21 septembre 2018

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Soufflons sur les nuages pour garder le soleil…

Vendredi 21 Septembre = Bilan positif !

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Jeudi 20 Septembre, le bilan de contrôle. On va breveter… Breveter la méthode de préparation et de conditionnement pour partir sur une grosse journée d’hôpital, de bilans et de consultations. D’abord, demander au soleil d’être là, bien présent (l’air de rien, on a remarqué que c’était souvent le cas, quelle que soit la saison, il se présente le matin, tape à notre porte et nous accompagne jusqu’à Bordeaux). Ensuite déjeuner ensemble tranquillement, s’habiller de couleur, se faire belles. J’enfile une petite robe à fleurs qu’elle aime bien, n’oublie pas la touche de maquillage (surtout celle qui entoure les yeux, pour atténuer les cernes, un peu plus creusées d’une nuit quelque peu agitée…) et la laisse choisir une tenue dans laquelle elle se sent bien. Prendre le temps de ne pas être speed, alléger la tension, dessiner le sourire vrai. Et…lancer la musique. À fond ! Nous avons déchiré le mur du son, fait pulser les décibels, poussé les vibrations de nos cordes vocales. Un vrai concert dans la voiture. Et ça marche. Je vous assure que c’est une méthode qui marche, qui déchire. Des embouteillages ? Pas de problème. Des conducteurs tristes dans leur véhicule ? Tant pis pour eux. Des retards sur les horaires de consult ? Pas grave, nous sommes parées. Dynamiques et lumineuses, nous sommes prêtes. Elle râle pour la forme dans les salles d’attente. Mais, ne le ferait-elle pas que je m’inquiéterais…

Première partie, les radios. Nous avons nos habitudes à commencer par cela, pour avoir les clichés à temps pour les médecins ensuite. J’en profite pour courir partout pour faire transmettre à temps les résultats de ses analyses biologiques par fax. C’est quand même fou que le scénario soit toujours le même ; quel que soit le moment, en amont, où je prévois de les faire faire, il y a toujours ce temps de course à la fin pour les récupérer. Il y a toujours aussi cette éternelle discussion que j’ai par téléphone avec un médecin biologiste qui me dit que non, ce n’est pas cette méthode d’analyse que nous devons faire, on ne l’a pas fait car… bla bla bla. Et pourtant chaque fois, j’explique, je préviens, je souligne l’importance de la prescription initiale et le sens qu’elle a. Bref, je finis par tout retrouver, et triche en regardant les résultats avant la consultation. En attendant que l’on nous délivre les clichés, nous prenons le temps d’un deuxième petit déjeuner à la cafétéria, contre la baie vitrée au soleil, histoire de prendre des forces, bien plus psychiques que dans un besoin alimentaire. Un café, un chocolat chaud, un croissant…tout ça est dans le rituel. Les évocations de souvenirs de notre période 6D aussi…

En partant dans le couloir de notre premier rendez-vous de consultation, nous repassons à la radio, je récupère la grosse enveloppe marron. Là aussi je triche, je regarde les clichés sous la lumière des néons du hall d’accueil, lis le compte-rendu, et…me détends. Je ne sais pas si c’est toujours un avantage de savoir les lire, mais sur le moment, de suite maintenant, ça me soulage. Elle peut le sentir, même si je ne dis rien. Elle va donc faire des activités manuelles avec ses copines des blouses roses qui ont installé leur matériel dans la salle d’attente (bondée) pendant que je me pose sur une chaise et respire, en regardant toutes ces familles, tous ces enfants de tout âge, en rentrant dans mon monde d’introspection. Puis tout s’enchaine, le chirurgien heureux des résultats de son intervention, qui l’examine, la regarde marcher, la chatouille. Je crois bien que c’est la première fois en trois ans qu’elle lui donne un sourire, une pointe d’humour. Il faut dire qu’il nous propose d’espacer un peu plus les rendez-vous avec lui, que nous pouvons passer pour sa partie à une fois par an. C’est une très bonne nouvelle. Même si, bien sûr, derrière lui, l’oncologue nous rappelle que pour elle, cela continuera de rester à tous les trois mois. Pendant les sept ans et demi à venir. Mais tous les allègements sont bons à prendre, ils sont des signes de bonne évolution. Le bilan d’aujourd’hui est bon ; le suivi de la maladie de départ est normal, rien de nouveau ne pointe son nez. Nous faisons un point global, y compris sur la stagnation compliquée de son état neurologique, et nous nous félicitons mutuellement de ses avancées positives. Ça, c’est fait ! Il nous reste notre repas pique-nique à la cafet, nos échanges plus posés sur ses dernières péripéties, sur les questions qu’elle se pose. Elle se sent trop fatiguée pour monter au 6D, alors nous partons tranquillement pour qu’elle rentre vite à la maison retrouver sa chambre, son univers, son chat, notre maison.

Je sais que tout cela lui manque depuis la rentrée. L’éloignement lui pèse, les chamboulements créés dans sa nouvelle vie la perturbent, les ajustements d’organisation qui ne sont pas encore stabilisés la décontenancent…tout ça l’envahit et déborde sur nos conversations téléphoniques. Comme c’est bien normal. Je laisse faire pour l’instant, réponds au téléphone même lorsque je ne suis pas disponible et me dis que le temps va faire son œuvre magistrale d’apaiser au fur et à mesure qu’elle va rentrer dans son rythme. Comme pour moi, qui vais doucement trouver mes marques et me soulager de tout ce qui sera mis en place, d’une ritualisation qui prendra des allures d’habitudes rassurantes pour elle, donc pour moi. Après tout, nous ne sommes qu’à trois semaines de la rentrée, et nous avions ce gros bilan qui se profilait. L’arrivée de l’automne va nous poser des jalons plus sereins, il est bienvenu.

Quand à Louis, il est heureux dans son nouveau monde. Il a fait des rencontres, a trouvé des partenaires de chambrée qui sont bien dans la même dynamique que lui, a revendiqué avec moi des ajustements qui lui permettaient de développer son autonomie et m’a convaincue de lui augmenter sa marge de manœuvre dans un vrai contrat de confiance réciproque. Mon fils grandit. Et il grandit suffisamment bien, du haut de ses presque quinze ans, pour que j’apprenne à lâcher certaines petites choses. Nous apprenons mutuellement et c’est riche.

Nous avons tous les trois toutes les clés pour poursuivre nos routes. Et, quand je vois comment elle bouge sa jambe à l’instar de ces photos où elle faisait la folle, comment elle mobilise son énergie pour essayer de contenir ce qui déborde, comment il me regarde de sa hauteur soulagé de n’être plus dans la tourmente quotidienne de l’an passé, comment je les sens prêts à poursuivre, et comment je me sens prête à être bien plus ancrée à ma place, je me dis que le soleil qui accompagne nos déplacements bordelais est bien en nous aussi…

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4 septembre 2018

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EN ROUTE POUR DE NOUVELLES AVENTURES !

Mardi 4 Septembre : deux lycéens, et la vie continue…

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La route est longue pour aller à Oléron, mais elle nous dit bien des choses sur nos choix, sur nos vies, sur notre lien.

Cette fois, la musique devait être un peu plus forte pour expliquer mon mal de tête après nos deux heures et demie de route. Pendant lesquelles je me suis concentrée sur la musique, sur les mots qu’Emmie me débite au rythme effréné du lâchage de ses tensions à l’idée de son retour sur l’île, sur nos trois dernières années, sur mes pensées qui sont venues puis reparties sans prévenir, sur sa rentrée, autant que celle de Louis.

