6 juillet 2017

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UN BRIN DE FOLIE

Jeudi 6 Juillet : Le grand bilan à un an…

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Levées tôt ce matin, sous un soleil qui n’avait pas encore décidé de percer, nous sommes parties en catimini de la maison avec cette pointe d’appréhension qui précède désormais toutes nos journées de gros bilan à l’hôpital des enfants.

Très vite, nous avons été happées par les embouteillages de la rocade bordelaise. Qu’à cela ne tienne, nous n’allions pas laisser nos humeurs se noircir pour si peu. Alors, dans un réflexe qui devient presque une habitude, nous avons mis la musique à fond. De ces tubes, parfois anciens, qui se chantent et se dansent. Fenêtres ouvertes, à l’arrêt parmi des inconnus aux visages moroses qui allaient sans doute travailler, nous avons mis le feu dans notre espace réduit, mais vivant. À voir le regard éberlué des chauffeurs qui nous entouraient, et dans les vibrations de la voiture que nous sentions bouger au gré de nos mouvements rythmés, nous devions avoir l’air de vraies petites folles. Portées par cette énergie, nous avons enchainé les consultations, les résultats d’examens et les attentes… Et…Tout va bien ! Aussi bien que possible un an après la fin des lourds traitements. La rémission poursuit son chemin sur un espace largement ouvert devant, que nous essayons d’assainir le plus possible. Puis, nous sommes montées au 6D dans la légèreté de notre euphorie pour offrir à nos soignantes la lumière de nos sourires et recevoir en partage l’éclair de leurs regards émus. 

Nous ne retournons à l’hôpital que fin août pour le reste, c’est à dire les prises en charge parallèles qui découlent des suites des traitements. Je vous en parlerai plus tard. D’ici là, nous aurons mis en place les relais médicaux, para médicaux et administratifs sur Libourne. Car c’est bien ce territoire qui, maintenant, redevient le nôtre.

Nous venons de vivre quinze jours bien denses depuis son retour. Entre la belle fête des noces d’or de papy et mamie où Emmie a rayonné ne boudant pas son plaisir d’être là, et bien là, parmi famille et amis ; le week-end de représentations de théâtre avec un Louis débordant de vivacité et moi m’envolant sur un nuage ; les premiers rendez-vous au lycée pour une inscription enfin officielle et un repérage du décors ; un premier entretien avec une thérapeute familiale qui va nous aider à prendre nos marques et le début pas si simple d’une vie à trois qui se reconstruit, se tisse sur de nouvelles bases … nous sommes en plein dans la vie, riche de sa diversité.

Et chaque fois, devant chaque situation délicate ou nouvelle qui se présente, nous savons y mêler ce brin de folie qui nous va si bien. Nous mixons les rires, les chants, les blagues, les sourires, les mots d’auto-dérision, les jeux de théâtre et les pas de danse, dans des cocktails emplis d’énergie positive. Cela éclaire nos cœurs, nos regards, nos pensées en allégeant nos doutes, nos inquiétudes, nos angoisses et même nos colères.

Et jusque dans le cœur de nos délires, on s’aime un peu, beaucoup, passionnément, à la folie…DSCF7539

 

23 juin 2017

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UN NOUVEAU DEPART

Vendredi 23 Juin 2017 : une date !

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Il est des dates qui ne s’oublient pas. Elles ont un point d’attache bien précis quelque part dans la mémoire. Pour certaines, rien ne laissait prévoir qu’elles deviendraient marquantes mais elles se sont gravées brutalement comme un jour que l’on n’oubliera jamais. Pour d’autres, au contraire, il y a un chemin préalable qui nous montre que ce jour-là sera important et l’on sait à l’avance qu’il sera désormais un trait, un passage, une porte entre le avant et le après. C’est le cas de celle-ci…

Pour un nouveau départ…

J’aime la double signification du mot départ. « Action de partir, de quitter un lieu, moment précis où s’effectue cette action » ET « commencement d’une réalisation, début de… ». Elles nous correspondent toutes les deux, et elles disent bien, ces deux définitions où nous en sommes. C’est la fin d’une ère, c’est le départ définitif d’Oléron, c’est le retour à la maison, c’est le début de notre nouvelle vie, c’est le commencement de la suite.

Oui, ça y est !

Cette fois encore, l’avancée est majeure. Un an après son arrivée dans ce centre de réadaptation, et presque deux ans après le début de l’histoire, c‘est une nouvelle page qui va pouvoir s’écrire.

Lorsque j’ai pris la voiture hier, pour aller la chercher, j’ai regardé chaque pan de cette route avec attention, dans une conscience aiguë. La traversée du pont en arrivant a vu naître sur mon visage fatigué un sourire de soulagement à l’idée d’avoir réussi à faire tout ce chemin. À l’idée que c’était la dernière fois dans ce sens. Combien de fois l’avais-je fait ? J’ai retrouvé ma fille qui m’attendait entre deux états, l’euphorie et l’angoisse. Elle naviguait sans cesse de l’un à l’autre, sachant bien elle aussi que ces instants étaient précieux. Nous avons fait notre pot de départ en invitant chacun, enfants, soignants, kinés, et toutes les autres personnes qui ont jalonné son parcours. Des sourires, des mots échangés, des aurevoirs. Ils ont marqué son quotidien, ils ont marqué le nôtre et nous avons rempli le leur. Un an. De progrès permanents, de rebondissements, d’accompagnements, de traitements, de rires, de pleurs, de vie. Un an de transition où nous l’avons vue se réveiller, s’épanouir, se re découvrir, se révéler. Pas à pas, elle a réappris à marcher et à relever sa tête, en regardant les autres en face, en osant de nouveau tenir leurs regards et ouvrir suffisamment ses yeux pour voir demain. Avec optimisme et projection.

