fin d’après-midi. Elle est fatiguée, énervée, bien trop sûre d’elle. Ce qui cache tant de choses derrière. Je râle. Parce que cette attitude ne me plaît pas, et parce qu’elle attend ça de moi. Mais au fond, je sais bien ce qu’elle dit dans cette pseudo assurance démesurée. Je t’aime ma grande, et je suis fière. Tu as tenu la journée, tu as mis le pied à l’étrier, tu regardes devant. Et moi, je te regarde faire. J’essaie de te laisser ton espace de liberté, ce que tu m’autorises peu à faire. Il va falloir que l’on trouve un équilibre. Que je réponde aussi à la question qui me taraude intérieurement…Puis-je augmenter ton périmètre d’autonomie et te laisser, par exemple, prendre le bus seule pour rentrer à la maison ? Tu vois, ce n’est pas la première fois de ta jeune vie que je me pose la question. Il y a quelques années, j’avais répondu positivement. Et tu avais adoré ça. C’est différent aujourd’hui et je ne suis très si à l’aise avec ma question. Parce qu’elle ne soulève pas uniquement la question de la confiance. D’ailleurs, ce n’est même pas de cela dont il s’agit cette fois. Je sais que je peux avoir confiance en toi, tu me l’as déjà maintes fois prouvé. Mais qu’advient-il des moments où tu es submergée, et où tu déconnectes ? Où ta vigilance s’évapore et que ta capacité de raisonnement s’étiole soudainement ? Comment gérer ces instants où l’on perd totalement le fil de ton attention ? C’est compliqué de te laisser dans un espace public avec ce doute, cette idée, cette vision du risque. Oh, et puis zut, il est trop tôt pour me poser toutes ces questions, on verra cela plus tard. En attendant, je vais me débrouiller, et on va trouver.

Le temps du repas est enjoué ; c’est celui des retrouvailles du soir, des rires, des discussions animées. Celui aussi de la préparation de la rentrée de Louis, c’est son tour demain pendant que toi, tu seras au repos. À l’heure d’aller se coucher, la magie de ce temps partagé et décontracté a opéré. Et j’ai adoré quand, de ta petite mine qui tente sa chance, tu m’as demandé un massage. Un geste apaisant pour calmer un corps encore en tension, un rappel de ce moyen de communication que nous avons toujours fait nôtre. Le temps d’un chaud partage avant que tu ne t’endormes…sereine.

Mardi : Ce matin, c’est la rentrée de Louis. Il est supra cool en bon ado qui connait les lieux, maîtrise ces jours particuliers, et joue maintenant les plus vieux du collège. Il m’impressionne. Il est grand, à l’aise dans ses baskets et plein de détermination. Il s’impatiente, il est l’heure d’aller repérer la composition de sa classe, retrouver les copains. Nous partons tranquilles, sous le soleil. Bien sûr, là-bas, il ne veut plus rester à côté de moi ; sa maman devant les potes, c’est trop « relou ». Je joue le jeu. Ce n’est que lorsqu’il découvre que son ancienne classe est complètement éclatée, qu’il n’est avec aucun de ses anciens copains, que son visage change tant la déception s’y inscrit, que j’ai le cœur qui se pince. Pourtant je sais. Je sais le chemin qu’il a fait depuis deux ans, comme il s’est ouvert aux autres, comme il est capable de s’intégrer dans n’importe quel groupe, classe ou pas. Je m’éclipse doucement, il est dans son monde, et il a besoin d’y être autonome.

La journée qui m’attend est encore pleine de rendez-vous, de mails aux administrations pour gérer la situation scolaire d’Emmie encore instable, de coups de téléphone pour organiser ses prises en charge, lui trouver une thérapeute, lui chercher des solutions de transports…Et puis, passer du temps avec elle, parler de choses et d’autres, alléger ses questionnements, lui faire comprendre que tout va se faire, tranquillement, dans le temps, dans le calme, dans le respect de son rythme. Bien qu’il soit à bousculer un peu parfois.