Non, je ne ferai pas de parallèle entre sa rentrée à lui, en internat, dans un projet personnel, à l’aube de ses quinze ans et celle qu’aurait dû faire sa sœur il y a trois ans… Non, je ne me dirai pas qu’elle part accomplir le sien, dans un lieu qui lui évoque autant le passé que son avenir, pour commencer sa première à l’aube de ses dix-huit ans, alors que ses amis partent en fac dans des appartements qui leur apprennent l’autonomie. Non, je ne me dirai pas que nous avons l’air décalées sur cette route, à prendre le pont dans le sens inverse de tous ceux qui repartent à la fin de leurs vacances. Je ne me dirai pas non plus que je vais me retrouver seule à la maison, jeune quinquagénaire avec son chat sur les genoux qui regarde grandir et partir ses enfants…

Ou plutôt si, je me dirai tout ça, et bien plus encore, mais dans le bonheur, dans des sourires intérieurs, dans la conscience de la chance que nous avons de pouvoir ressentir toutes ces ambivalences en regardant la vie qui nous ouvre ses bras, qui nous permet de continuer à avoir des projets, d’y œuvrer chacun de notre côté dans la plus pure reconnaissance de notre pouvoir sur elle. Je suis heureuse et fière de voir là où nous en sommes. Tous les trois.

Une semaine après cette très belle fête qui nous a réunis pour mes cinquante ans où, entourée de mes proches, famille, amis, ceux présents, comme ceux absents qui ont fait part de leurs messages, où « le comité d’organisation » a assuré à fond pour que tout se passe dans une belle dynamique, une belle harmonie, où les émotions du discours d’Emmie (d’une bouleversante sincérité, plein d’elle et de nous, de respirations, de silences et de mots forts) et des autres témoignages émouvants ont chamboulé mon cœur,…une semaine après, nous sommes au démarrage de nouvelles aventures.

Elle est installée dans sa nouvelle chambre, posters collés aux murs, peluches et couverture douces posées sur son lit, cahiers et stylos prêts à accomplir leurs tâches, wifi branché, sac de courage pré-rempli et appréhension bien présente. Qu’à cela ne tienne, nous passons une douce soirée toutes les deux à partager un repas spécial pré-rentrée (après « l’apéro » spécial aussi, pris tous les trois ce midi avant de partir) et nous la finissons tranquillement allongées sur son lit, moi lui massant longuement le dos pour la détendre (autant que pour me détendre) afin de dénouer les quelques noeuds qui y logeaient. Puis je la laisse pour sa première nuit dans son nouvel univers, pas si nouveau puisque nous y croisons quelques soignants connus qui nous accueillent avec plaisir, en lui donnant rendez-vous pour demain matin.

Elle est prête, impatiente, nerveuse, mais souriante ! Elle accepte la « traditionnelle » photo du jour de la rentrée, et joue le jeu.  sdrEt je suis fière d’elle ! Nous partons pour les cinq minutes de route qui nous emmènent au lycée. Elle râle. Pour la forme. Je souris. Pour répondre à ses formes. Mais nous savons bien que nous franchissons une étape de plus. Nous arrivons à l’heure pour cette première rencontre, pour cette journée d’intégration où tous les élèves participent, pour ce premier discours de bienvenue qui prônent les grandes valeurs de partage, de projet collectif autant qu’individuel, de co-construction d’un avenir où chacun a sa mission. Nous sommes heureuses de revoir certains professeurs qui avaient été très présents auprès de nous il y a deux ans, et qui, à n’en point douter, le seront encore. Elle a une AVS qui l’attend et nous faisons de suite connaissance dans la simplicité de premiers échanges chaleureux. Nous sommes au soleil, assises dans l’herbe de la « cour » de ce lycée bienveillant (voir la photo ci-dessous) et je sais… que je ne me suis pas trompée, qu’elle est bien à sa place ici, bien mieux qu’ailleurs, que c’est dans ce lieu et entourée de ces êtres humains-là, qu’elle va pouvoir poursuivre son chemin, le plus adapté pour elle. Elle le sait aussi, elle l’a compris au fur et à mesure de l’année passée. Et si elle fait mine de ne pas s’en souvenir ce matin, au moment où je dois partir et qu’elle m’enlace tendrement devant tout le monde, elle sent tout au fond d’elle que nous avons pris la bonne décision. 20170210_151056Avant de reprendre la route, je passe au centre de réadaptation rencontrer nos interlocuteurs habituels, là aussi  heureuse de constater que les liens se retrouvent de suite, que nous ne les avons jamais perdus, que c’est un plaisir de les partager. Je fais toutes mes transmissions, amicales, administratives, médicales et je m’en vais. Sans me retourner. Avec ma musique, plus douce qu’à l’aller, accompagnées de pensées plus volages. Et rassurée. Ce sera ma transition, juste le temps de rentrer à la maison, de rejoindre mon grand Louis pour préparer une autre valise, apaiser un autre enfant…

Il fait semblant de jouer au dur, au grand, à celui qui n’a peur de rien. Là encore, je souris. Et nous rions de ces préparatifs, de ces listes que j’ai faites à l’avance où l’on coche que rien ne manque, de ces papiers à remplir et ne pas oublier, de ces détails que nous lisons des règlements intérieurs de son nouvel établissement qui seront sa feuille de route pour sa nouvelle vie. Mon « bébé » passe en seconde, part au lycée, va découvrir un nouvel environnement inconnu. Et moi, j’assiste, active et éberluée, à l’éclosion d’un ado qui mûrit ses décisions, à la preuve que tout avance, à la joie intérieure que je ressens de voir mon fils tirer déjà les leçons de cette drôle de vie que nous avons menée.Je suis là, à voir que la roue tourne et qu’une partie de ma mission est accomplie. Il reste du chemin, pour sûr, mais je suis prête. Eux aussi. C’est ce à quoi nous trinquons tous les deux, ce soir, pour fêter cette belle étape.

Quand je pars au matin pour aller travailler, il dort encore. Profite mon grand, profite de ces derniers instants de vacances, où j’ai lâché bien plus que les autres années pour te laisser ton espace de liberté. Parce qu’en rentrant ce soir, tout s’enclenche. Chargement de la voiture, une caresse au chat, un regard l’air de rien sur ta maison. Et vroom, on y va ! Dans l’humour, dans le délire presque, comme chaque fois que l’on évite d’être sérieux. Arrivée devant le lycée, installation dans son internat, premiers regards croisés…et c’est parti pour cette nouvelle aventure. Regarde devant, tout t’attend. Et c’est lumineux. Comme un soleil qui se lève, comme une aurore qui annonce un jour nouveau et prometteur. C’est bien remplie de tout cela que je le laisse. Intimement persuadée que tout est encore à vivre. Y compris ma propre vie que je vais pouvoir prioriser un peu plus. En attendant, je les retrouve tous les deux dès ce week-end…sdr

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13 août 2018

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LE BONHEUR DES VACANCES

Lundi 13 Août = Aujourd’hui se fabriquent les bons souvenirs de demain

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Le temps des vacances est un fabuleux laboratoire d’expériences de la vie…

Nous revenons de ces quinze jours plus riches, plus déterminés, plus à l’écoute de nos envies, plus conscients encore de cette chance que nous avons de passer ces temps de vie ensemble. Dans un partage, autant que dans l’exploration chacun de nos limites individuelles.

Nous étions heureux de nous retrouver après la plus grande partie du mois de juillet séparés, et nous sommes partis plein d’entrain, prêts à vivre de nouvelles aventures. Nous avons retrouvés sur place de leurs amis, comme des miens, et nous avons pu vivre séparément nos différents ateliers pluri-quotidiens tout en nous retrouvant régulièrement sur des temps donnés. L’un s’est essayé au théâtre impro et à différentes activités sportives, en profitant des joies des soirées entre copains et des prises d’initiative à organiser des jeux pour les plus jeunes. Elle s’est lancée dans la poterie, la couture, les jeux d’écriture et les arts plastiques. Quand à moi, j’ai pris plaisir à refaire du théâtre dans un atelier animé par un ami, de la méditation guidée, du dessin, et une activité suivie de type coaching sur l’estime de soi. De quoi se ressourcer, prendre des réserves, voyager dans un autre espace.