Ultime déménagement, derniers mots tendres ce matin offerts par ceux que nous allions quitter avec des yeux d’où s’échappait une pointe d’humidité sur le bord des paupières et … nous avons pris la route.

Cette fois, la traversée du pont ressemblait à une victoire !

Il nous reste beaucoup à faire, mais ce qui est sûr, c’est que le plus dur est derrière. Nous en avons laissé une partie, il y a un an au 6D, nous laissons ce jour encore une grosse part. Alors, nous avons pu libérer nos voix et nos rires dans cette petite voiture qui nous a baladées toute l’année, et c’est au son de la musique à fond que nous nous sommes envolées pour le dernier retour.

Elle va se poser, s’apaiser et se préparer pour la suite. Pour demain déjà, c’est la fête, celle d’une grande étape aussi dans la vie de ses grands-parents, leurs cinquante ans de mariage.

Mais ce soir, pour nous, est un grand moment, un de ces rares instants de vie où le bonheur est là, tout simplement dans nos cœurs qui battent.

Un nouveau départ…

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4 juin 2017

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VERS DEMAIN, et ce sera l’été…

Samedi 3 Juin : un trio ; trois duos

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Il semble se préciser qu’ Emmie reviendra plus tôt que prévu. Le lycée ne pourra pas l’accueillir jusqu’à fin juin comme cela avait été proposé. Il reste à caler avec le centre de réadaptation ses derniers soins, ses derniers bilans et le retour à la maison pourra s’amorcer.

Une autre étape se prépare, positive quand l’on sait le chemin parcouru dont la finalité était justement de reprendre une « vie normale », mais qui s’annonce tout sauf simple…

Pour elle d’abord qui ces derniers temps montre des signes nets d’angoisse, d’appréhension. Et en bonne adolescente envahie de son histoire, cela prend de larges proportions avec des modes d’expression qui peuvent flirter avec de la violence. C’est l’agressivité qui domine, des pointes de colère aussi, dans un cocktail qui peut aussi se pimenter de sursauts de tristesse que l’euphorie de désinhibition vient heurter. L’on rajoute trois pincées de doute, une louche de fatigue qui continue de la surprendre parfois sans qu’elle la voit venir, une dose de médicaments en cours de diminution en vue de les arrêter entrainant un équilibre des humeurs pour le moment plus difficile à stabiliser, et la recette est complète. Une heure de cuisson à chaude température saturée d’une météo orageuse et…on sent potentiellement une bombe à retardement.

Autant que pour Louis, le petit frère qui est parfois le grand et qui joue le rôle de réceptacle des débordements qu’elle laisse échapper. Position compliquée que la sienne qui a tant donné jusque là, qui a dû laisser sa maman un temps, pour mieux la retrouver à lui tout seul, et qui pensait qu’enfin la sérénité de la maison allait s’inviter. Il prend des coups qui ne lui sont pas vraiment destiné mais dont il a du mal à amortir la réception. Tant les émotions sont à fleur de peau, tant les deux dernières années ont déjà fait leur œuvre de semer la zizanie dans son cœur d’adolescent en construction.

Et moi…je suis entre les deux, avec les deux. Je reçois de plein fouet leurs trop-pleins, leurs questionnements, leurs malaises, leurs divergences et leurs besoins de présence maternelle. « Arbre à griffes » de ma fille autant que son repère le plus stable, je suis aussi le point d’ancrage de toutes les émotions parfois ambivalentes de mon fils. Et des miennes. J’ai le cœur vrillé de les voir ne pas savoir s’aimer, ni même se parler jusqu’à être par moments dans d’épidermiques réactions de saturation. Et pour autant, je comprends leurs difficultés. L’une qui est déstabilisée, qui ne vit pas encore à la maison et qui doit s’adapter à deux modes de vie totalement différents entre ses semaines et ses week-ends, qui connait l’anxiété de l’inconnu que ce nouveau départ va générer, qui n’a pas renoué totalement avec sa vie de famille depuis deux ans. Et l’autre qui croyait que tout allait revenir à la normale quand ce long et sinueux parcours toucherait enfin à sa fin, et qu’il retrouverait cette sœur qu’il avait toujours connue. Sauf qu’elle a changé, que tout a changé. Et que nous n’avons pas eu suffisamment de temps communs dans des quotidiens de vie. Nous allons devoir apprendre. Apprendre à nous respecter les uns les autres, à nous parler sans crier, à laisser la place à nos espaces vitaux, à vivre ensemble sous le même toit.