Et préparer ma rentrée… Demain, c’est mon tour. J’y retourne après deux ans. Après un départ en catastrophe, ayant très vite compris qu’il me serait impossible de bosser tout en restant à ses côtés. Deux ans d’une autre vie, dans un autre monde. J’ai une vague idée de ce qui m’attend, mais il va falloir que je m’imprègne de nouveau de cette atmosphère si particulière à mon métier, que je me mette à jour de toutes les nouveautés. Je reprend à mi temps, sans avoir aucune idée encore de comment je vais tout gérer. Déjà la fin de la semaine me pose des questions organisationnelles. Les allers et retours d’Emmie au lycée, les consultations extérieures, la maison, leurs activités… Je vais faire au coup par coup, c’est une méthode que nous avons longuement explorée et qui marche. De toutes façons, je ne me suis pas laissée le choix. Quand il faut y aller, il faut y aller. J’en ai besoin, nous en avons besoin. Financièrement d’abord, et puis raccrocher à la vie. La part professionnelle en fait partie. Mes poignets vont mieux, ma grande est de retour sur Libourne, reprend le lycée, doit comprendre que tout n’est plus totalement centré sur son parcours, que chacun doit recommencer à suivre le sien, que notre équilibre à trois et à chacun est en cours de création. Ma reprise appartient aussi à tous ces indicateurs de vie « ordinaire » qui se remettent en place. Si j’appréhende ? Un peu quand même, je reste honnête avec moi-même et je sais que ce ne sera pas facile. Mais c’est le moment. Et c’est une marche de plus que nous gravissons. Séparément mais ensemble, en parallèle. Quand on regarde d’où nous sommes partis, où était notre première marche, si basse, si loin, on ne peut qu’être positifs. Devant nous attend, les marches se font moins raides, la pente s’adoucit, le défi de continuer à monter nous rend heureux. Et nous en sommes conscients…

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Sur la première photo, c’était une autre rentrée scolaire ; celle du CP pour elle, et de la petite section de maternelle pour lui. Les deux autres photos sont celles de leur premier jour de rentrée de cette année. Le temps a passé, ils ont grandi, la vie a continué, avec ses hauts et ses bas. Et quelle vie ! Cette semaine, dans toutes ces belles étapes, elle nous prouve encore que tout est possible. Toujours.

24 août 2017

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Les méandres de la mémoire…

Jeudi 24 Août : Cela ne prévient pas…

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Je suis tranquille à la maison, en repos bien mérité, en esprit serein sachant ma fille heureuse là où elle est, dans ses montagnes ensoleillées, et mon fils de même sur son lieu de séjour.

Je goûte la paix que procure un soleil estival, dans une sensation de vacances, dans une bulle de calme. Tout va bien ; je prends le temps de savourer cette simplicité de l’instant présent.

Mer calme éloignée de la tempête

Douceur des flots à l’écume soyeuse

Clair horizon d’un soleil en fête

Belle pause où je pose mon âme joyeuse.

La sonnerie du téléphone me réveille un peu. Numéro inconnu de mon répertoire, je prends quand même l’appel, m’invitant à sortir de ma semi-léthargie. Une voix douce, une femme : « bonjour, je suis le docteur X de l’association, je suis avec Emmie ». Cette fois, en un éclair, je ne suis plus du tout en mode repos. Mon esprit s’est mis en hyper-fonctionnement en un quart de seconde et je suis totalement attentive à ce qu’elle va me dire. Emmie a fait de l’accrobranche, une mauvaise réception sur sa jambe, l’autre, la gauche, un hématome, une douleur…il vaut mieux lui faire passer une radio, nous allons aux urgences.

Rien. Ce n’est probablement rien, ou pas grand-chose. Simple mesure de précaution de faire des clichés pour le vérifier. Elle me passe ma fille, on se parle, on fait de l’humour, on rit pour apaiser ses tensions et on se donne rendez-vous pour plus tard avec les les résultats.

Rien. C’est sans doute rien. En tous cas rien de grave. Mais ce que fait mon cerveau après avoir raccroché me surprend, me prend au dépourvu. Une association de mots qui a allumé un interrupteur dans les méandres de ma mémoire. Médecin, Radio, Jambe et…24 août.

Deux ans aujourd’hui.

Deux ans après l’IRM qui confirmait le diagnostic foudroyant que j’avais déjà en tête depuis deux jours, après la lecture de simples clichés.

Deux ans jour pour jour après la bombe qui a déclenché le séisme que l’on sait.

On ne fait pas ce que l’on veut avec son cerveau. J’ai beau me raisonner, respirer, prendre du recul, regarder mon chat jouer dans les herbes un peu folles de mon jardin non tondu, je suis en état d’alerte. Je ne suis pas angoissée, pas non plus affolée, je suis en attente. Et je regarde le fonctionnement non contrôlable de mes pensées, presque comme un observateur extérieur. Ce qui est en train de se jouer en moi révèle ma fragilité, redit que les traumatismes passés sont bien là, rappelle que toutes les perles de pluie viennent du même nuage.

Le calme de la mer persiste au large

Rien n’a changé dans ce doux décors

Mais mon œil perçoit qu’un lointain nuage

Pourtant sans menace, brouille ce dehors.