Elle a tenu, s’est investie dans ses activités, a su se motiver, et même y trouver épanouissement. Elle a aimé enfiler le costume d’amazone pour participer à ce grand jeu war game organisé sur une journée, quand son frère appartenait à l’équipe adverse. Elle a du s’arrêter à mi-journée devant une fatigue certaine qui se faisait sentir, mais elle a su fièrement jouer son rôle, et déambuler dans les allées fortes de dénivelés du grand parc arboré de notre superbe lieu de vacances.

Nous avons aussi eu la joie, elle et moi, de partager un atelier commun, chaque après midi de notre deuxième semaine autour de créations artistiques parent/enfant animé par une art-thérapeute. Un temps hors temps, avec d’autres binômes, dans un collectif bienveillant et où nous n’avions qu’à suivre les consignes et nous laisser porter par nos envies de formes et de couleurs. Dessin, peinture, collages, poterie… dans des co-créations à deux. J’avais parfois du mal à m’y plonger, sortant de mes propres activités sans transition, et à prendre un peu de distance face à ses euphories quelques peu envahissantes par moments, mais nous étions heureuses d’être dans ce partage. Jusqu’à être étonnées de trouver des similitudes dans nos dessins, des envies réciproques de légèreté dans nos créations, des fous rires communs, et des messages d’amour pudiques qui passaient dans nos regards, nos mots échangés, les contemplations de nos œuvres.  Je remercie sincèrement les autres parents présents qui ont vu dans notre duo toute la richesse, tout autant que toute la complexité de notre relation, et qui nous ont fait des retours sur la riche perception qu’ils ont eu de notre lien si fort. Nous sommes tellement spontanément dedans que nous ne voyons plus forcément que cela puisse paraître si « extraordinaire » pour les autres.

Bien sur, il y a eu sur ces deux semaines des moments complexes, presque durs. Se retrouver à trois dans le petit espace confiné d’un mobil home, avoir des rythmes différents et des envies inverses, toucher du doigt nos limites émotionnelles réciproques en essayant de préserver celles des autres, respecter les désirs de liberté de chacun et ne pas empiéter sur les états de l’autre, fut quelques fois un peu sportif. Surtout que dans ces moments-là, Emmie a besoin de sécurisation, de pouvoir déverser, avec toutes ses contradictions, ses peurs, ses angoisses. Il me revenait à moi d’accepter qu’elle puisse m’échapper, et à elle, d’accepter qu’elle puisse ne pas être encore totalement autonome vis à vis de moi. Un pas l’une vers l’autre, une zone de friction, un océan d’amour. Oléron va nous faire du bien à toutes les deux, à tous les trois.

Heureusement, dans mes propres débordements, par moments difficiles à contrôler après des courtes nuits (ben oui, j’en ai profité pour faire la fête la nuit, pour bouger un peu, pour décharger), j’ai été entourée par des personnes formidables, des amis précieux. Ils ont su m’écouter, me soulager, me laisser pleurer quand le trop plein était là, m’apporter bienveillance et douceur, et même me regonfler. Ils ont aussi regarder vivre mes enfants, et accompagner nos questionnements. J’ai une incroyable chance que je mesure avec clairvoyance de compter parmi notre entourage de tels alliés.

Le retour a été calme, avec deux ados somnolents dans la voiture, pendant que je chantais à fond sur des musiques pulsatiles pour garder mon esprit en total éveil. Un retour le jour de mes cinquante ans, fêtés dignement avec mes enfants, mes parents et des amis, dans la douceur de se sentir soutenue et entourée, dans la joie d’avoir reçu de très beaux messages. Je crois que je vais poursuivre dans cette voix plus sereine que procure cette sensation de douceur quand on lâche un peu, quand on sait plus déléguer, quand on apprécie une distance de recul plus raisonnable et quand l’on fait des choix aussi pour soi. J’ai appris de ces vacances que l’on ne peut pas tout contrôler, et que c’est bien comme ça, pour peu que l’on reste en harmonie avec soi-même.

Ils sont repartis quelques jours chez leur père, je reste tranquille pour mes derniers jours de vacances à la maison, heureuse de démarrer ce deuxième demi-siècle beaucoup plus apaisée, profitant de l’air plus frais ces temps-ci et regardant avec le plus de sérénité possible les journées qui raccourcissent vers la fin de l’été, dans une sorte de pause temporelle avant l’agitation qui viendra avec la rentrée scolaire et tous ses bouleversements. Mais chut, on verra en temps voulu, là c’est encore calme et serein…comme des vacances.

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10 juillet 2018

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FIN DE NOTRE SAISON

Mardi 10 Juillet = les sourires de l’été

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C’est la photo de ma grande lors de sa toute première représentation de théâtre qui me fait démarrer mes écrits aujourd’hui, pour vous conter nos dernières nouvelles, celles qui clôturent notre saison. Je n’oublie pas que c’est elle qui nous a fait rentrer, Louis et moi,  dans cet univers du théâtre pour y découvrir tous les bonheurs de monter sur scène et ceux d’y faire de belles rencontres…

Depuis notre voyage à Oléron, nous avons enchainé tout ce qui fait les joies d’une fin d’année scolaire. Emmie a terminé sa prise en charge à l’hôpital de Libourne, et ses derniers cours lui ont enfin ouvert la porte des vacances. Sa fatigue et son stress n’ont fait que s’amplifier au fil des jours, et il était temps que cela s’arrête. Les changements attendus la déstabilisent dans ses humeurs, nous avons donc essayé d’apaiser le plus possible cette période en lui laissant ses espaces de calme. Hier, nous avons fait notre dernière virée bordelaise de la saison pour une consultation neurologique qui montre une légère amélioration sur le plan de la récupération motrice et une stagnation sur tous les autres signes. J’ai retenu le mot amélioration, en poursuite de ses avancées. Elle était trop épuisée pour monter au 6D, mais cela ne nous a pas empêché de mettre notre musique à fond dans une voiture plongée dans les embouteillages, en plein soleil sous quarante degrés. Les derniers kilomètres en chantant comme des folles sur la fameuse chanson « I will survive » ont été particulièrement épiques. Nous étions autant euphoriques que soulagées, bien heureuses de l’arrivée d’une pause estivale, qui s’annonce libérée de tout bilan médical.

Pour Louis, le dernier mois a été dense aussi. Il a passé le brevet en révisant un peu dans l’urgence de la fin, pas si serein que ça, malgré le regard de défit de l’ado qui croit que cela va se faire tout cool. Les résultats sont tombés aujourd’hui, et c’est une bonne nouvelle que de terminer l’année sur la réussite d’un brevet avec mention bien. Il a dit au revoir aux années collèges, aux copains qui vont avec et se prépare à sa future nouvelle vie. Il a bien tenu sa posture de « petit grand » frère aux côtés de sa sœur plus fragilisée et j’espère qu’il sait regarder avec fierté l’ensemble de son parcours récent.

Nous nous sommes fait tous les deux un quart d’heure d’émotion retenue en allant passer une radio pour son genou douloureux depuis quelques semaines. Même radiologue qu’Emmie il y a trois ans, les circonstances étaient troublantes, surtout quand il nous a expliqué la présence d’une tumeur bénigne dans son os… Non, rien de grave, rien à faire, même pas de suivi. Juste un silence, une déglutition contenue, une pause, et un sourire, un trait d’humour, un regard croisé empli de mille mots qui n’iront qu’en partie jusqu’à la verbalisation. Nous savons que nous n’avons pas une histoire facile, que certains mots nous rendent plus vulnérables. Mais nous savons aussi la force de nos capacités. Dont celle à évacuer dans la seconde, et dans le réalisme de la lucidité, ce qui pourrait nous peser.