En attendant, je regarde l’état de mes poignets qui rechignent à consolider, s’exprimant dans leurs douleurs, témoins de mes fragilités à écouter, de mes inquiétudes à édulcorer, de ma sérénité souriante à continuer de travailler. Alors, je m’autorise à rêver. De  mes deux enfants qui vont recréer ce lien tellement spécial d’une fratrie où l’amour sait si subtilement se mêler à son opposé dans une construction de socle solide pour leurs futures relations d’adultes. Après ce qu’ils ont vécu, et ce qu’ils ont encore à vivre, ils seront des adultes forts, beaux, entiers et riches de leurs expériences humaines. Je n’en doute pas. Même si aujourd’hui, mon cœur est serré, pris en étau dans leurs explosions réciproques. Treize et seize ans…que dire de leurs énergies à canaliser à ces âges ? Dans mes rêves éveillés (ben oui, je fais ce que je peux avec un sommeil qui tarde à trouver la bonne harmonie), je les vois s’aimant d’un amour infini comme ils l’ont toujours fait, les fois où ils se sont laissés surprendre par leur complicité, vite rattrapée par l’ombre de leur personnage enfantin emprunt d’un mélange de jalousie et de recherche d’autonomie. Je me suis plongée dans de vieilles photos, de celles que je prenais à la dérobée, sans les prévenir, et qui les saisissait dans leurs tendres moments. Dans les larmes qui pointaient doucement à la lisière de mes yeux en les regardant, je sentais mon cœur attendri de maman qui osait dire à mon âme que tout était possible dans leur avenir commun. Tout et bien plus encore.

Dans l’instant, ce que je retiens, c’est qu’enfin nous arrivons aux portes d’une ère nouvelle dans notre vie, après presque deux ans de chaotiques escapades aux multiples rebondissements, nous touchons du doigt ce que sera la suite. Pas simple certes, faite encore de longues attentes de bilans et de recherches d’équilibres, mais nous allons pouvoir tourner une page. Et écrire la suivante. En ayant la certitude qu’elle sera grande et belle…

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18 mai 2017

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OUF !!!

Jeudi 18 Mai : Un ouf de soulagement…

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Il est des nouvelles dont on ne parle pas tant que l’on n’en sait pas plus. Et qui, au jour des résultats, peuvent enfin être dévoilées, exprimées. Et fêtées…

Cela fait presque cinq mois que j’attends celle-ci. Et que je me la garde, n’en ayant presque pas parlé autour de moi, hormis pour les très proches. Même Emmie n’avait pas tout mesuré. Et pour Louis, j’avais préféré me taire. Tant l’impact de ces résultats pouvait être important pour nous tous. Je suis libérée, soulagée, tout va bien. Il s’agissait des tests génétiques…

Ce matin, après une nuit agitée par des soubresauts dus à un stress qui se faisait grandissant depuis ces derniers jours, j’ai pris la voiture pour l’hôpital des enfants de bordeaux sous des trombes d’eau. Le ciel gris et plombé était bienvenu. Au moins, il fallait que je redouble d’attention pour la conduite. Et que je ne laisse pas mon esprit vagabonder vers des pensées néfastes. J’essayais même d’être optimiste devant cette météo, déplorable certes, mais qui avait le bénéfice d’arroser les jardins bien asséchés par les fortes chaleurs de cette mi-mai. J’ai retrouvé ma grande sur place, elle venait directement d’Oléron et était ravie de me voir. Arrivées devant les deux médecins qui nous recevaient en consultation, j’ai essayé de scruter leurs visages, à la recherche d’une piste pouvant nous aiguiller. Rien. Rien qu’une belle neutralité. C’est un art pour un médecin de savoir, en toutes circonstances, garder cette expression humaine sans qu’elle soit perturbée par les émotions. Les feuilles de résultats des laboratoires spécifiques étaient entre nous sur le bureau. Alors, j’ai triché et essayé de lire à l’envers. Pour voir écrit « absence de mutation du gêne à risque recherché »…Voilà, je savais. Je me suis enfoncée dans la chaise, posture libérée et à l’écoute. Apaisée. Puis, elles nous ont expliqué, une fois de plus, devant quelques questions posées par Emmie. Pas de mutation génétique, cela signifie qu’elle ne présente pas de risque accru de faire une pathologie similaire à un autre endroit de son corps, que son frère non plus ne présente pas ce risque, qu’il n’y a donc pas nécessité de leur imposer un suivi spécifique et lourd à tous les deux pendant les trente ans à venir. Un soulagement, je vous dit ! Alors, bien sûr, cela n’explique pas pourquoi on développe ce type de tumeur à quatorze ans. Mais ça, c’est une autre question. Sur laquelle je travaille depuis quelques mois, et que je vais ensuite commencer doucement à aborder avec elle tant les causes sont pluri-factorielles, somme de tellement de paramètres que nous n’envisagerons d’en éclaircir quelques-uns qu’au fur et à mesure. Plus tranquillement. Pour le moment, nous ne retiendrons que la bonne nouvelle. Celle qui nous éloigne d’un processus plus grave encore. Nous restons donc sur le bilan initialement prévu, sur dix ans, avec des examens réguliers.

Nous avons ensuite déjeuner ensemble, en tête à tête, en bavardant, heureuses de ce temps pour nous. Puis, à sa demande, nous sommes montées au 6D voir et revoir les équipes. Discuter avec les unes, rire avec les autres, se montrer dans la splendeur de ses seize ans à ses soignants qui l’avaient vue dans de bien pires états. Près d’un an après sa sortie du service, elle est transformée. Et quand pour elle, c’est une vraie reconnaissance de leur donner à voir sa lumière, pour eux c’est une vraie joie de revoir ces enfants plein de vie.