Et j’attends. Me concentrant sur ces deux tourterelles qui viennent picorer les dernières fleurs de l’arbre, ce magnifique petit oiseau dont je ne connais pas le nom, paré de rouge et de jaune qui vient se poser tout près de moi sur la pelouse, ce très léger vent qui vient caresser ma peau dans cette chaleur un peu moite.

Le deuxième coup de téléphone arrive vite, je reconnais le numéro, j’ai de la chance, il y a peu de monde qui attend aux urgences. Il n’y a rien. Pas de fracture, pas de lésion. Juste un gros bleu après un choc. Tout va bien, et c’est ce que je dis à ma grande qui préfère l’entendre de moi  ; c’est notre façon de fonctionner depuis tout ce temps, je suis celle qui la rassure. Tout va bien, sa journée a été excellente, et les suivantes le seront aussi.

La voir ainsi en photo, sur une paroi abrupte en pleine montagne sous un soleil radieux, c’est un cadeau. Un grand beau et magnifique cadeau. Et c’est ça, et seulement ça, qui est la leçon de la journée. Quelles que soient les idées qui parfois me surprennent et envahissent mon esprit de façon éphémère, séquelles des temps passés, normales résurgences d’une mémoire que je pensais à tord enfouie, le cadeau est ici et maintenant…

La plénitude s’invite sur les flots

Leurs mouvements recèlent l’harmonie

Que le ciel reflète en paix sur l’eau

Dans cet espace infini de vie.

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19 août 2017

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LE DÉBUT D’UN ENVOL…

Samedi 19 Août : C’est un bel été

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Je viens de la laisser dans un train, avec un accompagnateur, pour le début d’une nouvelle aventure pour elle. Elle part une semaine à Chamonix, bien entourée, avec une association spécifique qui s’adresse aux enfants qui, comme elle, sortent d’un parcours de soins lourds. Elle va y vivre en collectivité avec d’autres ados, découvrir de nouveaux paysages et aller se tester sur les capacités que son corps peut développer devant un effort physique, sans crainte et de façon sécurisée. « À chacun son Everest » a créé un programme adapté avec soignants et éducateurs et je sais qu’elle va s’y plaire. Un peu réticente au début, pas mal angoissée ces derniers jours à l’idée de partir, elle n’en est pas moins touchée par une euphorie presque démesurée. Je l’encourage vivement à vivres ses propres expériences, à partir à l’aventure sur des territoires inconnus, à s’envoler un peu du nid. Sacré défi relevé que la voir partir sur le quai d’une gare…

J’en profite pour venir vous donner des nouvelles, cela fait un moment que je ne l’ai pas fait. Pourtant, elles sont bonnes. Depuis le bilan à un an de début juillet, nous avons voyagé. D’abord pour réaliser son « rêve d’enfant malade » avec une autre association : aller visiter la Japan expo (grand salon dédié uniquement à l’univers manga) à Paris. Sacré périple, trains, taxis, hôtel, site hautement fréquenté grouillant de monde et de bruit. Sans compter tous ceux déguisés avec les costumes de leurs personnages préférés. Une sorte de jungle. Enfin…pour une mère. Car mes deux enfants n’avaient pas l’air du tout affolés. Heureusement notre Flo était du voyage pour m’aider à veiller sur ces deux ados bien à leur aise dans leur monde. J’ai pris sûrement un coup de vieux, mais eux, et notamment Emmie, ont pris un coup de jeune, d’énergie, de peps. Rien à dire donc, elle a adoré et l’on a pu admirer ses yeux briller pendant trois jours. Malgré fatigue, elle a gambadé, rit et profité !

En rentrant, nous avons clôturé le dernier bilan médical en rencontrant  sa nouvelle équipe de réadaptation de l’hôpital de Libourne ; ils l’attendent pour Septembre et il me reste à organiser les articulations lycée/hôpital pour une rentrée la plus équilibrée possible.

Elle est ensuite partie deux semaines chez son père, avec son frère et a pu prendre le temps de se reposer. Et moi aussi ! Enfin, j’avais un peu de temps pour moi pour…ne rien faire. Ou presque. J’ai quand même fait un gros bilan chirurgical pour mes poignets. Il est rassurant malgré une consolidation toujours pas achevée des mois après, il me permet enfin d’enlever mes attelles et de pouvoir les mobiliser un peu plus. Un bilan sera à refaire dans six mois, mais je ne doute pas que je suis sur la voie de la guérison. Je me suis offert aussi un stage de méditation ; plusieurs jours dans un calme apaisant, c’était bienvenu après ces deux dernières années un peu denses.