Et puis, notre week-end théâtre de représentation. Dans le trac, l’effervescence et les grosses chaleurs de la météo. Mais avec un beau bilan positif au global, avec de riches spectacles et des décharges d’adrénaline en jouant nos personnages sur scène. Je vous les présente en photos, ces personnages que lui et moi avons fait vivre toute la saison. Emmie était avec nous, elle a bien tenu, et était euphorique de participer à nos émulations. C’était notre week-end à tous les trois, forts de nos expériences communes autour de cette passion partagée. C’était aussi le week-end de tous les autres, ceux qui appartiennent à cette belle famille dralienne si proche de nous. Merci à vous.

Ensuite, il me restait à traiter les lourds dossiers administratifs d’inscription dans les deux différents lycées, et ceux plus médicaux qui étaient à compléter, en passant par les dernières réunions. Ça c’est fait ! J’ai pu m’offrir en suivant une extraordinaire semaine en résidence d’artistes, dans un lieu magique à l’espace des possibles, pour un temps dédié à l’écriture de mon futur livre. Il avance, et j’ai trouvé un plaisir non feint à écrire en pleine nature, entourée par d’autres artistes là aussi pour un temps de création, toutes disciplines confondues. La présentation de mon travail à un public a été un pur moment de bonheur, et j’ai retrouvé la motivation et l’envie de poursuivre ce travail arrêté depuis plusieurs semaines.

Après notre dernière séance de thérapie familiale qui nous a de nouveau réunit tous les trois hier, et qui est pour nous un bel endroit de libération, j’ai pu les laisser plus tranquilles chez leur père pour démarrer leurs vraies vacances. Jusqu’à ce que l’on se retrouve pour les nôtres…

 Alors, je ne sais pas si la France va gagner la coupe du monde, mais nous, nous allons gagner la coupe de notre monde ! Dans la joie, dans la sensation de missions accomplies, dans une belle fin d’année scolaire, dans un été porteur de plein de changements positifs. Dans cette grande histoire qui nous lie si puissamment, dans nos cœurs remplis de toutes les lueurs des émotions et des sentiments qui nous portent.

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Merci à Manon pour cette très belle photo d’Emmie.

Très bonnes vacances à tous.

15 juin 2018

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Un bout d’Oléron dans notre jardin…

Vendredi 15 Juin : Regarde la route, elle tourne !

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Le cycle de la vie se poursuit sur un chemin tortueux et plein d’embûches, avec des hauts des bas, des calmes et des tempêtes, mais toujours en avant, en pas rapides ou bien dans des lenteurs proches du presque arrêt…il se poursuit en silences, en paroles, en actions, en attentes, en décisions, en consentements. Dans des colères, des angoisses, des peurs, des sourires, des câlins, des regards, des rires et des chansons. Il avance avec nous, malgré nous, pour nous et par nous. Et dans le miroir qui nous renvoie notre image, nous pouvons nous offrir une part de fierté à nous voir ainsi cheminer vers d’autres projets, vers d’autres doutes, vers un horizon lointain qui tienne compte d’aujourd’hui…

Oléron, un cycle, une page, un retour, un sens. Au moment même où les graines des roses trémières, insidieusement « empruntées » aux parterres de Saint-Trojan il y a plus d’un an, fleurissent dans notre jardin, nous y retournons pleines de joie, dans un vrai choix co-construit au fil de ces derniers mois avec un sentiment d’apaisement bien plus serein que la première fois que nous y sommes venues. Comme d’habitude, musique à fond dans la voiture, chantant comme des folles, nous avons ri de la synchronicité des chansons quand « Sur ma route » a traversé les enceintes au moment où nous abordions la dernière ligne droite avant le pont. Regards croisés pleins de tendresse, corps qui bougent au rythme des notes et nos mains par-dessus le tableau de bord qui pointent vers ce chemin face à nous. Ah notre route… Nous n’avons pas l’âme nostalgique à nous rendre à un rendez-vous au lycée et un autre au centre de réadaptation car nous savons que nous allons vers une autre page de notre histoire, de la sienne. Nous sommes surtout émues de ce cheminement fait ensemble et séparément, pour nous amener à cette décision de revenir vers ce qui lui va le mieux, lui est le plus adapté.

Dans nos entretiens sérieux avec l’équipe pédagogique du lycée, chacune son tour, puis ensemble, nous avons discuté de nos motivations, nos attentes et nos projets. Jusqu’à la dernière question qu’ils m’ont posée qui m’a laissée sans voix. Comment vous définiriez votre lien avec votre fille ? Un seul mot en tête, impossible de formuler des phrases, silence. Alors, je les regarde comme une étudiante qui ne sait pas répondre à une question d’examen, et je leur dis en les regardant dans les yeux : « je n’ai qu’un mot, je ne sais pas s’il convient, mais je vous le donne car rien d’autre ne vient, ce lien est…Magique ». Silence de nouveau, éclairs dans les regards, sourires, et leur conclusion « tout est dit ». Oui, c’est bien ça, tout, il y a tout dans ce seul mot. Et franchement, faire rentrer de la magie dans un formulaire administratif, c’est un pur bonheur !

Vient ensuite le moment où nous nous rendons au centre de réadaptation, où nous sommes accueillies chaleureusement, où l’on sent le vrai plaisir de nous recevoir et le nôtre d’y revenir. Nous faisons le point des avancées depuis un an, les besoins encore présents qui nécessiteront soins et accompagnements, et nous construisons ensemble le programme qui tiendra compte de tous les points qui lui sont difficiles, ceux-là même qui ont rendu notre année compliquée et qui auraient rendu la suite trop risquée. Elle était compliquée mais elle n’est pas un échec. Et c’est dans la sérénité que nous avons à construire avec, qu’elle comprend que les épreuves passées étaient indispensables pour ne plus faire contre…Elle est soulagée. Moi aussi.

C’est donc l’histoire d’une maman qui va laisser son enfant faire ses essais d’envols dans la confiance absolue que j’ai dans les deux établissements qui vont l’accueillir, dans la sincérité des relations que j’avais tissé avec eux, dans la joie irradiante que ma fille exprime à se projeter positivement dans ce nouveau challenge de vie.

Le dernier mois a été bien rempli, entre bilans médicaux, bilans scolaires, dossiers administratifs volumineux et nombreux, boulot et accompagnement de Louis dans son projet à lui. Là aussi, quelle étape ! Après des entretiens avec ses professeurs actuels, sa thérapeute, les équipes futures, des recherches et tâtonnements, des questionnements sur lui et son devenir, nous avons fini par trouver LE lycée qui lui irait, qui prendrait en compte ses spécificités de fonctionnement, qui comblerait son besoin vital de faire quelque chose pour lui, dans un apaisement indépendant de l’histoire de sa sœur, dans un chemin qui n’appartiendra qu’à lui après trois ans à avoir magnifiquement tenu le cap d’une page trop difficile pour un pré-adolescent…Il ira pour sa rentrée en seconde dans un lycée bordelais, en internat, avec des méthodes pédagogiques proches de celles du lycée d’Oléron. Il est heureux, soulagé lui aussi d’avoir trouvé et motivé pour la suite.

Je ne pense pas encore aux séparations qui se préparent ; j’ai confiance en nous et je sais que nous saurons les vivre dans la même complicité que tout le reste. Je suis épuisée de ce parcours, de ces trois vies que je sais mettre dans une journée, mais ce soir, je suis en paix. Vraie, profonde, et lumineuse paix.

Nous attaquons donc la dernière ligne droite de l’année scolaire dans la gestion et l’organisation de tous ces changements à venir, sans oublier le brevet qui s’annonce. Nous la finirons comme chaque année par notre week-end de représentations théâtre, dans ce partage qui nous lie, dans la continuité de ce socle solide qui forme notre lien éternel. Je ne résiste pas à l’envie de vous mettre l’affiche de ce rendez-vous, créée collectivement et qui vient, là, bien clôturer notre mois de juin.