Et oui, parce que c’est bien cela qui domine. Cette envie de vivre et de profiter de chaque instant. Le week-end dernier, elle l’a prouvé encore lors de la foire locale de la Saint Fort. Expositions, stands des artisans, marchés de fleurs et…les manèges et autres jeux d’enfants. Elle était euphorique. Avec même des accès de folie, comme une petite fille de trois ans qui découvre le monde merveilleux qui l’entoure. Quand je la regarde être, je passe par différents états. D’abord un peu heurtée par cette attitude déjantée, décalée, je commence par lui demander de se calmer. Et puis, je vois son éclatant sourire, ses yeux qui brillent, ses mots presque criés qui expriment une joie sans mesure. Et là, je me dis que rien d’autre n’a d’importance, que cet instant n’a pas de prix, que cette « folie » passagère est libératrice pour elle et que le monde entier peut bien penser ce qu’il veut, la seule chose qui m’importe ici, tout de suite, c’est son bonheur. Et elle est heureuse, dans le cœur de son délire, entourée de ses chers grand-parents, en relai rassurant pour moi dans cette foule, et de son frère et moi. Elle se laisse même prendre en photo et m’autorise à les montrer sur le blog. C’est suffisamment rare pour que je le partage avec vous.

Demain, je l’emmène chez le coiffeur, parce que j’ai cédé à une de ses demandes. Il y a quelques temps de ça, pas si lointain, j’aurai refusé arguant de minables excuses sur l’image de soi que l’on doit garder neutre. Une espèce de rigueur ancienne, basée sur des principes. Des cheveux rouges, ou violets…cela me semblait déplacé. Mais pourquoi au fait ? Ses cheveux repoussent, ils sont forts, et elle a envie de leur donner de la couleur. Et bien, super, allons-y ! Je ne céderai sûrement pas à tout, mais là franchement, la laisser s’éclater dans ses choix concernant son look et ses cheveux, c’est plus que bon signe. Mon adolescente s’affirme. Et c’est magique…Ce soir, nous fêtons tous les trois ces bonnes nouvelles autour d’un apéritif, pour ce ouf que l’on souhaite pouvoir dire encore, et encore. Pour toutes ces fois où un bilan positif nous rapprochera de la sortie de cette histoire…

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6 mai 2017

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UNE ROSE QUI S’ÉVEILLE

Samedi 6 Mai : Le printemps lui va bien…

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Dans le camaïeu des tes yeux
Je vois plus souvent la lumière.
Mais parfois dans le fond derrière
Un nuage passe dans le ciel bleu. 
 
Brefs instants fugaces
Où l’on perd ta trace
L’on te sent partir
Sans conscience du  pire.
 
Louis et moi gardons le sourire
En partage de complicités
Pour faire face à l’anxiété
Qui peut teinter nos souvenirs.
 
Ensemble nous jouons
Et même nous rions
De ces dérapages
Qui prennent en otage.
 
Nourrissons forces et croyances
A être avec toi en soutien
Renforçant le cœur de nos liens
L’on mesure l’ampleur de notre chance.
 
Chaque jour est nouveau
Et nous offre le beau
Dans le doux soleil
D’une rose qui s’éveille.
 
Emmie, tu es dans ton printemps
A réveiller toutes tes envies
Ouvrant ton horizon de vie
Vers les projets de tes seize ans.
 
Nos temps partagés
Valent l’éternité
Prenons le bonheur
Qui pousse dans nos cœurs…
 
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16 avril 2017

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L’HORIZON S’ÉLARGIT

Dimanche 16 Avril : Les roses de la vie

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 Un voyage de plus sur l’île d’Oléron pour marquer cette fin de période avant les vacances et pouvoir faire la synthèse de ses avancées. Tant avec son lycée qu’avec son médecin, et l’équipe du centre de réadaptation. Les progrès d’Emmie sont notables. Ils sont beaux à voir, à constater. Dans tous les domaines. Sa marche se fait de plus en plus assurée, sa motivation scolaire a repris de l’élan, ses envies se dessinent, et…son caractère s’affirme de nouveau. Bref, c’est avec un plaisir non feint que nous avons entendu les avis des uns et des autres.

Il reste sa fatigabilité tant physique que cognitive avec son vécu pas toujours si simple, des variations d’humeur encore très présentes, des phases de grands questionnements existentiels et d’autres de repli sur soi, mais les progrès sont là. Et bien là !

Alors nous préparons son horizon. Qui s’élargit. C’est la pensée qui m’a traversée en prenant la photo ci-dessus : un chemin qui se fait de plus en plus calme, sur ce long parcours qui est le nôtre, et qui au décours d’un tournant proche s’ouvre sur un infini lumineux.

Dans un peu plus de deux mois, elle quitte ce lycée, elle quitte ce centre, et elle revient chez elle. Chez nous. Il me reste ce temps pour activer les dossiers administratifs, pour constituer un réseau, pour prendre les rendez-vous, pour favoriser les premières rencontres avec ceux qui, ensuite, seront ses interlocuteurs. Et pour organiser les prochains bilans médicaux qui seront de nouveau à l’ordre du jour. Je mets tout en œuvre pour que tout ceci démarre dès juin afin qu’ensuite elle puisse avoir un été qui soit le plus serein possible. Puis que tout soit prêt pour la rentrée.