Nous nous sommes retrouvés ensuite, apaisés et heureux de nous revoir. Nous avons fêté ce retour à la maison, forts de nos expériences, maintenant, de ne jamais rater une occasion de fêter ce qui nous fait plaisir. Pour sûr, on pourrait même inventer des raisons, tant nous mettons dans ces moments une vraie intention d’exprimer nos joies simples et partagées. Petite semaine à la maison où il s’est agit de relancer Emmie dans les efforts de marche tant les muscles s’étaient atrophiés rapidement après deux semaines sans avoir assez bougé. Je l’ai bien retrouvée dans sa capacité à râler comme une bonne ado, mais je n’ai pas cédé. Nous reprenons nos marques dans la vie commune, et nous remettons les règles en place. Pas toujours simple surtout avec une fratrie qui peine à se retrouver. Nous avançons à petits pas feutrés. Mais nous avançons.

Puis nous sommes partis sur notre lieu de vacances. Projet qui nous tenait à cœur, dans le souvenir d’il y a deux ans, où ce séjour leur avait laissé une fabuleuse impression même si…même si Emmie était déjà douloureuse de sa jambe, et que la maladie annonçait déjà les prémices de ses symptômes à un moment où nous n’en avions pas conscience. Il s’agissait d’un challenge d’y retourner, un pied de nez à la vie, et même si chacun de nous trois y a forcément vu se réactiver de douloureuses sensations, il y avait un vrai défi à gagner. L’espace des possibles, c’est le nom de ce centre de vacances où les activités denses, les rencontres riches, le lieu idéal (quoique très escarpé, mais elle a aussi réussi ça, se déplacer dans les irrégularités d’un terrain qui monte et qui descend), et l’ambiance festive sont propices à tous les possibles. Cela a été le cas. Emmie a fait des rencontres avec d’autres ados, a participé à des activités dont un atelier théâtre qui l’a vue remonter sur scène pour la première fois depuis deux ans, a réappris à développer une autonomie sécurisante, a émis des envies, a relancé des projets. Louis et moi avons fait de même et c’est dans le bonheur que nous nous retrouvions lors de nos repas partagés, dans ces instants dédiés à nous, entre deux temps d’ateliers pour nous raconter nos aventures et rires de nos mésaventures. C’était d’une incroyable richesse, cela nous a ressourcé et nous a ouvert des portes optimistes pour l’avenir. La boucle est bouclée après ces deux ans…

Dommage que cela s’est finit, au retour, par une panne de voiture qui nous a obligé à la laisser dans un garage après un périple en dépanneuse puis en taxi avant de rejoindre après un nombre indécent d’heures de retard la fête prévue pour mon anniversaire chez papy mamie avec la famille et les amis. Ce qui ne nous a pas empêché de rire toute la journée devant les mines fermées des touristes pris dans les embouteillages ou celles décontenancées des policiers ou dépanneur qui nous voyaient pris au dépourvu. Il n’y a, pour nous, plus rien de grave après ce que nous avons déjà vécu, et c’est avec une certaine légèreté que nous avons pris les choses. Même si, bien sûr, un joint de culasse sur la route des vacances, ça daille (expression bien girondine pour dire que ça fait ch…) !

Voilà, elle vient de partir. Louis part lundi pour un stage sportif d’une semaine ce qui lui fera le plus grand bien, dans le respect d’un espace bien à lui où il pourra se libérer de la « veille » qu’il maintient en permanence sur sa sœur. Et moi, il me reste ce temps pour organiser la suite, nos rentrées scolaires à tous les trois, le parcours de soins d’Emmie, les formalités administratives x ou y qui ne cessent jamais de s’amonceler.

Voilà, elle vient de partir pour des aventures bien à elle. Et je suis heureuse pour elle. Vraiment. En revenant tôt ce matin, j’ai eu la chance de voir le lever de soleil sur les quais de Bordeaux, belle lumière annonçant une belle journée. Puis arrivée sur Libourne, encore légèrement enveloppée d’une brume matinale, comme si elle se réveillait doucement en laissant deviner un ciel clair et bleu comme un encouragement à sourire. Au loin, au-dessus de ces images, je découvre une montgolfière qui s’envole…tout un symbole comme

une véritable invitation au voyage

une invitation à prendre de la hauteur

à elle, à nous, de nouvelles découvertes

dans cet envol qui part de nos cœurs

sur ce chemin où elle se fait prête

bientôt, l’aube d’une nouvelle page…

dig

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