Du Rire Aux Larmes

Entre Rires et Larme

Entre paroles et musique…

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17 mai 2018

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UN CAP !

Jeudi 17 Mai : bilan à DEUX ANS…

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Attention au départ, l’hôpital des enfants nous attend, c’est le jour de notre bilan à deux ans… Et oui déjà, ou enfin, ou ouf, deux ans. À quelques jours près, sa dernière goutte de chimio passait. Celle qui ne devait être que l’avant-dernière mais qui a clôturé le protocole devant le trop grand risque à poursuivre.

Deux ans. Tout le monde sait, ou bien en a déjà entendu parler, ou bien comprend, que c’est un cap. Un de plus. Il nous en reste d’autres qui vont s’étaler encore, mais deux ans, c’est un palier. Que dis-je, une montagne que l’on franchit. Sommet parmi la chaîne de sommets, nous voyons déjà le monde de plus haut. Et nous le trouvons chaque fois plus beau.

Préparées à l’avance, nous avons fait les bilans sanguins, les autres examens prévus, et choisi les musiques qui allaient nous accompagner pendant ce nouveau trajet. Prêtes, attention au départ. Une route sous la grisaille bordelaise, une rocade bondée, un parking dépassé en capacité…mais une musique qui nous accompagne toujours, bien que nous soyons plus calmes ce matin, et l’évocation de souvenirs. Le 6D, les personnes rencontrées, les étapes. Je la laisse gérer le flux et le thème de la conversation, elle n’est pas très en forme en ce moment, et je sais qu’elle aime ces instants où nous ne sommes que toutes les deux et où elle peut laisser libre cours à ses pensées. Elle sourit en se remémorant certains temps de cette période d’hospitalisation. Et là, dans le secret de mon cœur, je me dis que j’avais raison de lui faire vivre toutes ces péripéties en y mettant de la vie, des rires, des échappées belles, des mots d’amour. C’était certes traumatisant, mais deux ans après, elle sait se souvenir du meilleur et atténuer le pire. Même sa phase aiguë où elle n’avait plus la même présence, qui l’a hantée pendant des mois après, semble plus apaisée dans sa mémoire. Elle sait que je l’ai remplie sainement, elle me fait confiance. Et c’est rassurant de le constater, là, ce matin, en l’emmenant faire son bilan à deux ans.

Des heures d’attente, nous le savons et nous prévoyons à chaque fois de quoi remplir. Nous amenons le bilan cardio qui est bon, le bilan néphro qui stagne sans remonter, les examens sanguins qui sont normaux, nous passons les radios, et attendons. Une grande consultation où son médecin oncologue prend le temps de discuter avec nous, de l’interroger sur sa vie de tous les jours et Emmie écoute, répond, plus présente et attentive. Au total, tout va bien, tout va le mieux possible. Les bilans des autres spécialités se feront sur juillet et septembre. Deux ans de rémission et nous prenons déjà les prochains rendez-vous. Mais tout va bien, le mieux possible. Alors, pour fêter ça, nous montons au 6D ; les mesures hivernales finies, nous pouvons maintenant y entrer. Et nous voyons nos visages connus et souriants, ceux amicaux des soignants qui nous ont accompagnées pendant un an. Nous sommes presque fières de leur montrer comment on va, comment elle va et de leur donner les résultats positifs de ce bilan. Ce qui est magnifique, c’est que l’on voit dans leurs regards cette part de fierté présente aussi. Elles savent toutes qu’elles ont participé à ce traitement, à ce chemin qui nous emmène vers ce que l’on pourra, un jour, appeler guérison. Ce sont de beaux échanges, durant lesquels je constate leurs éternels motivation et professionnalisme ; le service est largement plein (nous y croisons des enfants de tous âges et essayons de ne pas nous apitoyer), elles débordent de travail sans toujours en avoir les moyens et je fais ma militante comme chaque fois. Elles rient, et sont émues de sentir le soutien des parents qu’elles ont croisés. Je les admire, Emmie aussi. Et nous redescendons plus légères, pour nous offrir notre habituel repas à la cafet de l’hôpital, en tête à tête, en discutant avec ces professionnels qui passent près de nous et viennent demander des nouvelles. Nous sourions en constatant là où nous en sommes. Comme sur cette photo où elle pose devant le Phénix de Harry Potter, elle renait de ses cendres et ira loin…

Car, depuis un mois, nous avons avancé.  Au retour des vacances, il a fallu replonger dans le rythme un peu décalé par les fériés, pour aborder de front cette dernière période de l’année scolaire. Elle est et reste fatiguée depuis plusieurs semaines et nous nous adaptons dans le quotidien pour que chacun continue de trouver ses repères. Et elle chemine. Tranquillement. Sur des sujets importants, qui sont en questionnement depuis presque un an. Sa construction, ses projets scolaires, son adaptation au système actuel, ses difficultés à suivre ses cours en lien avec son état, la complexité de notre mode de vie actuel… Je la laissais faire, laissant juste la porte ouverte à toutes les possibilités, dans une tolérance et une patience que je m’évertuais à rendre calme et sereine, pour ne pas lui donner l’impression que je décidais pour elle, pour ne pas empiéter sur le rythme de son cheminement personnel, pour ne pas imposer des idées qui ne seraient pas venues d’elle. Nous avions eu les bilans scolaires, les réunions au lycée, l’avis du médecin de réadaptation. Puis le bilan ORL qui montrait une légère dégradation de son bilan auditif déjà bien atteint, mais qui lui a permi dans son attention plus grande ce jour-là de donner son accord pour des essais d’appareillage qui pourront peut-être l’aider dans sa problématique d’écoute. En suivant, nous avons eu un long entretien avec l’équipe hospitalière qui suit ces adolescents en post-traitements dans leurs projets scolaires et nos riches échanges l’ont aidé à verbaliser, à faire des hypothèses, à constater ses difficultés actuelles, à se projeter…

Presque spontanément alors, dans une suite logique de l’analyse de tous ces paramètres, elle en est venue à reparler d’Oléron, de ce lycée expérimental bien plus adapté et où elle avait réussi à faire sa place. Nous avons longuement discuté toutes les deux, elle avait besoin de sentir que je l’accompagnerai aussi dans ce nouveau projet. Bien sûr que je serai là, bien sûr que je suis d’accord, bien sûr que je suis fière d’elle et de ses choix qu’elle prend le temps de faire. J’ai recontacté le lycée, ses anciens professeurs, suis en train de constituer son dossier, d’évaluer les possibilités d’hébergement, de prise en charge de rééducation, de transport…pour rendre réalisable cette étape à prévoir pour la rentrée scolaire.

Louis aussi a des projets et chemine sur son avenir. Ils sont bien différents mais je les écoute aussi et les accompagne. Il me semble tellement important de leur donner à chacun, et surtout séparément, les moyens de réaliser leurs souhaits… Je ne m’ennuie pas donc en cette fin d’année scolaire, et c’est d’une incroyable richesse, avec de magnifiques projets pour chacun. Deux ans, tout va le mieux possible, et nous regardons demain. Avec le sourire…

22 avril 2018

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MAGIE !!!

Dimanche 22 Avril : La magie dans leurs regards…La magie de la vie…

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Je me souviens comme d’hier de ce jour où j’ai fait cette promesse à mon petit bonhomme (et oui, il y deux ans, il était plus petit que moi…). Je ne fais quasiment jamais de promesses, je n’aime pas ne pas les tenir et je sais que nous ne sommes jamais à ce point dans la maîtrise des évènements à venir pour être sûrs de pouvoir honorer une promesse faite dans un autre contexte.  Mais là… Nous étions, sa sœur et moi, au 6D depuis déjà des mois. Louis venait me (ou nous, quand c’était possible) rendre visite sur le parvis de l’hôpital, une fois par semaine, quelques heures.