Sur ces trois jours, nous avons pu avoir nos temps à nous, de câlins, de douceurs, de délires, de légèreté. Mais aussi des instants parfois houleux de nos altercations qui font échos à ses provocations, ses phrases qui peuvent être assassines. Une adolescente quoi ! Qui s’autorise à trouver des raisons d’être en colère et qui me les envoie à recevoir. Je fais face, ne laisse pas passer, encourage au calme. Autant le sien que le mien. En essayant de toujours maintenir le niveau d’énergie positive, bien plus constructive. C’est plus simple à dire qu’à faire…mais nous finissons chaque fois par trouver un point d’équilibre. À l’endroit juste médian, entre elle et moi, où se situe ce qu’il y a de plus fort, notre amour.

Quand même, j’ai régulièrement besoin d’aller chercher mes ressources pour être le plus disponible possible à tout cela. Affaiblie par mes troubles persistants du sommeil, je veille à essayer d’atteindre une stabilité qui limite les fluctuations. Une méditation au soleil couchant sur l’océan, une grande ballade en forêt en solitaire à la recherche du calme tranquille de la nature, des photos, des respirations. Et quand ce n’est pas sur l’île, c’est dans mon jardin que je trouve ce lien si bienfaisant avec la nature. Parce que le printemps a cela d’extraordinaire qu’il nous permet de voir chaque jour des avancées spectaculaires aussi. Une fleur qui s’ouvre qui n’était pas là la veille, les arbres qui s’épanouissent de mille feuilles, le lilas qui nous offre ses effluves parfumées, les oiseaux qui préparent leurs nichées. Je découvre seulement cette année les trésors qu’il recèle… les roses sont en train d’éclore, me délivrant une à une les secrets de leurs couleurs éclatantes sur pétales doucereuses. Je ne me souvenais plus de leur beauté. Alors, je prends le temps de les admirer comme si c’était la première fois, de mesurer l’apaisement que cela procure d’être uniquement là, dans cet instant de conversation avec elles, en présence du soleil qui se fait sentir sur la peau, nous rappelant que la vie est ici.

Et c’est Ronsard qui m’invite naturellement à conclure :

« Vivez, si m’en croyez, n’attendez à demain

Cueillez dès aujourd’hui les roses de la vie ».

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30 mars 2017

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NEUF MOIS…

Mercredi 29 Mars : Un bilan de plus, celui des neuf mois

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Neuf mois, le temps d’une grossesse. Ou d’une renaissance…

C’était aujourd’hui le gros bilan à neuf mois de la fin du traitement, après d’autres examens déjà passés la semaine dernière. Marathon hospitalier, attentes parfois prolongées, appréhensions les nuits qui précèdent, organisations de temps où l’on se retrouve,etc. Bref, j’abrège, le bilan est bon, et c’est ce que l’on va retenir.

Par-dessus tout, au-delà du chemin qu’il reste encore à faire, aujourd’hui le bilan est bon.

Le temps d’une grossesse, oui, c’est court et c’est long. C’est le temps que met à se construire cet être si complet, si entier, qu’est un enfant. C’est le temps que la place se fasse si entière au creux du cœur de sa maman. On est loin, très loin de s’imaginer quand l’on attend un enfant de ce que sera sa vie avec lui. Et c’est bien de ne pas le savoir à l’avance. Cela laisse la part de mystère et de magie.

C’est l’un des spécialistes avec qui l’on avait rendez-vous cet après-midi, le neurologue, qui ne l’avait pas revue depuis un an (alors que son état était au plus bas et très préoccupant) qui m’a fait penser à ce symbole de la renaissance. J’ai croisé son regard souriant au constat de l’évolution d’Emmie, à la reconnaissance du parcours accompli, depuis cette triste échappée qu’elle nous avait fait alors. Elle a écouté cette fois, puis entendu, un peu, cette part de son bilan médical que d’habitude, elle rejette en bloc. De même que lors de la consultation suivante, avec notre médecin habituel, qui avait une attitude bienveillante et posée lorsqu’elle s’adressait autant à Emmie qu’à moi.

Une renaissance, une reconstruction, une nouvelle base, une nouvelle vie. Durant cette grossesse, il y a eu certes des moments difficiles, des hauts et des bas, mais toujours dans l’avancée. Et le résultat est là. Elle, grande, fière et rougissante quand on lui dit qu’elle est belle, quand on lui dit que c’est un bonheur de la voir ainsi. Ce médecin, puis notre oncologue, puis nos chères équipes soignantes du 6D que nous avons pris le temps d’aller saluer. Ravies comme à chaque fois, de voir ces visages chaleureux et familiers.

Il y a encore beaucoup de travail à accomplir, une projection de poursuite des prises en charge pluridisciplinaires (que je vais commencer à organiser pour son retour définitif à la maison mi-juin), tant sur le plan neurologique, moteur, que des différents suivis médicaux qui vont rythmer nos vies. Il faut dire… que rien n’a été simple durant toute la durée de son traitement. Et les complications qui se sont enchaînées pendant cette année au 6D nécessitent maintenant de tout surveiller, réguler, bilanter. En apprenant patiemment à connaître les séquelles. Pour mieux vivre avec.

Ces suivis-là, et ceux de la maladie de départ. Alors, oui, je sais, neuf mois sur dix ans, c’est peu…mais c’est beaucoup ! C’est le tremplin des forces que l’on récupère pour continuer de croire en la suite.