Alors que la psychologue d’Emmie travaillait avec elle, dans l’idée de l’aider à sortir du brouillard dans lequel elle était, à construire un projet autour du choix d’un rêve qu’elle aimerait réaliser avec une association dédiée à l’accomplissement de celui-ci pour les enfants malades, je posais la question à Louis : et toi, ce serait quoi ton rêve ? Il a eu l’air effaré que je lui demande. Et cela disait tout de l’état dans lequel il était, perdu dans cette périphérie de l’accompagnement de sa sœur… Il m’a regardé droit dans les yeux, a hésité à me répondre ne sachant pas trop s’il avait le droit. « Harry Potter, maman, je rêverais d’aller à sa rencontre, de visiter ce parc qui lui est dédié, de voir ses objets fétiches, de sentir l’atmosphère de ses aventures ». Puis, il s’est tu en baissant la tête. Non, je ne culpabilisais pas, comment aurais-je pu ? Mais je lui ai promis qu’un jour, sans date donnée, je l’emmènerai…

Un jour… Deux ans après, quasi jour pour jour, dans une surprise préparée depuis des mois, avec les complicités de papy mamie, et celle de notre Flo, toujours présentes… Après un vol en avion dans lequel par hasard (existe t-il vraiment ?),  j’avais la place 6D, et où la seule fois que j’ai osé regarder à travers le hublot, c’était pour voir le pont de l’île d’Oléron… Après notre chaotique parcours où chacun continue de chercher à tâtons sa place, son chemin… nous avons franchi la célèbre porte de Poudlard pour une aventure magique.

Louis était aux anges, Emmie profitait de chaque tableau, et Flo et moi, en adultes accompagnants et bienveillants, les regardions avec bonheur. Ils étaient dans l’univers de leur enfance, dans les images, les mots, les personnages, qui les avaient bercés des années durant. Il n’y a que les enfants pour nous faire vivre des aventures pareilles, pour savoir nous mobiliser à ce point, que nous irions décrocher la lune pour eux. Ils sont épuisants de leurs revendications incessantes, ils sont assommants de leurs caractères bien trempés d’adolescents, ils nous pompent une énergie folle dans le vécu de leur histoire d’une rare complexité, mais là, ils nous emportent, nous transcendent, nous happent de leur baguette magique pour nous faire voler dans un autre univers, le leur en partie.

J’avouais une certaine fierté à avoir réussi ce challenge, pas simple en fait, de l’organisation d’un voyage où il faut respecter le rythme de chacun, où il faut limiter le plus possible les périmètres de marche devant une Emmie qui fatigue vite, où il faut tenir (si possible, et autant que possible, avec le sourire) une énergie stable et mobilisatrice. Mais nous l’avons fait ! L’avion, le bus, le métro, la marche, le parc Harry Potter, le British muséum, un centre ville londonien en effervescence devant l’arrivée d’un splendide soleil quasi estival et même un parc au vert où un écureuil est venu nous applaudir…Un périple inimaginable il y a deux ans, mais que nous avons réussi.

La grande horloge du temps prône en notre faveur, et je ne dois jamais oublié le chemin parcouru. Pourtant, j’avoue faiblir parfois devant notre quotidien qui sait être pesant, devant ma fatigue lancinante, devant mes cauchemars récurrents et devant leur fragile adolescence qu’il faut étayer de force et de confiance. Je manque parfois de guide, de repère, d’énergie même si j’ai la grande chance d’avoir des parents qui me soutiennent, des amis fidèles et des enfants incroyables. Mais la magie de la vie fait son œuvre, leurs regards vifs de leur émerveillement enfantin aussi, et…j’ai tenu ma promesse.

Gorgés de ça, autant que de soleil, nous venons de passer notre dernier week-end de vacances au calme, prenant le temps du repos et du lâcher prise, pour de nouveau repartir dans le rythme fou de nos semaines de travail, collège et lycée. Nous essaierons d’instiller des petites miettes de magie dans chacun de nos jours, afin de nous rappeler que nous avons été capables de dépasser nos limites pour s’envoler à travers les nuages dans un univers féérique.

 

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30 mars 2018

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DES PETITES VICTOIRES…

Vendredi 30 Mars :

LA VIE,

C’EST LA SOMME DES PETITES VICTOIRES QUE L’ON A ENTRE DEUX GALÈRES

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Dans son sourire irradiant,

Un grand merci à la vie

Sur ce chemin du temps

En promesses d’infini…

 

           Préparation mentale, piqûres en série, enfilades de consultations, apaisement par les mots dans une envie de stimuler son corps en réception de traitements…pour nous préparer à un nouveau bloc pour cette deuxième ponction. Une image. Tout l’enjeu du moment repose sur l’Image que nous aurons réussi à lui ancrer dans son esprit. Celle que nous construisons depuis des jours, en collaboration de sourires et de réactivation de mémoire d’évènements heureux passés ou en préparation, dans nos derniers échanges chaleureux, pour qu’à l’instant précis où elle s’endort sous l’effet des anesthésiques, elle soit baignée de sérénité grâce à nos exercices respiratoires et à la visualisation de cette image préalablement dessinée.Ce devait être pour aujourd’hui…

          Sauf que… Sauf qu’il n’en sera pas ainsi. La vie en a décidé autrement, les résultats de ses analyses ne sont pas bons, la stimulation chimique n’a pas réussi à faire son effet. Longue conversation téléphonique avec son médecin pour prendre une décision. Qui me revient. Le temps d’une pause courte, mais qui dure une éternité, dans mon esprit qui mesure tous les pour et tous les contres, qui sait la symbolique, les conséquences qu’elle aura. Un enchainement rapide d’idées, de questions, de réponses. Y aura t-il d’autres essais ? Nous n’en savons rien, probablement pas, le staff médical va décider mais c’est fragile, trop fragile. Je sais ce que pense son médecin, je l’entend entre les mots, dans ses ponctuations. Alors, je tranche. Non, nous ne prendrons pas le risque d’une anesthésie générale, d’un acte invasif et chirurgical, pour un échec quasi assuré. Il ne m’appartient pas de m’acharner coute que coute. La vie en a décidé autrement, je dois l’admettre.

          Et je dois aller bien au-delà. L’admettre, la respecter, la chérir, lui faire confiance. La vie a ce pouvoir de nous avoir amenés là où nous en sommes, de couler dans nos veines, de nous offrir de respirer chaque jour l’air revitalisant qui circule dans ce printemps naissant. Ma fille est en vie et sait voir ce qu’elle offre de beau ; c’est bien là le principal. Mes émotions de maman sont pleines de cette vie qui émane d’elle, et je ne dois pas en demander plus, ni accélérer un projet pour elle qui n’est, en somme, pas à l’ordre du jour. La magie de la vie nous prévoit encore de belles surprises, de belles victoires et mon cœur ne doit pas se serrer à l’idée que mon « grand bébé » ne connaitra pas la joie de mettre au monde un bébé à elle. Elle trouvera. Elle trouvera de quoi construire sa vie, de quoi lui donner du sens, de quoi nourrir son humanité, et la partager. Je n’ai pas de doute.

          Cet accompagnement de fond se fait en parallèle de tous les autres thèmes dont le fil conducteur jamais détourné est celui de la reconstruction. Il y a sa rééducation en bilan médical presque alarmiste que je reçois comme un frein initialement, mais sans laisser la place à l’inquiétude, partant là encore du principe que tout se tricote chaque jour, que la spirale de nos avancées n’en demeure pas moins ascendante. 

          Et puis, il y a celui de Louis dont il ne faut rien lâcher, lui si sensible, qui sait fulminer de ses émotions intérieures non maîtrisées. Il sait quand il va trop loin mais sa fougue adolescente peut partir plus vite que lui, nous laissant sur place dans la recherche d’un équilibre quotidien. Alors, il se fait pardonner en câlins, en préparation secrète de goûters mielleux qu’il cuisine avec amour.

          Ils me pompent une énergie folle que je n’ai pas toujours en réserve, ne touchant parfois plus terre, jusqu’à n’avoir plus pied. Et il faut tenir la distance, celle déjà parcourue et celle qui reste encore. Pas facile au quotidien dans la fatigue en ajout de couches, par-dessus tout le reste.

          Et, il y a ces victoires, petites victoires du quotidien qui sembleraient banales pour d’autres mais qui, pour nous, ont la grandeur de leurs symboliques sur ce chemin emprunté dans la force de notre amour. Comme celle qu’elle accepte enfin que je l’accompagne chez le coiffeur, pour qu’elle s’occupe d’elle, de ses cheveux si fragiles d’avoir poussé si rapidement. Je sais où je l’emmène dans cette idée qu’elle y prenne du plaisir, qu’elle redécouvre son visage, qu’elle sache y voir toute sa beauté, toute sa lueur. Ensuite, c’est notre moment de filles, où nous sortons la palette de son maquillage et où elle m’invite à la sublimer un peu plus, de couleurs, de sourires, de tendresse.

          Celle aussi de cette magnifique soirée de théâtre d’improvisation à laquelle ils ont été invité tous les deux à prendre part, dans un rôle à jouer d’arbitre assistant. Ils étaient euphoriques, dans la reconnaissance de l’honneur qui leur était fait de participer. Je les ai encouragé à partager cette scène, eux qui ne désiraient pas forcément mêler leur passion sur le même espace. Ils ont accepté, sachant très bien, l’un comme l’autre, le plaisir qu’ils se refuseraient ou qu’ils refuseraient à l’autre, s’ils ne partaient pas d’une complicité partagée. Grand moment dans mon cœur de maman…Au-delà de la fierté, au-delà de la beauté de l’instant, j’ai mesuré l’immensité du chemin parcouru, la magie de la pulsion de vie qui nous anime, la victoire de nos pouvoirs sur nos choix, la grandeur de l’étendue qui s’offre encore à nous.

Peu importe la taille ou l’intensité des galères, ce sont bien les petites victoires qui comptent quand on sait les voir, les toucher, se les approprier et les faire grandir.

Dans son sourire irradiant

Un grand merci à la vie

Sur ce chemin du temps

En promesses d’infini…

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11 mars 2018

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RESTER OPTIMISTE !

Dimanche 11 Mars : se remplir d’un week-end calme

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Restons optimistes, oui, malgré sensation de régression, malgré des discours compliqués qui peuvent affaiblir mon humeur. Une dure semaine, encore, vient de s’écouler, faite de réunions au boulot comme à l’extérieur, notamment pour Emmie dans un point scolaire rendu indispensable. Pour Louis aussi.

J’avais senti le deuxième trimestre beaucoup plus fragile pour elle, plus déstabilisant dans une recherche d’équilibre qu’elle ne trouvait pas. Invitées à une réunion un peu urgente au lycée pour en discuter avec ses proches interlocuteurs (professeurs, auxiliaire de vie scolaire, infirmière et conseillère pédagogique), nous n’avons pu que corroborer nos constats communs. Le rythme est trop dur pour elle, le travail trop difficile à fournir en régularité et concentration et tout ceci rend bien trop fragile le passage en première. Et des questions qui se posent à voix haute et dans l’échange… Est-ce une sorte d’abandon ou de fuite de sa part ? Est-ce le comportement d’une ado qui envoie bouler ce qui la dérange ? Est-ce que les limites de ses capacités actuelles ne seraient pas atteintes ? Est-ce que la fatigue est aussi immensément invasive ou bien son cerveau est-il déjà trop pris par tout le reste ?

Probablement qu’il y a un peu de tout ça dans les réponses. Et faussement inattentive à côté de nous, elle ne parvenait pas à nous l’expliquer non plus. Alors, nous avons pris tous ensemble une décision qui s’avérait nécessaire. Celle de réduire encore son nombre d’heures de cours pour l’alléger de deux matières supplémentaires afin qu’elle se concentre sur celles plus indispensables à assoir de renforcement pour les options futures qu’elle a choisies. Et ce temps libéré pourra lui permettre de travailler de façon plus approfondie avec son AVS avec un accompagnement plus personnalisé et individuel. Quelle chance elle a de l’avoir ; il est une aide précieuse dans son entourage, une écoute sensible et un atout considérable dans sa scolarisation.

J’étais dans une sorte d’ambivalence d’émotions en recevant ce discours un peu alarmiste des professionnels qui côtoient ma fille chaque jour. Quoique non étonnée car bien consciente de ce que j’avais perçu à la maison, il me fut dur d’entendre que nous devions un peu reculer dans nos projections alors que la période aurait du nous voir faire l’inverse. Vécu comme un recul dans notre feuille de route initiale, je m’en suis voulue de ressentir un pincement dans la gorge. Je l’ai gardé pour moi, restant dans cette réunion comme avec Emmie dans un discours très positif, optimiste. Et je n’ai pas cédé sur un point, non, elle n’arrêtera pas le théâtre. Parce que ce qu’ils n’ont pas vu, c’est l’avancée dans ses liens sociaux qu’elle a montré depuis qu’elle a démarré cet atelier. C’est certes un temps de repos en moins, mais quel gain !

C’est là que j’ai compris, que je me suis souvenue que l’on ne peut pas faire tous les apprentissages en même temps. Que toute petite déjà, lorsqu’elle développait sa marche pour aller découvrir le monde, elle stagnait voire régressait dans autre chose, dans une nécessaire disponibilité à avoir pour mener toutes les avancées en parallèle. Je trouvais cela normal à l’époque ; je me dois donc de respecter maintenant, qu’elle se concentre sur une autre partie de sa reconstruction. Tout en restant ferme, tout en poursuivant mon accompagnement dans ses choix, tout en modérant ses débordements autant adolescents que neurologiques. Ne pas lâcher et rester optimiste, ne pas noircir l’horizon quand il s’agit que de prendre des mesures pour l’instant. Sans jamais savoir ce que l’avenir nous réserve, en laissant toujours la porte ouverte à du meilleur quand aujourd’hui est déjà un pas de plus.

Pour Louis non plus, la réunion au collège n’a pas révélé trop de surprises. Brillant mais adolescent concentré sur autre chose, il oublie régulièrement qu’il a une mission d’élève à remplir dans cette année de troisième qui va l’emmener vers le lycée. Enfin si, objectivement, la découverte, c’est le discours de ses professeurs qui parlent de son comportement en classe, le trouvant riche et attentif, intéressé et foncièrement humain. Là aussi, que puis-je dire ? Dans le mal-être d’une vie pas si simple, il trouve à s’épanouir avec les autres et à être un moteur dans un collectif…

Je sais que le scolaire n’est pas tout, que les notes n’ont de sens qu’après analyse, mais c’est une grande partie de leur vie, un socle pour leur futur et cela me sert d’indicateur de leur bien-être. Je sais aussi qu’après ce que nous venons de traverser, me concentrer sur cette partie d’eux peut ressembler à un détail, mais je le considère dans un ensemble. Et globalement, je fais le chemin dans mon esprit de comprendre que j’ai deux enfants extraordinaires (même si parfois il faut leur mettre des coups de pied aux fesses pour les stimuler à ne pas s’endormir), qu’il n’y a de régression que dans des attendus qui étaient peut-être trop ambitieux, que l’important se situe bien dans cet ajustement quotidien d’un équilibre fragile et sans cesse ré interpelé par nos évènements de vie.