Ce soir, je l’ai ramené à son centre d’ Oléron, par une route que j’ai décidé de prendre malgré mes mains douloureusement revendicatrices. Elle était en pleine forme, soulagée, enjouée, lâchant prise au gré des notes de musique qu’elle faisait voler, claironnantes, dans la voiture. Elle chantait et dansait autant que la ceinture de sécurité le lui permettait. Nous avons ainsi pu prendre le temps de mettre des mots, nos mots, les siens et ses questions, sur ce qui s’était dit aujourd’hui. Même si d’autres viendront plus tard, quand tout cela aura mûri. Je sais qu’elle dort apaisée ce soir. Quand à moi, je viens ranger cette maison que l’on m’a si gentiment prêtée pendant ces six mois, une dernière fois avant de rendre les clés. Une sorte d’étape, une page qui se tourne. Je suis vidée ce soir, et mon lâchage s’est plutôt déversé dans les larmes, tant la pression accumulée devait être intense. Fragilisée par un état de fatigue qui ne me laisse pas de répit, par une infection qui m’a terrassée pendant les derniers jours (mais non, je ne vois vraiment pas pourquoi mon système immunitaire s’est affaibli…), par mes poignets qui m’empoisonnent encore, et par l’appréhension de la suite, le retour a été plus dur que pour elle. Il faut dire que l’accouchement, cette fois-ci, a été un peu plus périlleux que le premier…Mais c’est tout aussi magique quand il s’agit de constater que dans toute naissance, il y a tous les espoirs pour tous les avenirs possibles.

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J’aime ces photos d’elle, où déjà toute petite, la pétillance de son regard était un délice. Et se retrouvait dans l’intensité de nos échanges yeux dans les yeux…

22 mars 2017

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EN AVANT LE PRINTEMPS !

MERCREDI 22 MARS : Quelques nouvelles en passant…

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« Comment va Emmie ? Et toi, comment vas-tu ? », petits messages reçus qui me font comprendre que cela fait un moment que je n’ai pas donné de nouvelles…

C’est que ce n’est pas si simple. Nous sommes dans une phase où, tout en avançant toujours, les progrès sont moins perceptibles, plus frustres. Et même beaucoup plus sensitifs. Parce qu’il s’agit de ces tous petits pas de son cheminement personnel, de ces fines émergences à peine visibles. Et qui se font sur la durée. Avec l’allié du temps qui passe et qui, d’un détail apparaissant un jour, le fait grandir pour en asseoir un socle. Des fissures dans ses zones de fragilité qui émergent. De ses doutes, de ses colères. Qu’il faut laisser sortir et sur lesquels il faut rebondir pour balayer, décaper parfois, assainir à la recherche de plus de stabilité. En vue de reconstruire ensuite, sur du solide. Minutieux travail de chaque instant, écoute de chaque petit signe à décrypter et qui, plutôt que de les laisser prendre de l’ampleur, demandent à être évacués. En milieu sécurisé, rassurant. C’est toute la difficulté de nos retrouvailles. Et de tous nos appels téléphoniques (merci les portables qui permettent d’être là sur l’instant ; au moment où le besoin de sortir se fait impérieux).

Les retours à la maison ne sont donc pas toujours si sereins. Même si nous y mettons le cœur, le calme et les écoutes réciproques. Pour la fratrie, c’est compliqué aussi. Retrouver une sœur qui est une autre, tout en étant la même. Rechercher les points antérieurs de complicité qui donnent parfois l’impression d’être enfouis très profondément. Attendre et comprendre que la stabilité n’est pas encore tout à fait revenue. Gérer les retours et les nouveaux départs. Et en même temps…quoi de plus normal qu’un frère et une sœur qui se crêpent le chignon ? Mon âme de maman oscille régulièrement entre le douloureux constat que ces deux-là ont du mal à se parler et que cela peut emplir leur regard de tristesse, et l’apaisement de voir que l’amour qui les unit, même un peu vache, est bien présent. L’agressivité dans le lien est bien plus une expression de leurs doutes et de leurs inquiétudes réciproques que de la méchanceté, inexistante de leurs fonctionnements. Alors, je me rassure, les regarde avec tendresse et n’intervient que lorsque cela déborde.

Emmie avance parce qu’elle commence à se poser des questions, certes minimes tant c’est perturbant, mais qui se font surface. Nous allons pouvoir poser nos bases pour le futur. Et puis, elle apprend à se donner de petits défis. Et à être fière d’elle quand elle les réalise. Quel bonheur ! Vraiment. L’entendre dire « j’ai réussi » avec une lumière dans les yeux ou dans la voix. « Maman, j’ai réussi et je t’aime »…et bien là, je fonds. Totalement. Je plonge dans un autre univers. Sucré, doux, coloré et joyeux. Un bonheur, je vous dis…

Et moi ? Je dois avouer que je sors doucement d’un passage à vide. Accumulation de pensées qui envahissent (pas toujours très calmes), de nuits à rallonge qui ne voient pas venir le sommeil réparateur, de démarrage des soins de mobilisation de mes mains douloureuses, de démêlés administratifs à sans cesse gérer qui nous font nous cogner contre l’implacable machinerie dénouée de personnalisation des dossiers, et de l’approche des bilans médicaux d’Emmie prévus pour fin mars. Bref, un état de veille à tenir sans trop perturber deux enfants qui ont besoin d’attention, et en réduisant les journées à accomplir uniquement l’essentiel. Le creux est derrière, je remonte tranquillement. Sans doute l’énergie du printemps amorce son élan propulseur, le choix conscient de trier chaque jour ce qui est important (et qui n’est pas dans les administrations…), le regard bienveillant sur ce qui est enclenché dans notre parcours certes chaotique mais oh combien positivement optimiste quand l’on sait voir ce que l’on a déjà fait, sont-ils les petites marches que j’ai choisi de gravir une à une pour sortir d’un creux dans lequel je n’étais de toutes façons pas confortable.

Sans dormir plus, je regarde aujourd’hui et décide de zapper le gris du ciel pour y voir l’arrière plan prometteur d’un soleil toujours présent. L’apaisement se fait, se fera, et redeviendra le socle sur lequel pourront s’appuyer mes deux ados.

Alors, c’est avec le sourire que je conclue ces nouvelles du jour. Sourire et conviction que la suite se passera bien, et que l’équilibre en cours de construction trouvera son point de sérénité. Le printemps est maintenant bien là, les fleurs peuvent sortir et venir exploser nos sens, nous sommes prêts…

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28 février 2017

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DES DIAMANTS DANS MON JARDIN

Mardi 28 Février : Et oui…et il suffit de se baisser pour les voir.

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Ce titre est une phrase issue d’un spectacle que nous sommes allés voir la semaine dernière à Bordeaux. Chouette spectacle* d’ailleurs, un de ceux qui font un bien fou parce qu’ils déconnectent un temps de la réalité en nous emportant vers un ailleurs.

Acte assez banal somme toute, que d’aller voir un spectacle à Bordeaux ; cela faisait d’ailleurs partie d’habitudes ponctuelles, mais chaque fois festives, que nous avions avant…Sauf que là, rien de banal. Nous étions tous les trois, avec quelques amis de notre association de théâtre, et c’était comme si c’était la première fois. Même engouement, même attente fébrile, même euphorie pour Emmie que lors d’une première fois. Louis et moi ne la tenions plus. Et quand bien même nous avons pu mesurer le décalage permanent qu’elle a avec les autres et qui nous a imposé un état de vigilance de chaque instant ; quand bien même de ponctuels dérapages m’ont amené à faire les gros yeux et recadrer discrètement ; quand bien même…elle était dans une joie sans pareille, entourée de ses amis, et c’était magique de la voir vivre si intensément ce qui se jouait sur scène.

Je dis régulièrement, dans mes expressions courantes à la maison, avec une légère inquiétude intériorisée, que ma fille est un peu à l’ouest. Un peu ailleurs, planant dans son monde. Mais, après tout, n’est-ce pas vers l’ouest que nous nous tournons pour admirer ces si grandioses couchers de soleil qui teintent de couleurs mordorées nos plus noires journées jusqu’à illuminer nos plus sombres humeurs ? Au moins, nous, on ne peut pas dire, à l’ouest rien de nouveau… Car chaque jour est une découverte, un mouvement, un pas.

Le lendemain, calme revenu dans la maison, en une fin d’après-midi à la température clémente, bercée par le chant des oiseaux, je profitais en déambulation extérieure de la sérénité du moment. Et c’est là, tandis que j’observais l’herbe qui déjà commençait à pousser, que je les ai aperçus…des diamants dans mon jardin ! D’une brillance transparente, de multiples éclats lumineux jonchaient le carré de pelouse sur lequel je marchais. J’y ai cru. Je les voyais ces pierres précieuses vibrant dans l’un des rares rayons de soleil de la journée, justement dirigé vers l’herbe qui se déroulait sous mes pas. Je me suis baissée pour y regarder de plus près. Des dizaines de fines gouttelettes d’eau aux reflets miroitants, aux douces formes sphériques, se lovaient dans le creux des trèfles éparses. Sans doute des restes de la rosée du matin qui ne s’était pas évaporée par ces journées encore hivernales où le mercure ne montait pas si haut dans ces zones qui restaient la plupart du temps à l’ombre. Il y en avait partout autour de moi, de toutes les tailles, posées là comme si elles attendaient qu’on les admire. C’était sublime de simplicité.

Alors oui, il y a des diamants dans mon jardin. Si beaux qu’on ne les ramasse pas. Ils étaient de la même lumière que les étoiles dans les yeux de ma fille quand elle pétillait de rire lors du spectacle bordelais. Comme si c’était la première fois. La première fois que je regarde d’aussi près mon jardin et qu’il m’apparaît aussi riche. J’ai attendu que les derniers rayons du soleil s’éteignent, pour passer de la beauté de ce tapis végétal couvert de micro bulles cristallines à celle offerte par les chaudes couleurs s’étalant dans le ciel qui annonçait déjà la nuit.

C’est le jeu de chacune de nos journées de vacances, tous les trois réunis dans notre maison, que de prendre le temps de voir dans l’ouest, qui parfois déroute, des images simples mais sublimes d’une nature qui nous voit en vie. Et c’est dans la douce pureté de ces détails de vie que nous pouvons aller jusqu’à oublier ce qui en fait, par moment, sa complexité.

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* Le spectacle s’intitule « La loi de la jungle », par la compagnie Betty Blues, au théâtre des Chartrons jusqu’à fin mars. Un bon moment à partager.