Alors oui, j’ai le cerveau qui bouillonne, qui fourmille, pétille, frétille, sautille et vacille parfois d’idées grandes et petites, de projets pour maintenant ou demain, et qui a du mal à s’apaiser envoyant au corps des mots qui se transforment en maux.Oui, j’ai des coups de blues, des instants de fatigue qui me surprennent, des insatisfactions à être toujours dans un rythme qui me laisse peu de répits et peu d’instants de calme et de temps pour écrire la suite de mon livre ou simplement me reposer. Oui, j’ai des coups de gueule face à ces deux enfants à éduquer qui n’en font parfois qu’à leur tête dans la provocation que leur âge impose. Ils ont aussi besoin que je sois là pour les accompagner, rassurer, écouter et pour les aimer. De tout mon cœur, avec toute ma tendresse de maman qui a ses limites et qui dois les accepter avec bienveillance.

La semaine s’est achevée sur un gouter chaleureux en dégustant des pancakes cuisinés par Louis, dans la franche rigolade d’un moment apaisé, après un doux câlin tous les trois allongés sur mon lit… Que dire de plus ? Même si je rêve de six mois sur une île au soleil, je suis comblée. Et optimiste.

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20 février 2018

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PREMIERS BOURGEONS

Mardi 20 Février : chut, repos des vacances…

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Les vacances sont arrivées, tant attendues, tant espérées. Nous devions être bien fatigués pour les attendre ainsi alors que les dernières ne sont pas si loin. Heureusement que cette année, nous sommes dans la première zone. Il faut dire que nos rythmes sont un peu fous, dans des semaines à la course, où le vendredi soir venu, nous comprenons qu’une de plus est passée. J’ai parfois la sensation qu’il n’est pas satisfaisant de vivre ainsi, sans vraiment avoir l’impression de profiter de ce défilé des jours qui oblige à nous pousser dans nos obligations. Nous vivons au rythme de ce que nous devons faire, entre le boulot, le lycée ou collège, les rendez-vous à droite à gauche, les activités des uns et des autres, la gestion de la maison. Et puis, je m’apaise, je relativise et je reste optimiste, toujours. Même s’il apparait difficile de laisser quelques espaces libres, je les cultive dès qu’ils se présentent, je les provoque parfois. Un temps de respiration, un temps de déconnexion, un temps d’écriture, un temps de théâtre, un temps à regarder le ciel, un temps à ne rien faire. Qu’ils soient brefs ou irréguliers, je les retrouve quand même ponctuellement, et les regarde avec gratitude.

Le deuxième trimestre d’Emmie s’est avéré un peu plus corsé et elle a eu du mal à s’y retrouver. Il faut dire que c’est l’hiver, que la grisaille n’aide pas, que les questionnements existentiels remontent, que l’harmonie ne se trouve pas avec son frère, que la fatigue est bien présente. Je ne lui cherche pas d’excuses et je ne veux pas qu’elles soient focalisées sur sa récente histoire passée avec laquelle elle doit maintenant apprendre à construire…mais quand même. Elle vient de vivre un mois de bilans, une prise de décision de poursuite de traitement pour sa stimulation ovocytaire, et a une sensibilité plus à fleur de peau quand elle s’éparpille en pensées. Il me faut jongler entre l’adolescente, la petite fille et la future femme ; et je n’ai pas toujours assez de balles. Ou bien, elles tombent par terre et nous courrons pour aller les rechercher et les remettre dans le jeu. Remettre en jeu, c’est bien ça l’idée du moment, tout en restant joyeux, en jouant. Soirées ludiques autour des jeux de société, désamorçage des propos sérieux qui s’assombrissent et…son théâtre. Enfin, elle s’y retrouve, enfin elle s’y éclate après des débuts où il a fallu que je la pousse, la tire. Un atelier d’impro au sein du lycée, un stage les après midi de sa première semaine de vacances, et même un match sur scène avec sa troupe amie de théâtre impro libournaise. Elle a adoré, et pour une fois, a touché du doigts la douce sensation d’être fière de soi. Je sais, ce n’est pas dans les critères des professeurs ou des médecins, mais nous, nous savons bien toute la grandeur que cela représente pour elle, tout le positivisme que l’on peut y voir pour la suite.

Quand je m’énerve devant sa paresse adolescente, j’essaie de prendre ce recul de la voir, par ailleurs, œuvrer dans des domaines tout aussi importants. J’apprends aussi à la laisser libérer ses sombres sentiments, parce que je ne crois pas que les nier soit une bonne solution. Il me semble que je dois être aussi capable de cela, être optimiste, ce n’est pas refuser de libérer le négatif. C’est lui laisser la possibilité de le sortir pour qu’il ne prenne pas toute la place. Et nous finissons toujours par un sourire, par une touche d’humour, par un retour sur un état plus serein. Il est nécessaire, et nous en avons besoin toutes les deux. Tous les trois même.

Car pour Louis non plus, rien n’est facile. Il oscille entre la dureté du grand garçon qui croit qu’il peut tout porter, et sa sensibilité émotionnelle bien présente et bien vivante. Mais, c’est aussi un ado qui cherche dans le monde les traces de qui il est, de qui il veut devenir. Cela envahit et doit probablement accaparer une partie de son cerveau, laissant moins de place pour le reste. Sans compter qu’il a depuis trois semaines une jambe dans le plâtre suite à une fracture faite au sport, et que l’agacement est palpable dans son périmètre limité pour un mois encore. Les relations avec sa sœur sont tendues, la recherche d’équilibre est une affaire de chaque moment. Et moi, je jongle là aussi entre les deux, les laissant faire parfois, ou intervenant un peu à d’autres moments pour désamorcer. Je jongle aussi sur la vie quotidienne entre les déplacements rendus maintenant obligatoires en voiture, les rendez-vous médicaux pour les deux, les restrictions de mouvements de l’un ou l’autre à la maison. Heureusement papy et mamie sont venus nous aider la semaine avant les vacances, semaine de stage pour lui avec des horaires que je ne pouvais pas rendre compatibles avec mon boulot. On verra comment on s’organise à la rentrée, on a encore le temps de prévoir…

La vie continue quoi, et nous sommes bien en vie. Dans l’idée, quand même, de nous mettre raisonnablement au repos cette semaine commune de vacances, de ne rien prévoir pour laisser libre cours aux  possibilités qui pourraient se présenter, pour prendre le temps de douces soirées de partage autour de thèmes parfois graves mais bien indispensables à chacun pour libérer les ressentis de tous. Et…

Je ressens les préliminaires du printemps, oui oui, des bourgeons apparaissent sur les arbres du fond de mon jardin, les chants d’oiseaux se font plus volubiles, mon chat l’a d’ailleurs bien compris, elle est de nouveau à l’affût d’un qui pourrait tomber, les journées rallongent et nos énergies sont en train de commencer à se renouveler. Il reste à s’ancrer un peu plus, sans se faire de reproches sur tout ce qui n’est pas fait dans la journée, sans fixer de trop hauts objectifs dans une période qui est encore sous l’empreinte de la lenteur hivernale, sans s’en vouloir de ces petits épisodes de morosité qui peuvent traverser l’humeur à force de voir du gris et de courir sous la pluie. Si nous réussissions à vivre chacune de nos journées actuelles comme le printemps du lendemain, nous pourrions même profiter de ce centimètre carré de bleu dans le ciel que nous n’avions même pas aperçu tout à l’heure. Cet équilibre se joue à chaque instant, pour chacun d’entre nous et il est bien plus simple de s’autoriser à tomber que de rester debout quitte à se faire mal, voire même de s’allonger en sommeil réparateur quand, les vacances venues, nous pouvons freiner un peu nos pas. C’est tout notre programme…entre rires et larme, nous allons nous trouver.

sdr

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