19 février 2017

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VERS DES JOURS MEILLEURS

Dimanche 19 Février : Des avancées, des défis gagnés, et encore du travail …

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Les grues ont zébré le ciel, dans leurs rangs sonores, partant ainsi collectivement vers le nord. Majestueux vols à regarder dans le bleu lumineux du ciel de ces derniers jours. Les papillons refont leur apparition ; doués de couleurs superbes, ils nous font le cadeau de fréquenter nos jardins. Les premiers bourgeons émergent délicatement, les journées se font plus chaudes et plus longues…

Bref, nous amorçons doucement la fin d’une saison, et c’est dans la fébrilité de nos sens de nouveau en éveil, que nous attendons le printemps. Enfin !

Dans cet hiver qui se termine, elle est passée à travers les épidémies. C’était, je l’avoue, avec une certaine inquiétude que j’appréhendais cette saison pour la première fois après l’arrêt de son traitement et le temps qu’elle a mis à normaliser son bilan sanguin, notamment immunitaire. On en sort.

Elle poursuit donc maintenant son aventure en solitaire sur son île… mais c’est compliqué. C’est le constat que j’ai pu faire en allant passer deux jours là-bas (non, non, je vous entend déjà, je n’ai pas conduit, je ne peux toujours pas, j’y suis allée avec mon père, non mais!) pour faire le point avec son médecin, ses équipes soignantes et ses enseignants. Le repli sur soi, le comportement limite tendancieux sont les symptômes du mal-être qu’elle peut ressentir à n’être plus dans les projets initiaux. Et bien sûr, il s’agit toujours de savoir finement faire la part des choses entre une adolescence un peu hors normes, des signes qui disent ce qu’elle a du mal à exprimer ou bien le fragile équilibre qu’elle trouve à organiser sa vie avec les troubles neuro-cognitifs encore présents dans les suites de ses lésions cérébrales… Chaque fois, chacun de nous qui formons son équipe, nous posons mutuellement la question, analysons ce que l’on peut dynamiser ou bien, au contraire, ce qu’il faut savoir, avec douceur, apaiser. Parfois, dans le tâtonnement, on se plante. Il m’arrive, par exemple, de la secouer un peu, justement là où elle aurait besoin qu’un calme recul et une réaffirmation de la confiance en soi aurait été la bonne attitude. On jongle. Tout de même, la conclusion de ces entretiens, est qu’il faut l’aider à travailler sa motivation à aller vers les autres, à se lancer dans la construction de son projet de vie notamment scolaire. Doucement. Sûrement. L’organisation de ses temps après les vacances tiendra compte de cela. Enfin, si les administrations arrêtent de nous mettre des bâtons dans les roues, comme pour le recrutement de l’AVS qu’elle devait avoir dès la rentrée…Mais ça, c’est une autre histoire.

Sinon, une grande et belle nouvelle suite à la visite de contrôle avec son chirurgien : elle ne porte plus son attelle ! Elle peut, elle doit même, maintenant marcher sans elle. Et développer sa musculature naturellement, en poursuite de soins de kiné, de travail en piscine et de marches régulières. Cette annonce, au début nous a laissés un peu perplexes. Ben oui, depuis un an, elle avait cette rassurante orthèse qui maintenait sa jambe contre les dérobements normaux de son genou…alors, là, d’un seul coup, ce n’est plus si rassurant. Un peu d’appréhension, légère inquiétude et puis…on se lance, on met les précautions, on veille dans les situations à risque, on encourage et on rit ! Car oui bien sûr, ça avance, en récupération, en bilans positifs.

La semaine dernière, elle était avec nous, à Libourne pour faire un stage en milieu professionnel, dans le cadre d’un projet avec son lycée. Malgré les difficultés, la fatigue physique, la confrontation au monde du travail, elle a tenu ! Toute la semaine, elle a tenu. Sacrée prouesse pour elle, gage de tous les encouragements à poursuivre sur cette voie quelque peu sinueuse par moments, que représente son chemin vers le retour à une vie « « normale » ». Oui je sais, j’ai mis deux fois les guillemets, ce n’est pas une erreur, c’est volontaire. Tant il est difficile de définir la normalité…

En tous cas, ce fût une semaine riche pour chacun de nous. Tous présents autour d’elle, Louis, Papy Mamie et moi, chacun dans ses missions. Nous avons pu profiter de vrais instants de vie ensemble. Ils sont suffisamment rares pour que l’on sache les percevoir, et goûter leur saveur avec délice.

Et moi…je poursuis les soins pour mes mains qui prennent un considérable retard de consolidation, somme toute probablement logique dans le contexte de fatigue dans lequel j’étais. Rien de grave, juste une grande patience à développer. Pendant ce temps, je continue à essayer de dompter mon sommeil. Sans trop de médicaments, ni d’antalgiques, ni d’impatience. Pas si simple. Il faut dire, il y a un an… oui, je sais, ça ne sert à rien de rester sur des dates, surtout passées. Mais, il en est qui restent marquées quand même. 22 Août, 29 décembre, et premier février, il y a un an. Où tout a encore basculé. L’apparition de ses lésions cérébrales et des symptômes qui vont avec. Depuis, nous essayons de rattraper les dégâts ; limiter les effets des séquelles, en signes sournois, difficiles à appréhender. Mais bon, c’est tout le travail de ces derniers mois, sans ressasser le passé, en poursuite de route devant, en avancée chaque fois plus significative. En profitant de tout ce que la vie nous offre, en sachant admirer les papillons et les vols des grues qui, passant au-dessus de nos têtes, nous annoncent encore des jours meilleurs.

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